Eigen regie, ik ben er helemaal voor. En jij ook, dat kan niet missen. Wij zijn van de mogelijkheden, kansen en gelijkwaardig burgerschap. Toch? En dan zegt manager van de IOD Susanne Hauwert: “Deze retoriek heeft haast iets paradoxaals en mogelijk zelfs iets onbarmhartigs in zich, want het is de vraag hoe dit zich laat verhouden tot mensen met ernstige meervoudige beperkingen en in hoeverre het hen daadwerkelijk vrij staat zelf te bepalen wie ze willen zijn en regie over het eigen leven te ervaren.” Oei…
Susanne promoveerde 13 december op haar proefschrift “Ruimte voor eigen regie bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen”. Dat is ‘typisch Susanne’. Susanne de voormalige clustermanager van ‘de Evenaar’ in Heerhugowaard. Susanne, de wetenschapper. Maar vooral Susanne, de betrokkene bij mensen met EMB. Dus die laat de vraag naar ruimte voor eigen regie, echt niet eindigen in een opmerking over paradox en onbarmhartigheid…
Andere mensen
“Wat wel duidelijk wordt,” licht Susanne toe, “is dat de manier waarop andere mensen zich verhouden tot mensen met EMB van beslissend belang is voor de mate waarop zij in staat zijn eigen regie te voeren. Daarom ben ik gaan onderzoeken hoe dat zit bij begeleiders, bij verwanten en bij buurtbewoners. Hoe kijken zij tegen die eigen regie aan en hoe praten zij erover?”
Verschraald netwerk
Vaak is er sprake van een “verschraald netwerk”, wat zijn weerslag heeft op de mate van eigen regie. “Want,” aldus Susanne, “als er weinig mensen zijn die de signalen zien, doorzien en van betekenis kunnen voorzien, is de kans om de eigen wil aan te geven klein. Er is weinig kans om bij de een iets anders te kunnen laten zien dan bij een ander, want zoveel anderen zijn er niet. Dat beperkt de mogelijkheden voor eigen regie enorm. Mensen met EMB zijn voor eigen regie altijd afhankelijk van de belangrijke ander.”
De begeleider
Maar er zijn vaak weinig ‘belangrijke anderen’ in het leven van mensen met EMB. “Vergis je dus niet in de rol van de begeleider!” waarschuwt Susanne. “Bij familie speelt bezorgdheid vaak een grote rol. Die kan belemmerend werken voor de eigen regie. Bij hen zie je ook vaak dat het mantra van de eigen regie alleen maar zout in de wond strooit. En de wond is dan de bezorgdheid over de kwetsbaarheid en de beperkingen. Vaak is er sprake van een levenslang rouwproces, omdat er continu een zwaar verlies wordt ervaren.”
Niet zoals zij
En dan de buurtbewoners… “Zij zien dat er mensen in hun wijk zijn komen wonen, die heel anders zijn dan zijzelf. Ze communiceren niet zoals zij, ze lopen niet zoals zij… Ze zien mensen met ernstige meervoudige beperkingen vooral als mensen die zelf vrijwel niets kunnen. Ze vinden het over het algemeen zielige mensen en voelen medelijden met hen. En ook met hun ouders en familieleden. Het vermeende positieve effect van sociale contacten met buurtbewoners blijkt voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen niet vanzelf op te gaan.”
Voorbij
Om voorbij de angst, voorbij het onbekende en voorbij de bezorgdheid te komen, is daarom de rol van de begeleiders cruciaal. “Zij zullen verantwoorde risico’s moeten nemen en een verbindende factor zijn in het contact tussen de cliënt en de mensen rondom de cliënt. Gezamenlijke betrokkenheid en de overtuiging dat iemand met ernstige meervoudige beperkingen de mogelijkheden heeft tot ontwikkeling, blijken belangrijke voorwaarden om eigen regie mogelijk te maken.”
Ruimte bieden
Het onderzoek is een nauwelijks te missen oproep aan ons de uitdaging aan te gaan om ruimte te bieden voor eigen regie. “Dat begint met deze mensen te betrekken bij alledaagse handelingen. Een begeleider die een beetje creatief nadenkt, kan zelf genoeg manieren verzinnen om te stimuleren dat de cliënt voorkeuren aangeeft. En denk nooit dat een cliënt geen initiatief neemt, maar onderzoek juist hoe de cliënt dat doet. Begeleiders kunnen dat doen door samen met de familie na te gaan wat een cliënt wil en hoe de signalen van cliënten geïnterpreteerd moeten worden. Sowieso zullen begeleiders moeten inzetten op contact met anderen, want wat ik nu aan sociale netwerken van mensen met EMB tegenkwam, was wel erg armoedig. Wonen in de wijk biedt kansen, maar zegt nog niks!”
De studie af, aanbevelingen gedaan en de promotie gevierd?
Mooi! Dan kunnen we ermee aan de slag!
Ter info
Susanne promoveerde op 13 december aan de Vrije Universiteit van Amsterdam.
Het onderzoek is een nauwelijks te missen oproep aan ons de uitdaging aan te gaan om ruimte te bieden voor eigen regie. “Dat begint met deze mensen te betrekken bij alledaagse handelingen. Een begeleider die een beetje creatief nadenkt, kan zelf genoeg manieren verzinnen om te stimuleren dat de cliënt voorkeuren aangeeft. En denk nooit dat een cliënt geen initiatief neemt, maar onderzoek juist hoe de cliënt dat doet. Begeleiders kunnen dat doen door samen met de familie na te gaan wat een cliënt wil en hoe de signalen van cliënten geïnterpreteerd moeten worden. Sowieso zullen begeleiders moeten inzetten op contact met anderen, want wat ik nu aan sociale netwerken van mensen met EMB tegenkwam, was wel erg armoedig. Wonen in de wijk biedt kansen, maar zegt nog niks!”
De studie af, aanbevelingen gedaan en de promotie gevierd?
Mooi! Dan kunnen we ermee aan de slag!
Ter info
Susanne promoveerde op 13 december aan de Vrije Universiteit van Amsterdam.
RSS-feed
