Dat kleine jongens groot worden weten we allemaal. Geldt natuurlijk ook voor meisjes. In dit verhaal echter betreft het jongens. Drie broers: Lars (22), Kjell (21) en Finn (19) van der Meer. Lars is student aan het conservatorium in Utrecht. Studierichting docent muziek. Kjell doet de opleiding Communication and Multimedia Design in Leeuwarden. Een chique woord – vindt hij zelf- voor het ontwikkelen van verschillende soorten media. Finn heeft het Cornelia de Lange Syndroom (CdLS) en woont op Zuiderlicht in Heerhugowaard. Zijn broers hebben een muur van z’n appartement gedecoreerd. Een decoratie die iets zegt over de relatie tussen de drie mannen.
Kjell en Lars zitten op de tweezits in Finns appartement. Finn tussen hen in. Druk in de weer en duidelijk op zijn gemak. Wanneer je Finn ziet, zou je hem geen negentien geven. Hij oogt jonger. “Dat is echt een ding van CdLS,” vertelt Lars, “de lichamelijke groei gaat niet snel, net als de geestelijke ontwikkeling.” Lars en Kjell zijn opgegroeid met Finn. Lars: “Finn was voor mij eigenlijk altijd normaal. Ik merkte wel dat de rest van de wereld anders naar hem keek, maar thuis en in de naaste omgeving was Finn gewoon normaal.” “Ik had vrienden die ook uit een gezin met een gehandicapt kind kwamen”, vertelt Kjell. “Voor hen waren kinderen met een handicap dus ook gewoon. Ook op de school waar ik zat hadden we een klas speciaal voor kinderen met een handicap. Iedereen was eraan gewend.”
Opgroeien
Je kunt natuurlijk nooit zeggen of je anders geworden zou zijn wanneer je opgegroeid was in een andere situatie. Waarschijnlijk wel, maar in welke mate is moeilijk te bepalen. Lars en Kjell hebben niet het idee dat ze totaal andere mensen geworden zijn doordat Finn hun broer is. Het zit ‘m meer in de kleine dingen. Kjell: “Als ik mensen met een gehandicapt kind zie, kijk ik naar hen met een blije lach. Ik kijk gewoon en niet raar. Verder denk ik dat het mij niet echt veranderd heeft, behalve dat ik nu al weet hoe ik luiers moest verschonen. In het begin deed ik dat echt niet. Vervolgens alleen luiers waar hij in geplast had. Poepluiers lukte nog niet. Later ben ik het toch gaan doen. Ik was dan bijvoorbeeld alleen thuis. Niet verschonen kon gewoon niet. Ik was toen een jaar of zestien. Uiteindelijk denk je er eigenlijk niet meer over na en wordt het gewoon.”
Voor Lars geldt dat hij misschien iets zorgzamer is geworden dankzij Finn. “Ik heb een broer met een zorgvraag en dat heb ik onbewust meegekregen, denk ik. Toch is het moeilijk te zeggen, Finn is er gewoon altijd geweest. Er was laatst een documentaire over een zus met een gehandicapte broer. Ik keek ernaar en dacht: dit is niet nieuw voor mij. Ik realiseerde mij toen dat dat voor mij zo is, maar dat andere mensen misschien wel denken dat je dus heel veel moet zorgen. Ik had minder moeite met de verzorging van Finn. Op een bepaald moment heb ik een keer aangeboden om te helpen. Daarna werd het eigenlijk al snel gewoon. Ik heb Finn ook vaak naar bed gebracht. Dat vond ik echt een feest. ’s Avonds rond half negen, als ik klaar was met huiswerk, kwam ik naar beneden. Finn zag mij dan en werd meteen helemaal vrolijk. Dat maakte voor mij de soms moeilijkere momenten weer helemaal goed. Bij het naar bed brengen hadden we een vast ritueel. Naar boven gaan, langs alle kamers lopen, verschonen, pyjama aan en dan deed ik altijd de slaapzak over zijn hoofd. Daar moest Finn altijd enorm om lachen. Het was gewoon altijd leuk en gezellig. Finn is de belangrijkste persoon in mijn leven en daar hebben die mooie momenten zeker aan meegeholpen.”
Gelukkig
Nadat Finn verhuisd was naar het Zuiderlicht werd het stiller in huis. Kjell: “’s Morgens hoorde je zijn geluiden niet meer. Ook kwam hij niet meer naar je toe, als je bijvoorbeeld wat te eten had. Dat deed hij namelijk altijd.” Kjell en Lars vertellen dat het krijgen van aandacht van Finn voor henzelf goed voelt. In situaties waarin Finn een beetje bang was, bijvoorbeeld op een verjaardag met veel mensen, zocht hij altijd iemand op die hij goed kende. Hij kroop dan op schoot omdat dat blijkbaar veilig voelde. “Je voelt dan dat je echt een connectie hebt met Finn”, vertelt Kjell. “Hij weet wie je bent en dat hij bij jou veilig is.” Lars en Kjell denken dat Finn gelukkig is op het Zuiderlicht. Kjell: “Hij wordt hier als een koning behandeld. Er zijn zoveel foto’s waarop hij lacht. Als we hem hier heen brengen weet hij precies waar zijn kamer is en waar zijn speelgoed is.”
Negentien
Op de muur van het appartement staat de naam van Finn. Muurvullend in rode letters. Aan de zijkant, half over de tweede en laatste ‘n’, een cartoonachtige aap met een grimas. Z’n armen gekruist voor z’n borst en een blauwe zakdoek om zijn hoofd geknoopt. Met mij niet sollen straalt het dier uit. De muur weerspiegelt een flinter liefde en zorg van twee broers voor de derde. Broederliefde. In het eerste ontwerp voor de muur had de graffiti, op de plek van de aap, een vriendelijke vis. Een vrolijk blauw beestje met sierlijke vormen, alsof hij zo uit Freddy Vis gezwommen kwam. Precies niet(!) wat de broers wilden. Kjell: “Mensen die CdLS hebben, gedragen zich vaak nog als kinderen. Toch is Finn een negentienjarige jongen en zo zien wij hem ook. Zijn muren hoeven er niet uit te zien als de muren van een kinderkamer. Een stoere graffiti vonden wij beter passen.” “Finn heeft het denkvermogen van een peuter of kleuter,” vult Lars aan, “maar dat wil inderdaad niet zeggen dat we zo naar hem kijken. Natuurlijk is er ook kinderspeelgoed. Maar voor Finn maakt dat niet zo veel uit, het gaat er meer om dat hij iets moet hebben om zijn aandacht op te richten. Dat kan van alles zijn. Finn gedraagt zich jong en ziet er ook jonger uit, maar dat wil niet zeggen dat wij zijn omgeving niet een volwassen uitstraling kunnen geven.”
Kjell: “Je merkt dat mensen kinderen als Finn soms als kleine kinderen zien, die eigenlijk niet opgroeien. Dat vind ik rot om te zien. Komt misschien wel doordat ik vroeger zag dat mensen met rare blikken naar Finn keken. Oké, zijn handen zien er misschien wat anders uit. Maar dat is toch niet zo erg. Verder is het een normaal joch. Dat heeft er bij mij misschien wel voor gezorgd dat ik wil laten zien dat Finn een gewone jongen is.”
Lars: “De buitenwereld ziet Finn vaak als een kleine jongen, maar hij is gewoon negentien. Wat wij proberen is om hem in die context te plaatsen. Aan de ene kant is Finn een jongen met de beleving van een peuter of kleuter, aan de andere kant is hij al bijna twintig jaar op deze planeet. Als mensen nu zijn appartement binnenlopen, zullen ze sneller denken aan een iets oudere jongen dan aan een jongen van vijf jaar. Daarnaast is de graffiti gewoon voor Finn. Dit is zijn eerste plek en we willen dat het iets van hem is. Een plek waar hij zich prettig en comfortabel voelt.”
Met de graffiti hebben Lars en Kjell een andere keuze gemaakt dan het idee van hun moeder. Lachend vertellen ze dat ze een fotobehang met vrolijke visjes en dolfijntjes – de gedachte van hun moeder- niet echt zagen zitten. De muur laat er geen twijfel over bestaan hoe die discussie uiteindelijk is afgerond. Maar ja, wat moet je als ouder van zonen die ineens mannen zijn. Je doet er je best voor en op een dag is het zover. De kleine jongens zijn, zoals voorspeld, inderdaad groot geworden. Met een eigen stem en eigen ideeën. Dat geldt voor Lars, dat geldt voor Kjell én dat geldt voor Finn. Ieder op z’n eigen manier.
Het Cornelia de Lange syndroom Het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) is een zeldzame genetische aandoening. Jaarlijks worden er in Nederland vijf tot tien kinderen met het syndroom geboren. CdLS wordt niet altijd direct bij de geboorte gediagnosticeerd. Op dit moment zijn er in Nederland tussen de 100 en 150 mensen waarvan bekend is dat zij het syndroom hebben. Een aantal verschijnselen zijn kenmerkend voor CdLS. Zo zijn mensen met het syndroom vaak klein, hebben bepaalde gelaatskenmerken en afwijkingen aan ledenmaten. Vooral aan armen, handen en vingers. Naast deze lichamelijke kenmerken hebben bijna alle personen met CdLS een verstandelijke beperking en een ontwikkelingsachterstand. Het syndroom is vernoemd naar de Nederlandse Kinderarts Cornelia de Lange (1871 – 1950) die het syndroom voor het eerst beschreef.
