Een niet te missen gebouw in Lutjebroek. De Sint-Nicolaaskerk met de karakteristieke voormalig pastorie ernaast. In dat pand zit Merakel. Een plek waar kinderen en jongeren kunnen logeren, wonen (deeltijd) en terecht kunnen voor dagbesteding, buitenschoolse opvang en opvang in de weekenden en vakanties. Sinds 1 januari 2022 is Merakel onderdeel van Esdégé-Reigersdaal. Met unieke ondersteuningsmogelijkheden een mooie aanvulling op het zorgaanbod voor gezinnen
Zo’n 50 kinderen worden momenteel ondersteund in het prachtige historische pand. “Niet altijd even praktisch met de spullen die wij gebruiken, maar het lukt altijd”, aldus cliëntbegeleider Eef. “Overdag bieden we dagbesteding en kunnen we terecht in de huiskamer, de grote tuin of in het naastgelegen gebouw ‘de Wurf’. Halverwege de middag komen de eerste kinderen voor buitenschoolse opvang.” Zo ook Miles (7), die van maandag tot en met donderdag na schooltijd naar Merakel wordt gebracht.
“Ze behandelen hier ieder kind alsof het hun eigen kind is"
Miles heeft het zeldzame MED13L-syndroom. Na de geboorte staat de wereld van Tamara en Rob – zijn ouders – op z’n kop. Tamara: “De eerste twee jaar van zijn leven huilde hij zo’n twintig uur per dag. Via het kinderdagverblijf kwamen we in contact met Stichting MEE & de Wering. Zij konden ons niet verder helpen.
Wat volgde was een jarenlange zoektocht, vol boosheid en verdriet. We rolden van het ene onderzoek in het andere. Uiteindelijk kwam de diagnose toen Miles vijf jaar was.”
Miles heeft een lichamelijke en geestelijke achterstand. Toch kan hij, tegen alle verwachtingen in, lopen, is hij zindelijk en praat hij honderduit. Greet, de oma van Miles: “Omdat we niet weten wat Miles z’n perspectief is, staan we veel meer stil bij alle ontwikkelingen. Bij m’n andere kleinkinderen zijn dingen opeens gewoon zo. Maar bij Miles is alles wat hij doet geweldig en bijzonder.”
Een grote stap
Tamara: “Ik heb veel moeite gehad met het accepteren van zijn beperkingen. Door mijn werk bij een kinderopvang zie ik letterlijk hoe het ook had kunnen zijn. Miles is mijn kind maar was opeens ook cliënt. Ik vond het lastig om een afspraak te maken bij Merakel. Maar tijdens de intake werd er met zoveel liefde over alle kinderen gesproken. Over de kansen en mogelijkheden die zij zagen voor Miles.” Greet vult aan: “Het woord ‘cliënt’ heeft iets afstandelijks. Terwijl dat niets zegt over de medewerkers. Ze behandelen ieder kind alsof het hun eigen kind is.”
Tamara: “Ik wilde er eerst niet aan. Maar op een gegeven moment merk je dat het thuis niet meer gaat. Nu hebben we weer tijd voor onszelf en ook voldoende tijd om met Miles door te brengen. En het belangrijkste, hij zit hier echt op z’n plek.” Ook op zondag en in de vakanties gaat Miles naar Merakel, zodat zijn ouders tijd door kunnen brengen met elkaar. “Zondag is echt onze dag.”
"Het is zo mooi om te zien hoe blij mijn kind nu is"
Rust gekomen
Tamara: “Sinds Miles hier zit, is voor ons de rust gekomen. Na zoveel teleurstellingen en verdriet, hoeven we niet meer te zoeken naar de juiste ondersteuning. Hoe de toekomst eruitziet weten we niet. Dat beangstigt me wel dus ik bekijk het liever per dag. Voor nu is het goed. Hij is echt gelukkig. Het is zo mooi om te zien hoe blij mijn kind nu is.”
Logeren
Dankzij de logeermogelijkheid en de buitenschoolse opvang, kunnen kinderen met een complexe ondersteuningsvraag evengoed thuis blijven wonen. Cliëntbegeleider Eef: “We hebben boven vier slaapkamers en beneden twee. Tycho (12) slaapt hier elke week twee nachten, in dezelfde kamer. Dat schept vertrouwen en duidelijkheid.”
Tycho gaat sinds een jaar naar Merakel. Jaritha, moeder van Tycho: “We wilden kijken of zijn ontwikkeling nog meer gestimuleerd kon worden, naast het ODC. Merakel is een mooie locatie voor Tycho. Kleinschalig en met veel vaste begeleiders. Met zijn prikkelverwerkingsproblematiek is dat heel prettig. Het belangrijkste is dat hij hier zichzelf kan zijn. Het is een soort tweede thuis.”
Sinds hij bij Merakel zit, kan hij ja en nee zeggen, is hij overdag zindelijk en slaapt hij in een bed"
Slapen op een matje
Peter, vader van Tycho: “Drie jaar geleden was Tycho nog heel onrustig, veel aan het gillen. Hij kon niet praten, was niet zindelijk en slapen in een bed lukte ook niet. Hij sliep altijd op een matje op de
grond. Sinds hij bij Merakel zit, kan hij ja en nee zeggen, is hij overdag zindelijk en slaapt hij in een bed.” Jaritha: “Die ontwikkeling is fenomenaal. Ik weet nu, ik heb niet een ongelukkig kind gekregen,
maar best een gelukkig kind.”
Peter: “Tycho is geboren als gezond jongetje. Toen hij anderhalf was zagen we een achteruitgang in zijn ontwikkeling. We dachten eerst dat hij doof was omdat hij niet meer reageerde op geluiden. Toen ging hij de medische molen in. We weten dat hij een prikkelverwerkingsstoornis heeft maar wat hij nog meer heeft, dat weten we niet. We hebben ervoor gekozen om het gewoon te laten voor wat het is. Vanwege de belastbaarheid maar ook omdat Tycho gewoon Tycho is. En omdat we niet exact weten wat hij heeft, kunnen we alles nog verwachten. Dat gevoel is wel fijn.”
Jaritha: “We vinden het heel fijn dat Tycho bij ons thuis kan blijven wonen maar dat we wel een beetje ontlast worden. En dat hij wordt gestimuleerd. Echt die combinatie. Alleen ontlasten zou voor ons onvoldoende zijn.” Peter vult aan: “Het geeft de andere kinderen in ons gezin ook meer vrijheid. Ze kunnen bijvoorbeeld klasgenootjes meenemen van school. Als Tycho thuis is, kan dat namelijk niet.”
"Als we er niet uitkomen, bespreken we het binnen het team maar ook met zijn ouders en de begeleiders van het ODC. Als een drie-eenheid"
Drie-eenheid
“Tycho is sinds zijn komst bij Merakel zeker gegroeid”, vertelt Eef. “Hij geeft meer aan, laat beter weten wat zijn behoeftes zijn. Natuurlijk zijn er ook momenten dat we het even niet weten. Als we er niet uitkomen, bespreken we het binnen het team maar ook met zijn ouders en de begeleiders van het ODC. Als een drie-eenheid. Om Tycho zo goed mogelijk te ondersteunen en tips met elkaar uit te wisselen.” “We hebben heel korte lijntjes met alle begeleiders”, vult Jaritha aan. “Daarnaast is het prettig dat ik altijd in het systeem kan kijken hoe zijn dag of nacht is geweest. Daar kan ik weer op inspelen als hij thuiskomt.”
