Onthulling van het naambordje van de Hartjessteeg in Enkhuizen

Zoektocht naar zorg voor dochter met lissencefalie - Gezinsondersteuning

De Hartjessteeg; de allermooiste steeg van Enkhuizen

Tekst en fotografie: Eric Minten 

29-10-2018

Het vinden van de juiste zorg voor een kind met een beperking kan een hele worsteling zijn. Zoekend naar hulp komen ouders in aanraking met ‘het systeem’, ook wel ‘de molen’ genoemd. Een bouwwerk van wetten, regels en instanties bedoeld om mensen die zorg nodig hebben te helpen. Maar wat als je niet in ‘het systeem’ past? Als ‘de molen’ jouw beperking niet herkent?

​Ruud en Heidi, de ouders van Jilke (12) en Tijn (15) vertellen hun verhaal. Het verhaal van hun dochter Jilke, haar beperking, hun strijd en een bijna onmogelijke reis. Een zoektocht die langs de afgronden van de wanhoop leidde naar vastberadenheid, vertrouwen en innerlijke groei. 

Enkhuizen, een donderdag in oktober

Tussen twee blokken drive-in woningen, aan het begin van een smalle steeg staat een groep mensen. Kletsend, lachend en in afwachting van. In de steeg, aan de muur, bedekt de vlag van Enkhuizen een nieuw te onthullen straatnaambordje. ‘Hartjessteeg’ luidt het nu nog publieke geheim. De wethouder, speciaal voor de gelegenheid aangeschoven, zit op de grond. Op de stoeptegels in de steeg staan hartjes getekend. Zachtjes schrapend kleurt hij ze in met krijt. Zijn colbert, sportief en lichtgrijs, past moeiteloos bij de kleuren van het krijt. Blauw, rood, roze, geel. Jilke, geeft hem ​de krijtjes aan. “Doe je mee?” nodigt hij haar uit. Ze schudt resoluut haar hoofd. “Wanneer je niet wilt, hoeft het niet Jilke”, stelt haar moeder Heidi haar gerust.

Wethouder Erik Struijlaart (rechts) en Nathalie (links) kleuren de hartjes in. Jilke geeft de krijtjes aan.

Jilke

Direct vanaf de geboorte was het Heidi duidelijk dat er iets niet in orde was met Jilke. Een vreemde eerste nacht waarin Jilke tussen Ruud en haar in lag. Zonder te slapen keek Jilke beurtelings naar haar ouders. De drie maanden daarna – kort samengevat – sliep Jilke. “We moesten haar met natte washandjes wakker maken om te eten,” vertelt Heidi, “en dan nog viel ze tijdens het voeden weer in slaap.” “Ik dacht dat het een makkelijk kind was,” zegt Ruud bijna verontschuldigend, “ik kon gewoon klussen in huis, ze sliep toch overal doorheen.” Heidi keek er anders naar. Zij voelde dat het niet klopte. Jilke had weinig kracht wanneer ze borstvoeding kreeg en had een vreemde spierspanning. Na drie maanden slapen was het gedaan met de rust. Ineens sliep Jilke bijna niet meer. “De eerste drieënhalf jaar hebben we geen nacht meer dan drie à vier uur geslapen”, vertelt Heidi. “Jilke was ’s nachts wakker en gilde. Het was een hel omdat we er niet achter konden komen wat ze nodig had. We kwamen terecht bij een kinderarts. Hij vertelde ons dat het allemaal wel goed zou komen. Mijn gevoel zei iets anders. Het raakt je wanneer je dan niet geloofd wordt.” Wanneer ze dit vertelt, is Heidi nog altijd aangedaan.

Aangezien de klachten aanhielden en de kinderartsen niet verder kwamen, gingen Heidi en Ruud zelf op zoek naar andere vormen van hulp. “Omdat Jilke niet begon met praten en haar motoriek achterbleef,” zegt Heidi, “zorgden we zelf voor fysiotherapie, osteopathie en logopedie. Alles hielp een beetje. Achteraf is dat logisch, want al die behandelingen haalden keer op keer stressprikkels bij haar weg waardoor ze kreeg wat ze zo hard nodig had. Ze ontspande en dan ging het even beter met haar. Ondanks alles kwam ik uiteindelijk tot het besef: dit kind kan niet naar een gewone peuterspeelzaal, daar is ze nog lang niet aan toe.” Jilke is vervolgens meerdere dagdelen per week naar de voor- en vroegschoolse educatie (VVE) geweest, hier werd extra aandacht besteed aan taal en samen spelen. 

Jilke en haar broer
Jilke

Klem

Het krijgen van de juiste diagnose voor Jilke bleek zo goed als onmogelijk. Jilke paste niet in een hokje. De kinderpsychiater kon het label ‘autisme’ niet geven, want dat klopte niet. Wel had Jilke een ontwikkelingsachterstand en prikkelverwerkingsproblematiek. “Het invullen van standaard vragenlijsten en observatieformulieren had voor ons weinig zin,” vertelt Ruud, “we konden ieder formulier invullen op de manier die we wilden. Alles was eigenlijk wel van toepassing op Jilke omdat haar gedrag en energieniveau van moment tot moment verschilden. De uitkomst van een formulier was afhankelijk van de accenten die je zelf koos want geen dag was hetzelfde.” De reguliere basisschool, waar Jilke naartoe ging, wilde graag helpen, maar kon niets zonder een indicatie. “Er was geen enkel label dat goed voelde,” vervolgt Heidi, “niets waarvan je dacht dat het recht deed aan Jilke.” 

“Ik durfde de ambulance niet meer te bellen
omdat ik bang was dat we weer niet geloofd zouden worden”

​​De uitslag die Ruud en Heidi uiteindelijk kregen voelde dan ook niet goed. Toch was op dat moment een niet passende uitslag beter dan geen uitslag. Nu konden partijen, zoals bijvoorbeeld de school, in actie komen.

Een dag later kreeg Jilke, zo bleek later, epileptische aanvallen. “Het leek wel alsof ze dat zelf zo regelde”, vertelt Heidi, “alsof ze wilde laten weten dat haar diagnose niet klopte.” De eerste aanval gebeurde op school en kort daarna, thuis, meteen nog een. Met een ambulance werd Jilke naar de spoedeisende hulp gebracht, waar de aanval afgedaan werd als een incident. “In de nacht die volgde,” gaat Ruud verder, “kreeg Jilke nog veel meer aanvallen. Het was doodeng, we hadden geen idee wat er aan de hand was, maar dat het ernstig was, was voor ons duidelijk.” Aangezien men de aanval in het ziekenhuis als incident had bestempeld, was er via de huisarts contact gelegd met een ander ziekenhuis. Die nacht echter konden Ruud en Heidi daar nog niet terecht. De ambulance durfden ze niet nog een keer te bellen. Bang om weer naar huis gestuurd te worden. “Als ouder doe je soms rare dingen”, bedacht Heidi achteraf.

​​De volgende ochtend, in alle vroegte, reden Jilke en haar ouders naar het ziekenhuis in Lelystad. Het was een benauwende rit. Jilke kreeg de ene aanval na de andere. Eenmaal in het ziekenhuis werden er meteen onderzoeken gedaan en gestart met medicatie. En hoewel hierdoor de aanvallen stopte, versufte dit Jilke volledig. “Jilke was als een zombie”, vertelt Ruud. Het vinden van de juiste medicatie en dosering kan bij epilepsie een lang traject zijn. In het geval van Jilke duurt dit nu zes jaar. Specialisten hebben gedurende die periode geen diagnose epilepsie kunnen geven omdat het beeld van de aanvallen daarvoor te verschillend is. “Ook nu zijn de aanvallen nog niet onder controle en proberen we het voor Jilke zo comfortabel mogelijk te maken”, aldus Heidi. 

Heidi schenkt limonade in bij de Hartjessteeg
Heidi

​Zo binnen, zo buiten 

De zoektocht, naar de juiste zorg en diagnose voor Jilke, was verre van gemakkelijk. Heidi leefde langzamerhand in een wereld waarin geen van deskundigen zag wat zij zag of hoorde wat zij zei. De verhalen van Heidi over haar dochter pasten eenvoudigweg niet in het systeem. “Wanneer niemand je begrijpt, ga je aan jezelf twijfelen”, vertelt Heidi. Deze twijfel leidde voor Heidi uiteindelijk tot een onvermijdelijke reis. Een reis naar binnen. Een reis terug naar zichzelf, zoekend naar houvast. Heidi moest opnieuw leren vertrouwen op haar gevoel en intuïtie. Alleen dan kon zij Jilke blijven ondersteunen. 

​Heidi begon met het lezen van boeken, volgde cursussen en workshops. Gesteund door de ontvankelijke nuchterheid van Ruud werkte Heidi aan zichzelf en haar kijk op de wereld. “Een van de eerste dingen die op mijn pad kwam was een presentatie in het UMC – Wilhelmina Kinderziekenhuis”, vertelt Heidi. “Zij organiseerden een avond over prikkelverwerkingsproblematiek, epilepsie en autisme. Ondertussen had ik weer geleerd om te voelen en mijn gevoel te vertrouwen. Terwijl ik het bericht las wist ik het meteen: hier moeten we naartoe.” 

​De presentatie gaf voor Ruud en Heidi een gevoel van thuiskomen. Voor het eerst hoorden zij mensen spreken over hún werkelijkheid, over hún ervaringen, over hún Jilke. Het Wilhelmina Kinderziekenhuis nam op verzoek van hen de begeleiding van Jilke over van het Epilepsiecentrum. Uiteindelijk, na een strijd van vele jaren en vele onderzoeken, observaties en gesprekken, viel het woord: Lissencefalie, een verzamelnaam voor stoornissen waarbij de ontwikkeling van de hersenschors, bij aanleg, is verstoord (zie tekstkader). 

Op stoeptegels met krijt getekende hartjes

“Ik was klaar met het systeem”

​Voor een buitenstaander klinkt het wellicht aantrekkelijk, eenvoudig of romantisch, maar de weg naar binnen was voor Heidi met niets van het voorgaande geplaveid. “Oud en Nieuw 2016 was voor ons een verschrikkelijke tijd,” vertelt Ruud, “het kijken van een vuurwerkshow is voor Jilke geen probleem, maar de knallen en lichtflitsen die in de dagen voor de jaarwisseling voortdurend onaangekondigd voorbijkomen, maakten dat Jilke overliep van spanning en prikkels. Meteen na twaalven ging het mis.” “Jilke was zo overprikkeld,” vervolgt Heidi, “dat een nieuwjaarsknuffel niet mogelijk was. Spanning en vermoeidheid zorgden voor een flinke ruzie binnen het gezin. Ik brak, ik kon niet meer, was totaal uitgeput. Ik lag op bed en wilde het liefst alle medicijnen in huis in één keer innemen. Ik probeerde mij voor te stellen welke rust dit zou brengen en daardoor voelde ik die rust.” Voor Heidi was dit een doorbraak. Voor het eerst in jaren kon ze een absolute rust in zichzelf voelen. “Dit maakte een oerkracht in mij los,” aldus Heidi, “ik wist dat ik vanaf dat moment de dingen zou gaan doen zoals ík dacht dat ze mogelijk waren, ik wist nog niet precies hoe, maar ik was klaar met het systeem.”

Lissencefalie
Lissencefalie is een groep van stoornissen waarbij de ontwikkeling van de hersenen en de opbouw van de hersenschors (cortex) is verstoord. De stoornis wordt veroorzaakt door fouten in het erfelijke materiaal. Deze hoeven niet geërfd te worden, maar kunnen spontaan optreden.
De hersenontwikkeling kan op verschillende manieren verstoord raken. Bij lissencefalie uit zich dit onder andere in een geheel of gedeeltelijk verstoord patroon van groeven (sulci) en windingen (gyri) aan de buitenkant van de hersenen (hersenschors). In extreme gevallen zijn deze geheel afwezig; dit wordt ook wel ‘Smooth brain disease’ genoemd vanwege de gladde hersenschors. In deze extreme gevallen is vaak de hele hersenomvang te klein.

Er is een grote variatie aan symptomen die in meer of mindere mate voorkomen bij patiënten met lissencefalie. In de ernstige gevallen kunnen de eerste symptomen zich al in het eerste levensjaar openbaren, terwijl bij milde vormen het syndroom pas op volwassen leeftijd aan het licht komt.
Epilepsie komt voor bij een groot deel van de kinderen met lissencefalie. Kenmerkend voor kinderen met lissencefalie is ook de tragere ontwikkeling. Zowel cognitief als motorisch ontwikkelen deze kinderen zich langzamer. Daarnaast zijn ook een lage spierspanning en spasticiteit kenmerkend voor lissencefalie.

Ook gedragsproblemen kunnen een uiting zijn van lissencefalie, zoals kenmerken van autisme, verminderde concentratie, druk gedrag en impulsiviteit. Slaapproblemen komen eveneens vaak voor. Zowel bij het inslapen, als tijdens de nacht, kunnen kinderen moeite hebben met slapen.
Er is geen genezing mogelijk. Wel kunnen de ergste symptomen worden verlicht door fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en medicatie voor onder andere epilepsie en spasticiteit. 

Bron: www.hersenstichting.nl

Eén op één begeleiding

Ondertussen ging Jilke naar school op het speciaal basisonderwijs. “Kleine klassen waren niet echt klein,” vertelt Heidi, “ongeveer achttien kinderen in een klas was voor Jilke te veel. Eén op één begeleiding was voor haar noodzakelijk.” Heidi en Ruud legden aan de school voor wat voor Jilke het beste zou zijn. Eén persoon die haar de hele dag kon begeleiden. Tijdens het vervoer, tijdens school en ook thuis. Hiervoor was samenwerking tussen verschillende instanties nodig. Vanuit de school kon dit niet geregeld worden. Heidi was inmiddels zover dat dit soort uitkomsten haar krachtig en vastberaden ​maakte. Het inschakelen van een onderwijs-zorgconsulent werkte goed. Deze kon de verschillende betrokken partijen op hun verantwoordelijkheid wijzen waardoor zaken in beweging kwamen.

Het Dreamteam 

“Zo zijn we aan ons ‘Dreamteam’ gekomen,” vertelt Heidi trots. “Hoewel alles nog onzeker was vonden we twee dames die perfect bij ons gezin pasten. We hebben ze geselecteerd op gevoel. Niks cv’s, gewoon je intuïtie volgen.” Chantal en Anita, de vrouwen die bereid waren de taak op zich te nemen, zijn behoorlijk in het diepe gesprongen. “We konden ze eigenlijk nog niets bieden,” vertelt Ruud, “Jilke had nog geen PGB en we wisten niet eens welk uurloon ze zouden krijgen. De vereiste zorg oversteeg de mogelijkheden van Jeugdhulp. En vanwege de ernst en blijvende aard van de problematiek is een WLZ-indicatie dan een logisch gevolg. De zorg voor Jilke wordt inmiddels betaald via de WLZ.”

Na zes lange jaren en heel veel inspanningen, begon het tij te keren voor Jilke en haar gezin. Er veranderde iets bij de gemeente, waardoor daar deuren open gingen en er werd contact gelegd met Esdégé-Reigersdaal. “Dat voelde meteen goed,” vertelt Heidi, “het was een liefdevol gesprek en we voelden ons begrepen. Zij wilden Chantal en Anita wel in dienst nemen. Dat was voor ons erg belangrijk omdat we ook hen zekerheid wilden bieden.” 

De Hartjessteeg 

En nu, op een doordeweekse donderdag, staat daar de wethouder. Samen met Heidi en Nathalie (zij heeft het zwangerschapsverlof van Chantal ingevuld) houdt hij de Enkhuizer vlag vast. Nog even en de Hartjessteeg is een feit. Ontstaan toen Nathalie samen met Jilke hartjes ging tekenen in de steeg. Na elke regenbui opnieuw. Hartjes, hartjes en nog eens hartjes. Zo vaak dat het willekeurige voorbijgangers begon op te vallen en een van hen, een vrouw, naar de gemeente stapte met het idee. “Laten we die steeg de Hartjessteeg noemen”, zal ze gezegd hebben. En dus heeft de wethouder zojuist een kort woordje gesproken, bloemen overhandigd en genoten van zijn zelf meegebrachte hartjeskoeken. Met een ruk trekt hij de vlag weg. Applaus klinkt, gezichten stralen. De Hartjessteeg is geboren. Een symbool van onverzettelijkheid, vertrouwen op gevoel en een vastberaden geloof in jezelf. Het bewijs dat je vanuit je hart systemen kunt bedwingen. 

Naambordje hartjessteeg aan de muur
En daar hangt 'ie' dan, het naambordje van de Hartjessteeg.

…Mocht je ooit in Enkhuizen zijn, zoek ‘m dan op. De Hartjessteeg. Loop er doorheen, voel het verhaal van Jilke en luister. Luister naar het fluisteren van de IJsselmeerwind en bovenal, zo zou Heidi zeggen: luister naar jezelf. Dat is de boodschap die Heidi en Ruud willen uitdragen naar ouders die in hetzelfde schuitje zitten. Volg je hart en luister naar jezelf, vooral als de rest van de wereld je nog niet kan horen… 

Delen? Graag!

Share on facebook
Share on linkedin
Share on twitter
Share on email

Lees ook deze verhalen...

Karel bij Pand Raak

Dagbesteding die past

“Door een tumor in mijn hoofd werd ik anders. Vroeger zat ik op het VWO, nu werk ik op een AC van Esdégé-Reigersdaal. Ik heb heel erg de drang ‘gewoon’
Lees meer...
Magdaleen hooge omringd door robotkatten

Robotdieren op Buitenhof

Geef ouderen met dementie een robotdier en je zult zien, zo blijkt uit onderzoek, dat ze zich meer kunnen ontspannen en daardoor makkelijker tot gedragsveranderingen komen. Zou dit ook kunnen
Lees meer...

Acteurs Eenhoorn op BHV-cursus

Brand, bloed, sirenes, paniek!!! We zitten er met zijn allen niet op te wachten, maar er kan in je directe omgeving natuurlijk altijd iets vervelends gebeuren. Net als bij andere
Lees meer...
Karel bij Pand Raak

Dagbesteding die past

“Door een tumor in mijn hoofd werd ik anders. Vroeger zat ik op het VWO, nu werk ik op een AC van Esdégé-Reigersdaal. Ik heb heel erg de drang ‘gewoon’
lees meer...
Magdaleen hooge omringd door robotkatten

Robotdieren op Buitenhof

Geef ouderen met dementie een robotdier en je zult zien, zo blijkt uit onderzoek, dat ze zich meer kunnen ontspannen en daardoor makkelijker tot gedragsveranderingen komen. Zou dit ook kunnen
lees meer...

Acteurs Eenhoorn op BHV-cursus

Brand, bloed, sirenes, paniek!!! We zitten er met zijn allen niet op te wachten, maar er kan in je directe omgeving natuurlijk altijd iets vervelends gebeuren. Net als bij andere
lees meer...

Postadres: Esdégé-Reigersdaal • Postbus 1065 • 1700 BB Heerhugowaard
Bezoekadres: J. Duikerweg 1 • 1703 DH Heerhugowaard
Telefoon: 0226 33 20 00 • info@esdege-reigersdaal.nl
Openingstijden: ma t/m vr: 8:00 – 17:30

:hover

 

Postadres:
Esdégé-Reigersdaal • Postbus 1065
1700 BB Heerhugowaard

Bezoekadres:

J. Duikerweg 1 • 1703 DH Heerhugowaard

0226 33 20 00 • info@esdege-reigersdaal.nl 

Openingstijden: ma t/m vr: 8:00 – 17:30

Copyright © 2020 – Esdégé-Reigersdaal
Beleven in muziek (BIM)

BiM, Beleven in Muziek, stimuleert het ervaren van het lichaam door de muziek te laten voelen. Doelgericht in te zetten voor o.a. contact, communicatie, alertheid, ontspanning, plezier. BiM draagt ook bij aan de muzikale ontwikkeling.

Op speciaal ontwikkelde muziek wordt de deelnemer door de BiM gever aangeraakt met speciale objecten zoals ballen, zacht handschoenen of veren. Ieder muziekstuk heeft zijn eigen bewegingen en objecten. Ook wordt soms gewerkt met etherische oliën.

Methode Heijkoop

De methode Heijkoop helpt een cliënt beter te begrijpen waardoor er passende ondersteuning geboden kan worden. Middels vijf verschillende instrumenten wordt onderzocht hoe een cliënt functioneert. In dit onderzoek zijn verwanten en teamleden intensief betrokken. Op basis van observaties en analyse wordt gezocht naar andere mogelijkheden om met een cliënt om te gaan.

De methode maakt gebruik van vijf instrumenten:
1. Ontdekkend kijken
2. Functioneringsprofiel
3. Constructieve hantering probleemgedrag
4. Relatiedynamiek
5. Videotraining

Ontdekkend kijken
Ontdekkend kijken is een vorm van videoanalyse. Het is het basisinstrument van de Methode Heijkoop. Het instrument helpt begeleiders betekenisvol en onbevooroordeeld naar de cliënt te kijken en maakt hen bewust van de unieke lichaamstaal van de cliënt. Er ontstaat inzicht in de persoonlijke beleving en emoties, de manier van oriënteren, contact maken, communiceren, initiatieven nemen en de manier waarop de client oplossingen bedenkt.

Constructieve hantering probleemgedrag
Dit instrument helpt de begeleider om op moeilijke momenten, al dan niet met probleemgedrag, actief samen te werken met de cliënt. Het helpt de begeleider onderscheid te maken tussen de betekenis van het probleemgedrag voor de cliënt en de emotionele reacties van de begeleider op het probleemgedrag. Als de begeleider inziet wat het probleemgedrag betekent voor de cliënt, kan hij hem/haar helpen daar een andere oplossing voor te vinden.

Functioneringsprofiel
Dankzij het functioneringsprofiel wordt de begeleider zich bewust van de verwachtingen die de cliënt onbewust bij hem oproept. Het geeft de begeleider inzicht op grond waarvan hij de cliënt over- of onderschat. Doordat hij meer inzicht krijgt, kan hij zijn reacties beter afstemmen op wat de cliënt op een bepaald moment aankan. Daarmee voorkomt de begeleider veel stress bij de cliënt en zichzelf.

Relatiedynamiek
Het instrument relatiedynamiek brengt de dynamiek terug in een vastgelopen relatie tussen begeleider en cliënt. Het maakt de begeleider bewust van hoe hij zich opstelt ten opzichte van de cliënt, en van het beroep dat hij daarmee doet op de cliënt. Het omgekeerde geldt ook: hij krijgt meer oog voor het beroep dat de cliënt op hém doet.

Videotraining
Het instrument videotraining helpt de begeleider bij het ontwikkelen en zich eigen maken van relationele kwaliteiten. De begeleider leert zichzelf feedback geven op de relationele kwaliteit die hij zelf heeft uitgekozen. Die gaat hij/zij oefenen in de praktijk, mèt de cliënt. Van die begeleidingssituatie worden video-opnames gemaakt, die na afloop besproken worden.

Bron: Heijkoop-academy

Van de boer

Wij boeren op een ouderwetse, kleinschalige manier op het voormalig eiland Wieringen. De boerderij ligt aan de rand van een vogelgebied en staat op een erf van ongeveer 40 are. De boerderij ligt 200 meter van de weg af en de dichtstbijzijnde buur woont 500 meter verderop.

​Een groot deel van het land ligt direct bij de boerderij. De rest ligt verdeeld in 7 kleine stukjes over het mooie Wieringen. Deze stukken worden voornamelijk gebruikt voor hooi. Het hooi (gedroogd gras) maaien we in het voorjaar en de zomer en daarna staan onze schapen en jongvee op deze landjes. We gaan hier dan iedere dag heen om te kijken of het met het vee goed gaat en om water te brengen.

De nadruk van het bedrijf ligt op de fok van koeien. We hebben ieder jaar ongeveer 35 koeien, volwassen en jongvee. Onze koeien zijn Lakenvelders. De Lakenvelder is een zeldzaam, ouderwets vleesras. In heel Nederland lopen ongeveer nog 2000 van deze koeien. We zijn lid van het stamboek en we doen mee aan het fokprogramma. We houden onze koeien op een natuurlijke manier, de koeien worden zomers door de stier gedekt. De kalfjes worden meestal in het weiland geboren. Ze blijven bij de moeder totdat het weer slechter wordt en ze op stal gaan. Dan pas worden de kalfjes bij de moeders weggehaald. Overtallige dieren, meestal stierkalveren, brengen we op een natuurlijke manier groot. Deze dieren gaan naar een ambachtelijke slager in een dorp verderop.

Het vlees dat wij leveren wordt ‘vlees met een goed verhaal’ genoemd. Dit is eigenlijk een win-win situatie; de mensen kunnen genieten van het mooie landschap met de koeien en kalveren en ze kunnen een lekker stukje van datzelfde vlees halen bij de slager in de buurt. Ze weten dan dat het goed en verantwoord is gegroeid en behandeld.
Wij zijn dan ook nauw betrokken bij de natuur. We hebben veel land met een uitgestelde maaidatum waar de vogels rustig kunnen broeden. De boer is zelf ook vrijwilliger om dit allemaal in kaart te brengen en de vogels in de gaten te houden.

We zijn sinds kort ook bezig om met varkens te gaan fokken. Ook dit is een apart ras, het Pietrain varken. Het Pietrain varken is een goed varken om kleinschalig te houden en zo op een natuurlijke manier een goed stukje vlees te produceren.

Vanaf 2016 hebben een mooie grote groentetuin en in de zomer van 2017 hebben we zelf een kippenhok gebouwd waar nu 40 kippen (voornamelijk Leghorn) in rondscharrelen.

Active Support

Active Support is een ondersteuningsmethodiek speciaal ontwikkeld om cliënten actief te betrekken bij de dagelijkse gang van zaken zodat ze meer regie over hun leven krijgen. De methode gaat uit van een aantal algemene principes die van belang zijn voor een zo gewoon mogelijk leven:

  • deelnemen aan de samenleving
  • een netwerk van relaties hebben, waaronder familie en vrienden
  • deze relaties moeten van langere door zijn (continuïteit)
  • de kans krijgen om ervaringen op te doen en te leren
  • keuzemogelijkheden hebben en controle over het eigen bestaan
  • een zekere status krijgen en gerespecteerd worden
  • behandeld worden als een individu
Werken met een vertrouwensrelatie

Een cliënt heeft vertrouwen in jou nodig voordat hij een band met je aangaat. Pas als er een wederzijdse band is, kun je hem of haar stimuleren zich open te stellen om op onderzoek uit te gaan, nieuwe ervaringen op te doen, relaties aan te gaan en zich op alle gebieden te ontwikkelen: lichamelijk, cognitief en sociaal-affectief. Een vertrouwensband is dus een belangrijk aspect van de relatie.

Visie Esdégé-Reigersdaal

Er wordt binnen Esdégé-Reigersdaal gewerkt met ondersteuningsplannen. In overleg met de cliënt en zijn/haar vertegenwoordiger wordt in het ondersteuningsplan een beeld van de cliënt geschetst en van wat hij/zij nodig heeft om prettig te kunnen functioneren. Jaarlijks wordt er geëvalueerd en waar nodig wordt het plan bijgesteld.

Visie Esdégé-Reigersdaal

Bij haptonomisch verplaatsen staat zelfredzaamheid altijd centraal. Vooral omdat het meer respectvol is voor de cliënt en de zorgverlener. Want te veel doen voor een cliënt in de zorg ontneemt hem zijn mogelijkheden en zijn eigenwaarde. Te veel doen voor cliënten is daarbij onnodig zwaar voor de begeleiders en plaatst hen in een rol waarin geen samenwerking kan ontstaan met de cliënt. Met haptonomisch verplaatsen is de zelfredzaamheid voelbaar, zichtbaar en overdraagbaar. Het biedt praktische vaardigheden om te leren hoe de zelfredzaamheid van de cliënt zo veel mogelijk behouden kan blijven.

Video-interactie training

Door middel van korte video-opnames waarbij de interactie tussen cliënt en (cliënt) begeleider centraal staat proberen we te leren van de situatie, het eigen gedrag en gedrag van cliënt beter te begrijpen om vervolgens de volgende keer daar weer beter mee om te gaan. De video-interactie training richt zich op ‘klein kijken’, waarbij signalen van de cliënt nauwkeurig kunnen worden geobserveerd en geïnterpreteerd. De video-interactie training is gebaseerd op de methode van Heijkoop.

Privacyverklaringen

Voorwaarden abonnement Bladeren

Begrippen

  • Bladeren
    Het tijdschrift met die titel, dat 4 maal per jaar wordt gemaakt en uitgegeven door Stichting Esdégé-Reigersdaal.
  • Abonnement
    Het abonnement is een éénmalige betaling die recht geeft op toezending van 4 opeenvolgende kwartaaluitgaven van Bladeren en heeft daardoor een looptijd van ongeveer één jaar.  

Bepalingen

  • Abonnees kunnen via e-mailadres bladeren@esdege-reigersdaal.nl contact opnemen met de redactie en administratie van Bladeren. 
  • Abonnees kunnen een adreswijziging doorgeven en klachten melden bij het niet ontvangen van Bladeren. 
  • Abonnees zijn verantwoordelijk voor het tijdig doorgeven van een adreswijziging.
  • Indien gewenst kan de verdere toezending van Bladeren worden stopgezet.
  • Er vindt geen terugbetaling plaats voor niet ontvangen nummers bij onjuiste adressering of bij het stopzetten van de toezending.
Privacy
De verkregen adresgegevens worden uitsluitend gebruikt voor het toezenden van Bladeren en ze worden niet beschikbaar gesteld aan derden. Het privacy reglement van Esdégé-Reigersdaal is van toepassing.
Visie Esdégé-Reigersdaal

Esdégé-Reigersdaal is een visie gestuurde organisatie.

Onze visie:
Alle mensen zijn gelijkwaardig, elk mens is uniek.

Daarom heeft iedereen recht op:

  • respect
  • ontplooiing
  • een volwaardige plaats in de samenleving
  • relaties met andere mensen
  • eigen keuze


Dit betekent dat wij:

  • het individu respecteren
  • inspelen op de mogelijkheden van het individu
  • ondersteuning bieden bij het maken van keuzes
  • uitgaan van het gewone en speciale voorzieningen treffen waar nodig
  • ondersteuning bieden bij het aangaan en behouden van relaties
  • gericht zijn op een volwaardige plaats voor het individu in de samenleving


Volwaardig burgerschap van mensen met een beperking vinden wij belangrijk. Daarom werken we mee aan normalisatie en integratie. Mensen krijgen bij ons de ruimte om passende ondersteuning te organiseren. Zoveel mogelijk beslissingen worden genomen in de omgeving van de cliënt, waar immers de ondersteuningsvragen worden geformuleerd. Van medewerkers verwachten we dat ze cliënten vanuit deze visie respectvol ondersteunen.

Totale Communicatie

Totale Communicatie is het ondersteunen en bevorderen van communicatie met diverse middelen zoals foto`s, pictogrammen, gebaren, verwijzers en geschreven taal. Totale Communicatie wordt vooral gebruikt bij mensen met een verstandelijke beperking, kinderen met spraak/taal moeilijkheden en bij mensen met afasie of dementie

Gentle Teaching

Gentle Teaching (McGee, 1992) is een methodiek die veel voorkomt bij het begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking. De methodiek is gebaseerd op de Psychologie van wederzijdse afhankelijkheid. Hierbij gaat men ervan uit dat ieder mens de behoefte heeft zich verbonden te voelen met anderen in wederkerige en gelijkwaardige relaties. Bij Gentle Teaching is een veilige en liefdevolle relatie de basis voor de ontwikkeling van de cliënt.

De begrippen die bij Gentle Teaching centraal staan zijn:

  • We respecteren elkaar
  • We accepteren elkaar
  • We proberen elkaar te begrijpen
  • We waarderen elkaar
  • We geven elkaar zelfvertrouwen
  • We proberen elkaar vooruit te helpen
LACCS

Het LACCS-programma richt zich op de kwaliteit van leven van cliënten met EVMB. Binnen het programma wordt er aan de hand van vijf gebieden gekeken hoe goed het leven van de cliënt is. De vijf gebieden sluiten aan bij algemene menselijke behoeften. De gebieden zijn:

  • Lichamelijk welzijn
  • Alertheid
  • Contact
  • Communicatie
  • Stimulerende tijdsbesteding

Door bewust te kijken naar deze vijf gebieden en hoe ze voor een cliënt verbeterd kunnen worden, werken alle betrokken samen aan een goed leven voor de cliënt. Per gebied zijn er een aantal waarden geformuleerd die helpen om concreet te kijken naar de kwaliteit van het leven van de cliënt. De vijf LACCS-gebieden zijn allen even belangrijk.

Het LACCS-programma kenmerkt zich door een zeer cliëntgerichte ondersteuning. De vijf gebieden hebben een directe relatie met het dagelijks leven van de cliënt. Het zien van ontwikkelmogelijkheden, hoe klein dan ook, speelt binnen het LACCS-programma een belangrijke rol.

Meer info: