Dick rijdt motor, net als ik. Een BMW heeft-ie. Ik een Yamaha, een Fazer. Dick toert graag en dan het liefst alleen. Zeker niet met een grote groep. Dat hoeft van mij ook niet zo hard. Maar ik toer wel af en toe met mijn schoonvader. Nee, Dick wil echt alleen rijden. Kan ik me wel voorstellen, want ik… In no time zijn Dick en ik in geanimeerd gesprek. Tot Dick zichzelf onderbreekt: “Dit heeft Janny dus nooit. Afasie sluit buiten. Je hoort nergens meer bij.”
“Dat is wat Janny je wil vertellen,” vertelt Dick. “Jij en ik raken zomaar in gesprek. Hoe vaak heb je dat niet? Maar zij heeft dat nooit. Alles is communicatie. En de meeste communicatie is praten.”
Meepraten
“Dat is wat Janny wil vertellen …” Niet dat ze veel heeft gezegd tijdens het interview. Dick deed het woord. Voor Janny is meepraten geen optie. Ze moet bij elke zin, elk woord, elke lettergreep denken. “Denken, denken, denken,” weet ze moeizaam te formuleren.
Schrijven schijnt nog wel te gaan, maak ik op een gegeven moment op. Want ze zegt iets in de trant van dat praten heel moeilijk is en schrijven makkelijk. Als ik die stelling voor alle zekerheid herhaal, nuanceert ze: “Niet makkelijk. Minder moeilijk.” Ze zegt het weliswaar niet, maar ik citeer het toch. Ze knikt.
Daar ga je al
Janny nodigde me via de logopedist uit haar te interviewen. Ze wil dat ik vooral probeer om jou, lezer, mee te geven wat leven met afasie betekent. Het eerste is dan, dat ze dat zelf niet kan uitleggen. Dat is fysiek niet mogelijk. Daar ga je al.
Janny heeft gelukkig Dick, haar man. Plak er drie lettergrepen aan vast en je hebt ‘man-tel-zor-ger’. Maar niks ervan: “Ik ben geen mantelzorger, ik ben echtgenoot. In voor- en tegenspoed.”
Dick lijkt te begrijpen wat Janny wil zeggen. Niet voortdurend, hoor. Er zijn momenten dat het interview muurvast zit. Maar over het algemeen weet hij haar aardig te verwoorden. Een kwestie van aanvoelen. Want hij is dus echtgenoot en geen mantelzorger: “Als je kleine kinderen hebt en je gaat op vakantie, dan zorg je er eerst voor dat het leuk is voor de kinderen. Dan heb je zelf ook een fijne vakantie. Zo is ons leven nu ook: als het voor Janny goed is, heb ik het ook leuk. Het is geen opoffering, het is je verhouden tot elkaar en de omstandigheden. De uitdaging is om te kijken naar mogelijkheden.”
Hectiek
Over vakantie gesproken … Een paar jaar geleden waren ze op vakantie neergestreken in Italië. Ze lopen er samen over straat en – patsboem – Janny een herseninfarct. Dick had natuurlijk niet meteen de diagnose klaar, maar wist wel direct dat het ernstig was. Janny herinnert zich er niets van …
Na de eerste hectiek volgt een lange tijd van ziekenhuisopname en revalidatie. Hun huis kreeg de nodige aanpassingen en ze kochten een auto met ruimte voor de rolstoel. Rolstoel? Had ik nog niet vermeld dat Janny halfzijdig verlamd is? Tja … Weet je wat het is, lezer? Die halfzijdige verlamming heeft ze aanvaard. Daar heeft ze mee leren leven. Ze redt zichzelf thuis prima en samen met Dick gaat ze er graag op uit. Vakantietjes, wandelingen langs de kust, boodschappen … Dat werk.
Eenzaam
Maar die afasie! Die is geen doen! Die vergalt haar leven!
Ze heeft ook kleinkinderen, weet je. Daar kan oma geen woord mee wisselen. Voor die jonge kinderen is dat niet te bevatten. Dat maakt het voor haar alleen maar erger. Frustrerender. Haar dag begint eigenlijk pas om een uur of tien en is om een uur of drie wel afgelopen. Kapot is ze dan. Een groepsgesprek kan ze niet volgen. Zo rijst uit de woorden van Dick en de stilte van Janny een existentiële eenzaamheid op. “Eenzaam,” mompel ik. Janny breekt. Verbijt haar tranen. Draait weg.
Zoveel te zeggen
Natuurlijk zijn er ook mooie dingen in haar leven. Ze is trots op haar beide kinderen, ze dweept met haar kleinkinderen. Ze geniet van de uitjes samen met Dick. Materieel hebben ze het goed.
Maar die afasie, mensen … Niet eens in de winkel kunnen zeggen: “Het hoeft niet ingepakt.” Ik noem maar wat. Of naar een klantenservice bellen. Kan niet. Nooit in een café kunnen zeggen: “Zonder slagroom.” Of alleen maar: “Dank u.”
Ach, er is zoveel te zeggen. Belangrijke zaken, en triviale. Ik rij bijvoorbeeld motor, net als Dick. Hadden we nog uren over kunnen praten. Maar ik kwam dus voor een gesprek met Janny. Toen Dick even de kamer uit was, hebben we het geprobeerd.
Het ging niet.
Afasiecentrum Noord-Holland Noord
Het afasiecentrum van Esdégé-Reigersdaal ondersteunt volwassenen met afasie. Beter omgaan met de afasie in het dagelijks leven staat voorop. Het centrum biedt ook netwerkondersteuning. Er zijn locaties in activiteitencentra in Den Helder, Schagen, Hoorn en Alkmaar. Op www.afasiecentrumnhn.st-er.nl vind je de gegevens.
Cathrine Lemmens is logopedist bij het afasiecentrum. “Aangrijpend en herkenbaar,” noemt zij het verhaal van Janny. “Vooral dat eenzame gevoel gaat je natuurlijk aan het hart. Wij proberen daarom ook te werken aan mogelijkheden voor en kansen op communicatie voor de cliënten. Dat vraagt ook wat van de communicatiepartner, zoals Dick laat zien. Gelukkig zien we dat mensen met afasie hierbij.
Bekijk hier de website van Afasiecentrum Noord-Holland Noord
