De liefde? Daar is geen kruid tegen gewassen. En dus trok Caroline van Texel naar het vasteland. Den Helder om precies te zijn. Vanwege een man, haar man. Ze had haar hele leven op het eiland gewoond. Een rasechte Tesselaar. Ging er naar basis- en middelbare school. Nu werkt ze als vrijwilliger bij Theater de Kampanje. Wilde ze altijd al. Ze wordt ondersteund door jobcoach Kirsten Wolf van cluster ’t Wad. Caroline heeft Gilles de la Tourette.
Het theater heeft een enorm toneel. Het is leeg en daardoor nog groter. Daar, waar normaal gesproken de coulissen zijn, dwaalt een meisje. Ilse heet ze en ze is drie. Een maillot, zwart kunstleren rokje, stoere schoenen en in haar hand een knuffel. “Dikkie Dik”, zegt ze. Haar favoriet. Caroline volgt haar bewegingen met haar blik. Ze glimlacht geruststellend. “Dit is mijn mama”, had Ilse haar zojuist voorgesteld. Vriendelijk en ook duidelijk en direct. Misschien was het wel meer een haastige claim, alsof ze bang was dat iemand haar voor wilde zijn. En wat dan? En nu dwaalt ze en draait ze over het zijtoneel, terwijl ze zachtjes en onverstoord in zichzelf praat. Er worden foto’s gemaakt van háár mama. Zelf wil ze niet op de foto. Of toch wel? Nee… ja toch. Heel kort. Enfin, je bent drie.
“Mensen denken bij Gilles de la Tourette meteen aan mensen die vloeken en schelden of harde geluiden maken,” vertelt Caroline met achter haar de lege zaal, “maar eigenlijk komt dat weinig voor. Slechts acht tot tien procent van de mensen met Tourette doet dat. Je verwacht misschien dat dit percentage hoger ligt vanwege de media-aandacht die die specifieke vorm krijgt. De meeste mensen met Tourette hebben echter last van tics, ik ook. Ik trek met mijn hoofd en mijn schouder en maak bewegingen met mijn ogen en mond.”
Rare huppeltjes
Gilles de la Tourette is een aangeboren aandoening die zich meestal tussen het vijfde en elfde levensjaar uit en soms later. Caroline was een jaar of vijf. Ze maakte, zoals ze zelf zegt, ‘rare huppeltjes’ met haar benen en trok met haar gezicht. Haar huisarts dacht dat er pas sprake was van Tourette wanneer iemand vloekte. Hierdoor duurde het tot haar achttiende voordat Caroline de juiste diagnose kreeg.
“Voor mij waren mijn tics eigenlijk nooit een probleem. Ik trok gewoon met mijn hoofd. Dat hoorde bij mij. Ook mijn omgeving maakte er meestal niet zoveel van. Ze vroegen wel eens waarom ik zo deed, maar ik werd er, op een enkeling na, niet mee gepest. Het klinkt misschien gek, maar iedereen wist dat het gewoon bij mij hoorde.”
Caroline voelt haar tics aankomen. “Ik voel een soort prikkel of een kriebel en dan moet het eruit. Ik móét bewegen. Het is hetzelfde als wanneer je moet niezen of wanneer je probeert niet te knipperen met je ogen. Dat kun je misschien even tegenhouden, maar uiteindelijk lukt dat niet. Je voelt een dwang om toch te niezen of te knipperen. Dat is wat ik ook voel bij mijn tics. Ik voel een dwang om te bewegen.”
350 tics per kwartier
“Nadat ik de diagnose Gilles de la Tourette kreeg, ben ik een periode depressief geweest. Ik kon het geen plek geven. Ik had altijd geleefd met het idee dat het wel over zou gaan. Ik dacht: als ik veertien ben kom ik er wel van af. Toen ik veertien was dacht ik: als ik mijn diploma heb, dán zal het wel over zijn. Het waren wensgedachten omdat ik niet wist dat het Tourette was. Ik weet nog dat ik, als kind, op mijn kamertje zat te oefenen om van mijn tics af te komen. Ik dacht: als ik nou gewoon hard mijn best doe, dan gaat het wel over. Maar ja, dat gebeurde natuurlijk niet.”
Depressie
“Nadat ik de diagnose Gilles de la Tourette kreeg, ben ik een periode depressief geweest. Ik kon het geen plek geven. Ik had altijd geleefd met het idee dat het wel over zou gaan. Ik dacht: als ik veertien ben kom ik er wel van af. Toen ik veertien was dacht ik: als ik mijn diploma heb, dán zal het wel over zijn. Het waren wensgedachten omdat ik niet wist dat het Tourette was. Ik weet nog dat ik, als kind, op mijn kamertje zat te oefenen om van mijn tics af te komen. Ik dacht: als ik nou gewoon hard mijn best doe, dan gaat het wel over. Maar ja, dat gebeurde natuurlijk niet.”
De woorden van een vreemde
“Mijn ouders hadden vroeger een logies met ontbijt op Texel. Op een dag hadden we een man te gast en die bewoog ook heel erg met zijn hoofd. Mijn moeder is toen op hem afgestapt om te vertellen over mij en dat mijn tics sterk leken op de bewegingen die hij maakte. Die man vertelde dat hij Gilles de la Tourette had. Omdat ik met mijn tics niet meer naar de dokter wilde, vroeg mijn moeder of hij met mij wilde praten. Dat deed hij. Dat was raar en ik was boos op mijn moeder omdat ze hem had aangesproken. Hij vertelde dat er ook medicatie voor bestond. Daar had ik wel oren naar en wilde toen wel naar de dokter. Achteraf was ik dus wel heel blij met wat mijn moeder gedaan had. Het was de eerste keer dat ik met iemand sprak die mijn tics begreep. Dat was prettig.”
"Het was de eerste keer dat ik met iemand sprak die mijn tics begreep."
—
De medicatie tegen Tourette en de antidepressiva die Caroline vervolgens kreeg, zorgden voor veel bijwerkingen. Ze was continu moe. Sliep het grootste deel van de dag. Dat was dus geen succes. In overleg met de huisarts zijn de medicijnen uiteindelijk weer afgebouwd en daar knapte ze van op. Ze werd vrolijker en begon weer dingen te doen. Juist toen Caroline weer uit haar dal was gekropen liep ze op straat, daar was iemand die haar tics nadeed. In tegenstelling tot hoe het op school ging – daar reageerden de meeste kinderen niet raar op haar tics – was dat op straat wel anders. Daar werd Caroline wel vaker nagedaan, zelfs door volwassenen. Op advies van haar vader stuurde ze een brief naar de Texelse Courant om te vertellen over haar aandoening. Die reageerde vrijwel meteen. Ze waren zeer geïnteresseerd.
Bekende Nederlander
“Er kwam een groot artikel in de krant en toen begonnen mensen begrip te krijgen voor mijn situatie. Ze spraken mij aan op straat en vertelden dat ze het nu pas begrepen. Ik begon meerdere interviews te geven en heb uiteindelijk meegedaan met het tv-programma ‘Tourette on tour’. Ik kreeg toen een mail van een meisje van school. Zij was eigenlijk de enige die mij wel belachelijk had gemaakt. Ze had zich daar altijd schuldig over gevoeld en wilde haar excuus aanbieden. We hebben koffiegedronken en alles uitgesproken. Ik verweet haar niet veel. We waren pubers en dan doe je soms dingen waarvan je later denkt: dat had ik niet moeten doen.”
Meedoen aan het tv-programma was voor Caroline een mooie ervaring. Zo werd overladen met positieve reacties. Zeven weken op televisie maakten van haar een bekende Nederlander. Wildvreemde mensen wilden met haar op de foto. “In het begin was ik beduusd, ik wist niet wat ik meemaakte. Het was bizar. Uiteindelijk wende ik eraan en genoot ik van de reacties van mensen. Door het tv-programma ontstond een goed beeld van Tourette. Dat het heel vervelend kan zijn voor de mensen die het hebben. Er ontstond meer begrip. Het programma hielp mij mijzelf te accepteren. Ik dacht: zie je wel, het maakt niet uit dat ik met mijn hoofd beweeg, ik mag er zijn.”
Jobcoaching
Op Texel werkte Caroline bij een sociale werkvoorziening. Vanwege haar vertrek naar Den Helder kon ze daar niet blijven. Bij het UWV stelde men vast dat Caroline arbeidsvermogen had, dus ze kon aan het werk. “Ik was er ook wel weer aan toe om wat te gaan doen, maar voor mij is het heel moeilijk om aan een baan te komen. In hoeverre dat met Gilles de la Tourette te maken heeft kan ik niet goed inschatten. Van het UWV mocht ik ook vrijwilligerswerk gaan doen. Dat leek mij wel wat. Kirsten Wolf is mijn jobcoach en helpt mij daarbij. Ze helpt mij met motivatiebrieven schrijven en te bedenken welke banen bij mij passen. Ik gaf aan dat ik altijd al graag bij de Kampanje wilde werken. Kirsten heeft toen contact met het theater gezocht. Nu werk ik er als vrijwilliger. Onlangs heb ik zelfs gesolliciteerd naar een betaalde functie bij de Kampanje. Ik ben het niet geworden. Die baan kwam net te snel. Ik was pas een paar maanden als vrijwilliger actief. Ik kreeg, en dat klinkt misschien gek, een hele positieve afwijzingsmail. Het heeft mij geholpen nog beter te laten zien wat ik kan. Ik krijg nu ook andere taken, mag bijvoorbeeld ook af en toe gastvrouw zijn.”
"Ik dacht: zie je wel, het maakt niet uit dat ik met mijn hoofd beweeg, ik mag er zijn."
—
Na een bezoek aan de garderobe en het eerste balkon (het tweede was zelfs vanaf beneden gezien al ontzettend hoog) vertelt Caroline buiten het theater nog wat verder. Het is waterkoud en het regent. “Met hulp van Kirsten heb ik nu een vrijwilligersbaan die zo goed bij mij past dat ik tijdens mijn werk eigenlijk geen last heb van mijn tics. Dat komt doordat ik heel geconcentreerd bezig ben. Het werk ligt me zo goed dat ik geen stress ervaar.” Ondertussen laat Ilse Dikkie Dik over een enorm scheepsanker lopen. De kolos ligt naast de ingang van het theater vanwege het, in hetzelfde gebouw gevestigde, Nationaal Reddingmuseum. “Dikkie Dik is vies, mama,” zegt ze. Ze houdt haar oranje vriend omhoog terwijl het water in kleine straaltjes uit zijn lijfje loopt. “Zullen we die zo meteen even in de wasmachine doen?” vraagt Caroline. Ilse knikt beslist. “In het theater werk je altijd in een leuke sfeer”, vervolgt Caroline. “De mensen die naar het theater komen zijn opgewekt en vrolijk. Ze zijn een avondje uit. En ook de mensen van de Kampanje zijn ontzettend aardig. Ze geven je het gevoel dat je ergens bij hoort. Dat is waardevol. Schatten zijn het!”
