Echtpaar zitten aan tafel kijkt elkaar aan

Niet aangeboren hersenletsel na een ongeluk

Plots staat je wereld op z'n kop

Tekst en fotografie: Eric Minten 

30-09-2019

Tijdens een bijeenkomst voor verwanten van mensen met NAH vertelden Enny en Ruud hun verhaal. 23 jaar geleden veranderde hun leven volledig na een ongeluk van hun zoon. “Gezien de situatie is het misschien raar om te zeggen,” vertelt Ruud, “maar om te horen dat anderen iets aan ons verhaal hadden, was voor ons een opsteker.”

En dan staat de wereld op z’n kop

David is de zoon van Enny en Ruud. Op z’n 18e raakte hij betrokken bij een ernstig brommerongeluk. Hij had zelf de gashendel van zijn brommer gerepareerd. Tijdens een korte testrit bleef het gas hangen. David, die geen helm droeg, kwam tot stilstand tegen een geparkeerde bestelauto en raakte in coma. “Dan staat je wereld op z’n kop”, vertelt Ruud. “De broeders in de ambulance keken zeer zorgelijk. Toen dacht ik al: dit is echt mis.” Het gevoel van Ruud bleek te kloppen. Ook de onderzoeken in het ziekenhuis gaven geen rooskleurig beeld.

Na een aantal weken is David overgebracht naar Charlotte Oord in Tilburg. Daar werden speciale therapieën toegepast om jongeren en jongvolwassenen uit hun coma te halen. Middels verschillende soorten prikkels werd geprobeerd David wakker te maken. “Dat werkte geweldig”, aldus Enny. Tegelijk was het ontwaken totaal anders dan Enny en Ruud hadden verwacht. Toen het ziekenhuis meldde dat David weer bij was, konden zij dit nog niet aan hem zien. “Het is niet zoals in een film,” vertelt Enny, “waar comapatiënten wakker worden, even met hun hoofd schudden en vragen: waar ben ik?”

Het ontwaken van David was een langzaam proces. Elke dag ging het een klein stukje beter. “Op een dag ging de telefoon,” vertelt Enny, “ik herkende eerst zijn stem niet, maar het was David, hij kon weer praten.” Vertellen over dit moment raakt Enny nog altijd. “Nog steeds,” zegt ze zacht terwijl ze even wegloopt, “na 22 jaar raakt het nog steeds.”

“Je bent in een soort survival-mode”

Overleven

Het vinden van een plek in je leven voor een gebeurtenis, zoals een ongeluk met je kind, is ontzettend moeilijk. Enny en Ruud hebben hun eigen manier gevonden om zichzelf overeind te houden. Door veel te praten en een dagboek bij te houden, hebben ze geprobeerd een antwoord te vinden op hun nieuwe werkelijkheid. Een werkelijkheid waarin normale dingen totaal betekenisloos werden. “Soms was ik met iets bezig,” vertelt Enny, “iets simpels als de wc-schoonmaken en dan vroeg ik mezelf af: is dit nou belangrijk? Waarom doe ik dit eigenlijk?”

“Je bent in een soort ‘survival-mode’,” vult Ruud aan, “je gaat door en probeert alles te combineren, maar in je achterhoofd ben je steeds bezig met dat kind dat je zo hard nodig heeft.”

Relaties tussen ouders kunnen als gevolg van ingrijpende gebeurtenissen zwaar onder druk komen te staan. Enny en Ruud hebben hierin hun weg gevonden. “Het ongeluk van David heeft onze relatie veranderd”, zegt Ruud “We zijn dichter bij elkaar gekomen. Dit doordat we er voor elkaar konden zijn wanneer dit nodig was.”

De andere kinderen

“Onze andere drie kinderen zijn ook de dupe geworden van de situatie”, vertelt Ruud. Als ouders waren Enny en Ruud bijna volledig gefocust op David. Hij had op dat moment hulp nodig. Met de andere kinderen leek het goed te gaan en hun problemen hadden even geen prioriteit. “Je bent aan het overleven,” vertelt Enny, “dat ene kind heeft je hulp zo hard nodig en je doet je best, maar…”

“Een van onze dochters heeft ons later verteld hoe zij het ervaren heeft,” vervolgt Ruud, “ze vertelde ons dat we er niet voor haar waren geweest. Dat doet pijn om te horen, maar ze heeft wel gelijk. Emotioneel hebben we onze andere kinderen gewoon tekortgedaan.”

Hoewel Enny en Ruud zich realiseren dat ze destijds gedaan hebben wat ze konden, speelt schuldgevoel hen, zo nu en dan, parten. “Soms doen we iets extra’s voor onze kinderen,” bekent Ruud, “een beetje verwennerij.” Tegelijk vraagt hij zich af hij ze hun kinderen, wanneer het allemaal anders gelopen was, ook niet af en toe iets toegestopt hadden. Het zijn immers je kinderen en als ouders wil je dat ze het goed hebben.

“Emotioneel hebben we onze andere kinderen gewoon tekortgedaan”

Stress

De dingen die Enny en Ruud als ouders van David meemaken, bezorgt hen stress. “Erg veel stress,” vertelt Enny, “maar je blijft zwemmen, als het moet ook tegen de stroom in. Je hebt geen keus, je kun je eigen kind niet laten vallen.” Een van de grote zorgen die Enny en Ruud hebben, betreft de toekomst. “We zijn geen achttien meer”, zegt Ruud. “Wat gebeurt er met David als wij er niet meer zijn?” Enny en Ruud vinden dat zij niet van hun andere kinderen mogen verwachten dat zij de zorg voor David op een dag overnemen. Ze hebben wat zaken geregeld bij de notaris, maar anders dan dat, zien ze weinig mogelijkheden. Ze hopen dat er mettertijd instanties zijn die David gaan helpen. Echter, gezien de verschraling van de zorg, zijn Enny en Ruud hier niet gerust op.

Goede raad

“Als een bok op de haverkist blijven zitten”, zegt Enny hartsgrondig. Dat is wat ze mensen in een vergelijkbare situatie wil meegeven. De situatie van David en zijn werk, maar ook de communicatie met de gemeente en andere betrokken, hebben haar een ding geleerd: je moet er bovenop blijven zitten. “Praten, praten, praten”, zeg Enny. “We zijn continu bezig om stichtingen aan te schrijven om te vragen of er mogelijkheden zijn.” Vaak worden hun verzoeken afgewezen omdat de indicatie van David niet aansluit. Echter, hierdoor laten ze zich niet uit het veld slaan. Begeleid wonen, mogelijkheden om te sporten, een dagje uit? Enny en Ruud blijven proberen.

Ook bij de gemeente zitten Enny en Ruud er bovenop. Doordat David tijdens de zogenaamde ‘keukentafel-gesprekken’ niet in staat is om een kloppend beeld van zichzelf neer te zetten, loopt hij het risico om gekort te worden op zijn zorg. Bijvoorbeeld op huishoudelijk hulp. “Wanneer je tijdens een keukentafelgesprek met David praat, lijkt het alsof hij zichzelf makkelijk kan redden”, vertelt Ruud. “Als hem wordt gevraagd of hij kan koken,” vult Enny aan, “zegt hij van wel.” Echter voor David is er een groot verschil tussen hetgeen hij zegt te kunnen en dat wat hij daadwerkelijk kan. Hier moeten Enny en Ruud continu bij de les blijven. Ze schrijven bezwaarschiften waar nodig en onderbouwen ze deze grondig. Tot op heden is het gelukt om gehoor te krijgen en hebben ze Davids zorg weten te behouden. 

Het verhaal van Enny en Ruud staat niet op zichzelf. Verwanten van mensen met NAH worstelen vaak met dezelfde vragen en problemen.

Delen? Graag!

Share on facebook
Share on linkedin
Share on twitter
Share on email

Lees ook deze verhalen...

Karel bij Pand Raak

Dagbesteding die past

“Door een tumor in mijn hoofd werd ik anders. Vroeger zat ik op het VWO, nu werk ik op een AC van Esdégé-Reigersdaal. Ik heb heel erg de drang ‘gewoon’
Lees meer...
Magdaleen hooge omringd door robotkatten

Robotdieren op Buitenhof

Geef ouderen met dementie een robotdier en je zult zien, zo blijkt uit onderzoek, dat ze zich meer kunnen ontspannen en daardoor makkelijker tot gedragsveranderingen komen. Zou dit ook kunnen
Lees meer...

Acteurs Eenhoorn op BHV-cursus

Brand, bloed, sirenes, paniek!!! We zitten er met zijn allen niet op te wachten, maar er kan in je directe omgeving natuurlijk altijd iets vervelends gebeuren. Net als bij andere
Lees meer...
Karel bij Pand Raak

Dagbesteding die past

“Door een tumor in mijn hoofd werd ik anders. Vroeger zat ik op het VWO, nu werk ik op een AC van Esdégé-Reigersdaal. Ik heb heel erg de drang ‘gewoon’
lees meer...
Magdaleen hooge omringd door robotkatten

Robotdieren op Buitenhof

Geef ouderen met dementie een robotdier en je zult zien, zo blijkt uit onderzoek, dat ze zich meer kunnen ontspannen en daardoor makkelijker tot gedragsveranderingen komen. Zou dit ook kunnen
lees meer...

Acteurs Eenhoorn op BHV-cursus

Brand, bloed, sirenes, paniek!!! We zitten er met zijn allen niet op te wachten, maar er kan in je directe omgeving natuurlijk altijd iets vervelends gebeuren. Net als bij andere
lees meer...

Postadres: Esdégé-Reigersdaal • Postbus 1065 • 1700 BB Heerhugowaard
Bezoekadres: J. Duikerweg 1 • 1703 DH Heerhugowaard
Telefoon: 0226 33 20 00 • info@esdege-reigersdaal.nl
Openingstijden: ma t/m vr: 8:00 – 17:30

:hover

 

Postadres:
Esdégé-Reigersdaal • Postbus 1065
1700 BB Heerhugowaard

Bezoekadres:

J. Duikerweg 1 • 1703 DH Heerhugowaard

0226 33 20 00 • info@esdege-reigersdaal.nl 

Openingstijden: ma t/m vr: 8:00 – 17:30

Copyright © 2020 – Esdégé-Reigersdaal
Beleven in muziek (BIM)

BiM, Beleven in Muziek, stimuleert het ervaren van het lichaam door de muziek te laten voelen. Doelgericht in te zetten voor o.a. contact, communicatie, alertheid, ontspanning, plezier. BiM draagt ook bij aan de muzikale ontwikkeling.

Op speciaal ontwikkelde muziek wordt de deelnemer door de BiM gever aangeraakt met speciale objecten zoals ballen, zacht handschoenen of veren. Ieder muziekstuk heeft zijn eigen bewegingen en objecten. Ook wordt soms gewerkt met etherische oliën.

Methode Heijkoop

De methode Heijkoop helpt een cliënt beter te begrijpen waardoor er passende ondersteuning geboden kan worden. Middels vijf verschillende instrumenten wordt onderzocht hoe een cliënt functioneert. In dit onderzoek zijn verwanten en teamleden intensief betrokken. Op basis van observaties en analyse wordt gezocht naar andere mogelijkheden om met een cliënt om te gaan.

De methode maakt gebruik van vijf instrumenten:
1. Ontdekkend kijken
2. Functioneringsprofiel
3. Constructieve hantering probleemgedrag
4. Relatiedynamiek
5. Videotraining

Ontdekkend kijken
Ontdekkend kijken is een vorm van videoanalyse. Het is het basisinstrument van de Methode Heijkoop. Het instrument helpt begeleiders betekenisvol en onbevooroordeeld naar de cliënt te kijken en maakt hen bewust van de unieke lichaamstaal van de cliënt. Er ontstaat inzicht in de persoonlijke beleving en emoties, de manier van oriënteren, contact maken, communiceren, initiatieven nemen en de manier waarop de client oplossingen bedenkt.

Constructieve hantering probleemgedrag
Dit instrument helpt de begeleider om op moeilijke momenten, al dan niet met probleemgedrag, actief samen te werken met de cliënt. Het helpt de begeleider onderscheid te maken tussen de betekenis van het probleemgedrag voor de cliënt en de emotionele reacties van de begeleider op het probleemgedrag. Als de begeleider inziet wat het probleemgedrag betekent voor de cliënt, kan hij hem/haar helpen daar een andere oplossing voor te vinden.

Functioneringsprofiel
Dankzij het functioneringsprofiel wordt de begeleider zich bewust van de verwachtingen die de cliënt onbewust bij hem oproept. Het geeft de begeleider inzicht op grond waarvan hij de cliënt over- of onderschat. Doordat hij meer inzicht krijgt, kan hij zijn reacties beter afstemmen op wat de cliënt op een bepaald moment aankan. Daarmee voorkomt de begeleider veel stress bij de cliënt en zichzelf.

Relatiedynamiek
Het instrument relatiedynamiek brengt de dynamiek terug in een vastgelopen relatie tussen begeleider en cliënt. Het maakt de begeleider bewust van hoe hij zich opstelt ten opzichte van de cliënt, en van het beroep dat hij daarmee doet op de cliënt. Het omgekeerde geldt ook: hij krijgt meer oog voor het beroep dat de cliënt op hém doet.

Videotraining
Het instrument videotraining helpt de begeleider bij het ontwikkelen en zich eigen maken van relationele kwaliteiten. De begeleider leert zichzelf feedback geven op de relationele kwaliteit die hij zelf heeft uitgekozen. Die gaat hij/zij oefenen in de praktijk, mèt de cliënt. Van die begeleidingssituatie worden video-opnames gemaakt, die na afloop besproken worden.

Bron: Heijkoop-academy

Van de boer

Wij boeren op een ouderwetse, kleinschalige manier op het voormalig eiland Wieringen. De boerderij ligt aan de rand van een vogelgebied en staat op een erf van ongeveer 40 are. De boerderij ligt 200 meter van de weg af en de dichtstbijzijnde buur woont 500 meter verderop.

​Een groot deel van het land ligt direct bij de boerderij. De rest ligt verdeeld in 7 kleine stukjes over het mooie Wieringen. Deze stukken worden voornamelijk gebruikt voor hooi. Het hooi (gedroogd gras) maaien we in het voorjaar en de zomer en daarna staan onze schapen en jongvee op deze landjes. We gaan hier dan iedere dag heen om te kijken of het met het vee goed gaat en om water te brengen.

De nadruk van het bedrijf ligt op de fok van koeien. We hebben ieder jaar ongeveer 35 koeien, volwassen en jongvee. Onze koeien zijn Lakenvelders. De Lakenvelder is een zeldzaam, ouderwets vleesras. In heel Nederland lopen ongeveer nog 2000 van deze koeien. We zijn lid van het stamboek en we doen mee aan het fokprogramma. We houden onze koeien op een natuurlijke manier, de koeien worden zomers door de stier gedekt. De kalfjes worden meestal in het weiland geboren. Ze blijven bij de moeder totdat het weer slechter wordt en ze op stal gaan. Dan pas worden de kalfjes bij de moeders weggehaald. Overtallige dieren, meestal stierkalveren, brengen we op een natuurlijke manier groot. Deze dieren gaan naar een ambachtelijke slager in een dorp verderop.

Het vlees dat wij leveren wordt ‘vlees met een goed verhaal’ genoemd. Dit is eigenlijk een win-win situatie; de mensen kunnen genieten van het mooie landschap met de koeien en kalveren en ze kunnen een lekker stukje van datzelfde vlees halen bij de slager in de buurt. Ze weten dan dat het goed en verantwoord is gegroeid en behandeld.
Wij zijn dan ook nauw betrokken bij de natuur. We hebben veel land met een uitgestelde maaidatum waar de vogels rustig kunnen broeden. De boer is zelf ook vrijwilliger om dit allemaal in kaart te brengen en de vogels in de gaten te houden.

We zijn sinds kort ook bezig om met varkens te gaan fokken. Ook dit is een apart ras, het Pietrain varken. Het Pietrain varken is een goed varken om kleinschalig te houden en zo op een natuurlijke manier een goed stukje vlees te produceren.

Vanaf 2016 hebben een mooie grote groentetuin en in de zomer van 2017 hebben we zelf een kippenhok gebouwd waar nu 40 kippen (voornamelijk Leghorn) in rondscharrelen.

Active Support

Active Support is een ondersteuningsmethodiek speciaal ontwikkeld om cliënten actief te betrekken bij de dagelijkse gang van zaken zodat ze meer regie over hun leven krijgen. De methode gaat uit van een aantal algemene principes die van belang zijn voor een zo gewoon mogelijk leven:

  • deelnemen aan de samenleving
  • een netwerk van relaties hebben, waaronder familie en vrienden
  • deze relaties moeten van langere door zijn (continuïteit)
  • de kans krijgen om ervaringen op te doen en te leren
  • keuzemogelijkheden hebben en controle over het eigen bestaan
  • een zekere status krijgen en gerespecteerd worden
  • behandeld worden als een individu
Werken met een vertrouwensrelatie

Een cliënt heeft vertrouwen in jou nodig voordat hij een band met je aangaat. Pas als er een wederzijdse band is, kun je hem of haar stimuleren zich open te stellen om op onderzoek uit te gaan, nieuwe ervaringen op te doen, relaties aan te gaan en zich op alle gebieden te ontwikkelen: lichamelijk, cognitief en sociaal-affectief. Een vertrouwensband is dus een belangrijk aspect van de relatie.

Visie Esdégé-Reigersdaal

Er wordt binnen Esdégé-Reigersdaal gewerkt met ondersteuningsplannen. In overleg met de cliënt en zijn/haar vertegenwoordiger wordt in het ondersteuningsplan een beeld van de cliënt geschetst en van wat hij/zij nodig heeft om prettig te kunnen functioneren. Jaarlijks wordt er geëvalueerd en waar nodig wordt het plan bijgesteld.

Visie Esdégé-Reigersdaal

Bij haptonomisch verplaatsen staat zelfredzaamheid altijd centraal. Vooral omdat het meer respectvol is voor de cliënt en de zorgverlener. Want te veel doen voor een cliënt in de zorg ontneemt hem zijn mogelijkheden en zijn eigenwaarde. Te veel doen voor cliënten is daarbij onnodig zwaar voor de begeleiders en plaatst hen in een rol waarin geen samenwerking kan ontstaan met de cliënt. Met haptonomisch verplaatsen is de zelfredzaamheid voelbaar, zichtbaar en overdraagbaar. Het biedt praktische vaardigheden om te leren hoe de zelfredzaamheid van de cliënt zo veel mogelijk behouden kan blijven.

Video-interactie training

Door middel van korte video-opnames waarbij de interactie tussen cliënt en (cliënt) begeleider centraal staat proberen we te leren van de situatie, het eigen gedrag en gedrag van cliënt beter te begrijpen om vervolgens de volgende keer daar weer beter mee om te gaan. De video-interactie training richt zich op ‘klein kijken’, waarbij signalen van de cliënt nauwkeurig kunnen worden geobserveerd en geïnterpreteerd. De video-interactie training is gebaseerd op de methode van Heijkoop.

Privacyverklaringen

Voorwaarden abonnement Bladeren

Begrippen

  • Bladeren
    Het tijdschrift met die titel, dat 4 maal per jaar wordt gemaakt en uitgegeven door Stichting Esdégé-Reigersdaal.
  • Abonnement
    Het abonnement is een éénmalige betaling die recht geeft op toezending van 4 opeenvolgende kwartaaluitgaven van Bladeren en heeft daardoor een looptijd van ongeveer één jaar.  

Bepalingen

  • Abonnees kunnen via e-mailadres bladeren@esdege-reigersdaal.nl contact opnemen met de redactie en administratie van Bladeren. 
  • Abonnees kunnen een adreswijziging doorgeven en klachten melden bij het niet ontvangen van Bladeren. 
  • Abonnees zijn verantwoordelijk voor het tijdig doorgeven van een adreswijziging.
  • Indien gewenst kan de verdere toezending van Bladeren worden stopgezet.
  • Er vindt geen terugbetaling plaats voor niet ontvangen nummers bij onjuiste adressering of bij het stopzetten van de toezending.
Privacy
De verkregen adresgegevens worden uitsluitend gebruikt voor het toezenden van Bladeren en ze worden niet beschikbaar gesteld aan derden. Het privacy reglement van Esdégé-Reigersdaal is van toepassing.
Visie Esdégé-Reigersdaal

Esdégé-Reigersdaal is een visie gestuurde organisatie.

Onze visie:
Alle mensen zijn gelijkwaardig, elk mens is uniek.

Daarom heeft iedereen recht op:

  • respect
  • ontplooiing
  • een volwaardige plaats in de samenleving
  • relaties met andere mensen
  • eigen keuze


Dit betekent dat wij:

  • het individu respecteren
  • inspelen op de mogelijkheden van het individu
  • ondersteuning bieden bij het maken van keuzes
  • uitgaan van het gewone en speciale voorzieningen treffen waar nodig
  • ondersteuning bieden bij het aangaan en behouden van relaties
  • gericht zijn op een volwaardige plaats voor het individu in de samenleving


Volwaardig burgerschap van mensen met een beperking vinden wij belangrijk. Daarom werken we mee aan normalisatie en integratie. Mensen krijgen bij ons de ruimte om passende ondersteuning te organiseren. Zoveel mogelijk beslissingen worden genomen in de omgeving van de cliënt, waar immers de ondersteuningsvragen worden geformuleerd. Van medewerkers verwachten we dat ze cliënten vanuit deze visie respectvol ondersteunen.

Totale Communicatie

Totale Communicatie is het ondersteunen en bevorderen van communicatie met diverse middelen zoals foto`s, pictogrammen, gebaren, verwijzers en geschreven taal. Totale Communicatie wordt vooral gebruikt bij mensen met een verstandelijke beperking, kinderen met spraak/taal moeilijkheden en bij mensen met afasie of dementie

Gentle Teaching

Gentle Teaching (McGee, 1992) is een methodiek die veel voorkomt bij het begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking. De methodiek is gebaseerd op de Psychologie van wederzijdse afhankelijkheid. Hierbij gaat men ervan uit dat ieder mens de behoefte heeft zich verbonden te voelen met anderen in wederkerige en gelijkwaardige relaties. Bij Gentle Teaching is een veilige en liefdevolle relatie de basis voor de ontwikkeling van de cliënt.

De begrippen die bij Gentle Teaching centraal staan zijn:

  • We respecteren elkaar
  • We accepteren elkaar
  • We proberen elkaar te begrijpen
  • We waarderen elkaar
  • We geven elkaar zelfvertrouwen
  • We proberen elkaar vooruit te helpen
LACCS

Het LACCS-programma richt zich op de kwaliteit van leven van cliënten met EVMB. Binnen het programma wordt er aan de hand van vijf gebieden gekeken hoe goed het leven van de cliënt is. De vijf gebieden sluiten aan bij algemene menselijke behoeften. De gebieden zijn:

  • Lichamelijk welzijn
  • Alertheid
  • Contact
  • Communicatie
  • Stimulerende tijdsbesteding

Door bewust te kijken naar deze vijf gebieden en hoe ze voor een cliënt verbeterd kunnen worden, werken alle betrokken samen aan een goed leven voor de cliënt. Per gebied zijn er een aantal waarden geformuleerd die helpen om concreet te kijken naar de kwaliteit van het leven van de cliënt. De vijf LACCS-gebieden zijn allen even belangrijk.

Het LACCS-programma kenmerkt zich door een zeer cliëntgerichte ondersteuning. De vijf gebieden hebben een directe relatie met het dagelijks leven van de cliënt. Het zien van ontwikkelmogelijkheden, hoe klein dan ook, speelt binnen het LACCS-programma een belangrijke rol.

Meer info: