Het vinden van de juiste zorg voor een kind met een beperking kan een hele worsteling zijn. Zoekend naar hulp komen ouders in aanraking met ‘het systeem’, ook wel ‘de molen’ genoemd. Een bouwwerk van wetten, regels en instanties bedoeld om mensen die zorg nodig hebben te helpen. Maar wat als je niet in ‘het systeem’ past? Als ‘de molen’ jouw beperking niet herkent?
Ruud en Heidi, de ouders van Jilke (12) en Tijn (15) vertellen hun verhaal. Het verhaal van hun dochter Jilke, haar beperking, hun strijd en een bijna onmogelijke reis. Een zoektocht die langs de afgronden van de wanhoop leidde naar vastberadenheid, vertrouwen en innerlijke groei.
Enkhuizen, een donderdag in oktober
Tussen twee blokken drive-in woningen, aan het begin van een smalle steeg staat een groep mensen. Kletsend, lachend en in afwachting van. In de steeg, aan de muur, bedekt de vlag van Enkhuizen een nieuw te onthullen straatnaambordje. ‘Hartjessteeg’ luidt het nu nog publieke geheim. De wethouder, speciaal voor de gelegenheid aangeschoven, zit op de grond. Op de stoeptegels in de steeg staan hartjes getekend. Zachtjes schrapend kleurt hij ze in met krijt. Zijn colbert, sportief en lichtgrijs, past moeiteloos bij de kleuren van het krijt. Blauw, rood, roze, geel. Jilke, geeft hem de krijtjes aan. “Doe je mee?” nodigt hij haar uit. Ze schudt resoluut haar hoofd. “Wanneer je niet wilt, hoeft het niet Jilke”, stelt haar moeder Heidi haar gerust.
Jilke
Direct vanaf de geboorte was het Heidi duidelijk dat er iets niet in orde was met Jilke. Een vreemde eerste nacht waarin Jilke tussen Ruud en haar in lag. Zonder te slapen keek Jilke beurtelings naar haar ouders. De drie maanden daarna – kort samengevat – sliep Jilke. “We moesten haar met natte washandjes wakker maken om te eten,” vertelt Heidi, “en dan nog viel ze tijdens het voeden weer in slaap.” “Ik dacht dat het een makkelijk kind was,” zegt Ruud bijna verontschuldigend, “ik kon gewoon klussen in huis, ze sliep toch overal doorheen.” Heidi keek er anders naar. Zij voelde dat het niet klopte. Jilke had weinig kracht wanneer ze borstvoeding kreeg en had een vreemde spierspanning. Na drie maanden slapen was het gedaan met de rust. Ineens sliep Jilke bijna niet meer. “De eerste drieënhalf jaar hebben we geen nacht meer dan drie à vier uur geslapen”, vertelt Heidi. “Jilke was ’s nachts wakker en gilde. Het was een hel omdat we er niet achter konden komen wat ze nodig had. We kwamen terecht bij een kinderarts. Hij vertelde ons dat het allemaal wel goed zou komen. Mijn gevoel zei iets anders. Het raakt je wanneer je dan niet geloofd wordt.” Wanneer ze dit vertelt, is Heidi nog altijd aangedaan.
Aangezien de klachten aanhielden en de kinderartsen niet verder kwamen, gingen Heidi en Ruud zelf op zoek naar andere vormen van hulp. “Omdat Jilke niet begon met praten en haar motoriek achterbleef,” zegt Heidi, “zorgden we zelf voor fysiotherapie, osteopathie en logopedie. Alles hielp een beetje. Achteraf is dat logisch, want al die behandelingen haalden keer op keer stressprikkels bij haar weg waardoor ze kreeg wat ze zo hard nodig had. Ze ontspande en dan ging het even beter met haar. Ondanks alles kwam ik uiteindelijk tot het besef: dit kind kan niet naar een gewone peuterspeelzaal, daar is ze nog lang niet aan toe.” Jilke is vervolgens meerdere dagdelen per week naar de voor- en vroegschoolse educatie (VVE) geweest, hier werd extra aandacht besteed aan taal en samen spelen.
Klem
Het krijgen van de juiste diagnose voor Jilke bleek zo goed als onmogelijk. Jilke paste niet in een hokje. De kinderpsychiater kon het label ‘autisme’ niet geven, want dat klopte niet. Wel had Jilke een ontwikkelingsachterstand en prikkelverwerkingsproblematiek. “Het invullen van standaard vragenlijsten en observatieformulieren had voor ons weinig zin,” vertelt Ruud, “we konden ieder formulier invullen op de manier die we wilden. Alles was eigenlijk wel van toepassing op Jilke omdat haar gedrag en energieniveau van moment tot moment verschilden. De uitkomst van een formulier was afhankelijk van de accenten die je zelf koos want geen dag was hetzelfde.” De reguliere basisschool, waar Jilke naartoe ging, wilde graag helpen, maar kon niets zonder een indicatie. “Er was geen enkel label dat goed voelde,” vervolgt Heidi, “niets waarvan je dacht dat het recht deed aan Jilke.”
“Ik durfde de ambulance niet meer te bellen
omdat ik bang was dat we weer niet geloofd zouden worden”
—
De uitslag die Ruud en Heidi uiteindelijk kregen voelde dan ook niet goed. Toch was op dat moment een niet passende uitslag beter dan geen uitslag. Nu konden partijen, zoals bijvoorbeeld de school, in actie komen.
Een dag later kreeg Jilke, zo bleek later, epileptische aanvallen. “Het leek wel alsof ze dat zelf zo regelde”, vertelt Heidi, “alsof ze wilde laten weten dat haar diagnose niet klopte.” De eerste aanval gebeurde op school en kort daarna, thuis, meteen nog een. Met een ambulance werd Jilke naar de spoedeisende hulp gebracht, waar de aanval afgedaan werd als een incident. “In de nacht die volgde,” gaat Ruud verder, “kreeg Jilke nog veel meer aanvallen. Het was doodeng, we hadden geen idee wat er aan de hand was, maar dat het ernstig was, was voor ons duidelijk.” Aangezien men de aanval in het ziekenhuis als incident had bestempeld, was er via de huisarts contact gelegd met een ander ziekenhuis. Die nacht echter konden Ruud en Heidi daar nog niet terecht. De ambulance durfden ze niet nog een keer te bellen. Bang om weer naar huis gestuurd te worden. “Als ouder doe je soms rare dingen”, bedacht Heidi achteraf.
De volgende ochtend, in alle vroegte, reden Jilke en haar ouders naar het ziekenhuis in Lelystad. Het was een benauwende rit. Jilke kreeg de ene aanval na de andere. Eenmaal in het ziekenhuis werden er meteen onderzoeken gedaan en gestart met medicatie. En hoewel hierdoor de aanvallen stopte, versufte dit Jilke volledig. “Jilke was als een zombie”, vertelt Ruud. Het vinden van de juiste medicatie en dosering kan bij epilepsie een lang traject zijn. In het geval van Jilke duurt dit nu zes jaar. Specialisten hebben gedurende die periode geen diagnose epilepsie kunnen geven omdat het beeld van de aanvallen daarvoor te verschillend is. “Ook nu zijn de aanvallen nog niet onder controle en proberen we het voor Jilke zo comfortabel mogelijk te maken”, aldus Heidi.
Zo binnen, zo buiten
De zoektocht, naar de juiste zorg en diagnose voor Jilke, was verre van gemakkelijk. Heidi leefde langzamerhand in een wereld waarin geen van deskundigen zag wat zij zag of hoorde wat zij zei. De verhalen van Heidi over haar dochter pasten eenvoudigweg niet in het systeem. “Wanneer niemand je begrijpt, ga je aan jezelf twijfelen”, vertelt Heidi. Deze twijfel leidde voor Heidi uiteindelijk tot een onvermijdelijke reis. Een reis naar binnen. Een reis terug naar zichzelf, zoekend naar houvast. Heidi moest opnieuw leren vertrouwen op haar gevoel en intuïtie. Alleen dan kon zij Jilke blijven ondersteunen.
Heidi begon met het lezen van boeken, volgde cursussen en workshops. Gesteund door de ontvankelijke nuchterheid van Ruud werkte Heidi aan zichzelf en haar kijk op de wereld. “Een van de eerste dingen die op mijn pad kwam was een presentatie in het UMC – Wilhelmina Kinderziekenhuis”, vertelt Heidi. “Zij organiseerden een avond over prikkelverwerkingsproblematiek, epilepsie en autisme. Ondertussen had ik weer geleerd om te voelen en mijn gevoel te vertrouwen. Terwijl ik het bericht las wist ik het meteen: hier moeten we naartoe.”
De presentatie gaf voor Ruud en Heidi een gevoel van thuiskomen. Voor het eerst hoorden zij mensen spreken over hún werkelijkheid, over hún ervaringen, over hún Jilke. Het Wilhelmina Kinderziekenhuis nam op verzoek van hen de begeleiding van Jilke over van het Epilepsiecentrum. Uiteindelijk, na een strijd van vele jaren en vele onderzoeken, observaties en gesprekken, viel het woord: Lissencefalie, een verzamelnaam voor stoornissen waarbij de ontwikkeling van de hersenschors, bij aanleg, is verstoord (zie tekstkader).
“Ik was klaar met het systeem”
—
Voor een buitenstaander klinkt het wellicht aantrekkelijk, eenvoudig of romantisch, maar de weg naar binnen was voor Heidi met niets van het voorgaande geplaveid. “Oud en Nieuw 2016 was voor ons een verschrikkelijke tijd,” vertelt Ruud, “het kijken van een vuurwerkshow is voor Jilke geen probleem, maar de knallen en lichtflitsen die in de dagen voor de jaarwisseling voortdurend onaangekondigd voorbijkomen, maakten dat Jilke overliep van spanning en prikkels. Meteen na twaalven ging het mis.” “Jilke was zo overprikkeld,” vervolgt Heidi, “dat een nieuwjaarsknuffel niet mogelijk was. Spanning en vermoeidheid zorgden voor een flinke ruzie binnen het gezin. Ik brak, ik kon niet meer, was totaal uitgeput. Ik lag op bed en wilde het liefst alle medicijnen in huis in één keer innemen. Ik probeerde mij voor te stellen welke rust dit zou brengen en daardoor voelde ik die rust.” Voor Heidi was dit een doorbraak. Voor het eerst in jaren kon ze een absolute rust in zichzelf voelen. “Dit maakte een oerkracht in mij los,” aldus Heidi, “ik wist dat ik vanaf dat moment de dingen zou gaan doen zoals ík dacht dat ze mogelijk waren, ik wist nog niet precies hoe, maar ik was klaar met het systeem.”
Lissencefalie
Lissencefalie is een groep van stoornissen waarbij de ontwikkeling van de hersenen en de opbouw van de hersenschors (cortex) is verstoord. De stoornis wordt veroorzaakt door fouten in het erfelijke materiaal. Deze hoeven niet geërfd te worden, maar kunnen spontaan optreden.
De hersenontwikkeling kan op verschillende manieren verstoord raken. Bij lissencefalie uit zich dit onder andere in een geheel of gedeeltelijk verstoord patroon van groeven (sulci) en windingen (gyri) aan de buitenkant van de hersenen (hersenschors). In extreme gevallen zijn deze geheel afwezig; dit wordt ook wel ‘Smooth brain disease’ genoemd vanwege de gladde hersenschors. In deze extreme gevallen is vaak de hele hersenomvang te klein.
Er is een grote variatie aan symptomen die in meer of mindere mate voorkomen bij patiënten met lissencefalie. In de ernstige gevallen kunnen de eerste symptomen zich al in het eerste levensjaar openbaren, terwijl bij milde vormen het syndroom pas op volwassen leeftijd aan het licht komt.
Epilepsie komt voor bij een groot deel van de kinderen met lissencefalie. Kenmerkend voor kinderen met lissencefalie is ook de tragere ontwikkeling. Zowel cognitief als motorisch ontwikkelen deze kinderen zich langzamer. Daarnaast zijn ook een lage spierspanning en spasticiteit kenmerkend voor lissencefalie.
Ook gedragsproblemen kunnen een uiting zijn van lissencefalie, zoals kenmerken van autisme, verminderde concentratie, druk gedrag en impulsiviteit. Slaapproblemen komen eveneens vaak voor. Zowel bij het inslapen, als tijdens de nacht, kunnen kinderen moeite hebben met slapen.
Er is geen genezing mogelijk. Wel kunnen de ergste symptomen worden verlicht door fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en medicatie voor onder andere epilepsie en spasticiteit.
Bron: www.hersenstichting.nl
Eén op één begeleiding
Ondertussen ging Jilke naar school op het speciaal basisonderwijs. “Kleine klassen waren niet echt klein,” vertelt Heidi, “ongeveer achttien kinderen in een klas was voor Jilke te veel. Eén op één begeleiding was voor haar noodzakelijk.” Heidi en Ruud legden aan de school voor wat voor Jilke het beste zou zijn. Eén persoon die haar de hele dag kon begeleiden. Tijdens het vervoer, tijdens school en ook thuis. Hiervoor was samenwerking tussen verschillende instanties nodig. Vanuit de school kon dit niet geregeld worden. Heidi was inmiddels zover dat dit soort uitkomsten haar krachtig en vastberaden maakte. Het inschakelen van een onderwijs-zorgconsulent werkte goed. Deze kon de verschillende betrokken partijen op hun verantwoordelijkheid wijzen waardoor zaken in beweging kwamen.
Het Dreamteam
“Zo zijn we aan ons ‘Dreamteam’ gekomen,” vertelt Heidi trots. “Hoewel alles nog onzeker was vonden we twee dames die perfect bij ons gezin pasten. We hebben ze geselecteerd op gevoel. Niks cv’s, gewoon je intuïtie volgen.” Chantal en Anita, de vrouwen die bereid waren de taak op zich te nemen, zijn behoorlijk in het diepe gesprongen. “We konden ze eigenlijk nog niets bieden,” vertelt Ruud, “Jilke had nog geen PGB en we wisten niet eens welk uurloon ze zouden krijgen. De vereiste zorg oversteeg de mogelijkheden van Jeugdhulp. En vanwege de ernst en blijvende aard van de problematiek is een WLZ-indicatie dan een logisch gevolg. De zorg voor Jilke wordt inmiddels betaald via de WLZ.”
Na zes lange jaren en heel veel inspanningen, begon het tij te keren voor Jilke en haar gezin. Er veranderde iets bij de gemeente, waardoor daar deuren open gingen en er werd contact gelegd met Esdégé-Reigersdaal. “Dat voelde meteen goed,” vertelt Heidi, “het was een liefdevol gesprek en we voelden ons begrepen. Zij wilden Chantal en Anita wel in dienst nemen. Dat was voor ons erg belangrijk omdat we ook hen zekerheid wilden bieden.”
De Hartjessteeg
En nu, op een doordeweekse donderdag, staat daar de wethouder. Samen met Heidi en Nathalie (zij heeft het zwangerschapsverlof van Chantal ingevuld) houdt hij de Enkhuizer vlag vast. Nog even en de Hartjessteeg is een feit. Ontstaan toen Nathalie samen met Jilke hartjes ging tekenen in de steeg. Na elke regenbui opnieuw. Hartjes, hartjes en nog eens hartjes. Zo vaak dat het willekeurige voorbijgangers begon op te vallen en een van hen, een vrouw, naar de gemeente stapte met het idee. “Laten we die steeg de Hartjessteeg noemen”, zal ze gezegd hebben. En dus heeft de wethouder zojuist een kort woordje gesproken, bloemen overhandigd en genoten van zijn zelf meegebrachte hartjeskoeken. Met een ruk trekt hij de vlag weg. Applaus klinkt, gezichten stralen. De Hartjessteeg is geboren. Een symbool van onverzettelijkheid, vertrouwen op gevoel en een vastberaden geloof in jezelf. Het bewijs dat je vanuit je hart systemen kunt bedwingen.
…Mocht je ooit in Enkhuizen zijn, zoek ‘m dan op. De Hartjessteeg. Loop er doorheen, voel het verhaal van Jilke en luister. Luister naar het fluisteren van de IJsselmeerwind en bovenal, zo zou Heidi zeggen: luister naar jezelf. Dat is de boodschap die Heidi en Ruud willen uitdragen naar ouders die in hetzelfde schuitje zitten. Volg je hart en luister naar jezelf, vooral als de rest van de wereld je nog niet kan horen…
