Tijdens een bijeenkomst voor verwanten van mensen met NAH vertelden Enny en Ruud hun verhaal. 23 jaar geleden veranderde hun leven volledig na een ongeluk van hun zoon. “Gezien de situatie is het misschien raar om te zeggen,” vertelt Ruud, “maar om te horen dat anderen iets aan ons verhaal hadden, was voor ons een opsteker.”
En dan staat de wereld op z’n kop
David is de zoon van Enny en Ruud. Op z’n 18e raakte hij betrokken bij een ernstig brommerongeluk. Hij had zelf de gashendel van zijn brommer gerepareerd. Tijdens een korte testrit bleef het gas hangen. David, die geen helm droeg, kwam tot stilstand tegen een geparkeerde bestelauto en raakte in coma. “Dan staat je wereld op z’n kop”, vertelt Ruud. “De broeders in de ambulance keken zeer zorgelijk. Toen dacht ik al: dit is echt mis.” Het gevoel van Ruud bleek te kloppen. Ook de onderzoeken in het ziekenhuis gaven geen rooskleurig beeld.
Na een aantal weken is David overgebracht naar Charlotte Oord in Tilburg. Daar werden speciale therapieën toegepast om jongeren en jongvolwassenen uit hun coma te halen. Middels verschillende soorten prikkels werd geprobeerd David wakker te maken. “Dat werkte geweldig”, aldus Enny. Tegelijk was het ontwaken totaal anders dan Enny en Ruud hadden verwacht. Toen het ziekenhuis meldde dat David weer bij was, konden zij dit nog niet aan hem zien. “Het is niet zoals in een film,” vertelt Enny, “waar comapatiënten wakker worden, even met hun hoofd schudden en vragen: waar ben ik?”
Het ontwaken van David was een langzaam proces. Elke dag ging het een klein stukje beter. “Op een dag ging de telefoon,” vertelt Enny, “ik herkende eerst zijn stem niet, maar het was David, hij kon weer praten.” Vertellen over dit moment raakt Enny nog altijd. “Nog steeds,” zegt ze zacht terwijl ze even wegloopt, “na 22 jaar raakt het nog steeds.”
“Je bent in een soort survival-mode”
—
Overleven
Het vinden van een plek in je leven voor een gebeurtenis, zoals een ongeluk met je kind, is ontzettend moeilijk. Enny en Ruud hebben hun eigen manier gevonden om zichzelf overeind te houden. Door veel te praten en een dagboek bij te houden, hebben ze geprobeerd een antwoord te vinden op hun nieuwe werkelijkheid. Een werkelijkheid waarin normale dingen totaal betekenisloos werden. “Soms was ik met iets bezig,” vertelt Enny, “iets simpels als de wc-schoonmaken en dan vroeg ik mezelf af: is dit nou belangrijk? Waarom doe ik dit eigenlijk?”
“Je bent in een soort ‘survival-mode’,” vult Ruud aan, “je gaat door en probeert alles te combineren, maar in je achterhoofd ben je steeds bezig met dat kind dat je zo hard nodig heeft.”
Relaties tussen ouders kunnen als gevolg van ingrijpende gebeurtenissen zwaar onder druk komen te staan. Enny en Ruud hebben hierin hun weg gevonden. “Het ongeluk van David heeft onze relatie veranderd”, zegt Ruud “We zijn dichter bij elkaar gekomen. Dit doordat we er voor elkaar konden zijn wanneer dit nodig was.”
Overleven
Het vinden van een plek in je leven voor een gebeurtenis, zoals een ongeluk met je kind, is ontzettend moeilijk. Enny en Ruud hebben hun eigen manier gevonden om zichzelf overeind te houden. Door veel te praten en een dagboek bij te houden, hebben ze geprobeerd een antwoord te vinden op hun nieuwe werkelijkheid. Een werkelijkheid waarin normale dingen totaal betekenisloos werden. “Soms was ik met iets bezig,” vertelt Enny, “iets simpels als de wc-schoonmaken en dan vroeg ik mezelf af: is dit nou belangrijk? Waarom doe ik dit eigenlijk?”
“Je bent in een soort ‘survival-mode’,” vult Ruud aan, “je gaat door en probeert alles te combineren, maar in je achterhoofd ben je steeds bezig met dat kind dat je zo hard nodig heeft.”
Relaties tussen ouders kunnen als gevolg van ingrijpende gebeurtenissen zwaar onder druk komen te staan. Enny en Ruud hebben hierin hun weg gevonden. “Het ongeluk van David heeft onze relatie veranderd”, zegt Ruud “We zijn dichter bij elkaar gekomen. Dit doordat we er voor elkaar konden zijn wanneer dit nodig was.”
De andere kinderen
“Onze andere drie kinderen zijn ook de dupe geworden van de situatie”, vertelt Ruud. Als ouders waren Enny en Ruud bijna volledig gefocust op David. Hij had op dat moment hulp nodig. Met de andere kinderen leek het goed te gaan en hun problemen hadden even geen prioriteit. “Je bent aan het overleven,” vertelt Enny, “dat ene kind heeft je hulp zo hard nodig en je doet je best, maar…”
“Een van onze dochters heeft ons later verteld hoe zij het ervaren heeft,” vervolgt Ruud, “ze vertelde ons dat we er niet voor haar waren geweest. Dat doet pijn om te horen, maar ze heeft wel gelijk. Emotioneel hebben we onze andere kinderen gewoon tekortgedaan.”
“Emotioneel hebben we onze andere kinderen gewoon tekortgedaan”
—
Stress
De dingen die Enny en Ruud als ouders van David meemaken, bezorgt hen stress. “Erg veel stress,” vertelt Enny, “maar je blijft zwemmen, als het moet ook tegen de stroom in. Je hebt geen keus, je kun je eigen kind niet laten vallen.” Een van de grote zorgen die Enny en Ruud hebben, betreft de toekomst. “We zijn geen achttien meer”, zegt Ruud. “Wat gebeurt er met David als wij er niet meer zijn?” Enny en Ruud vinden dat zij niet van hun andere kinderen mogen verwachten dat zij de zorg voor David op een dag overnemen. Ze hebben wat zaken geregeld bij de notaris, maar anders dan dat, zien ze weinig mogelijkheden. Ze hopen dat er mettertijd instanties zijn die David gaan helpen. Echter, gezien de verschraling van de zorg, zijn Enny en Ruud hier niet gerust op.
Goede raad
“Als een bok op de haverkist blijven zitten”, zegt Enny hartsgrondig. Dat is wat ze mensen in een vergelijkbare situatie wil meegeven. De situatie van David en zijn werk, maar ook de communicatie met de gemeente en andere betrokken, hebben haar een ding geleerd: je moet er bovenop blijven zitten. “Praten, praten, praten”, zeg Enny. “We zijn continu bezig om stichtingen aan te schrijven om te vragen of er mogelijkheden zijn.” Vaak worden hun verzoeken afgewezen omdat de indicatie van David niet aansluit. Echter, hierdoor laten ze zich niet uit het veld slaan. Begeleid wonen, mogelijkheden om te sporten, een dagje uit? Enny en Ruud blijven proberen.
Ook bij de gemeente zitten Enny en Ruud er bovenop. Doordat David tijdens de zogenaamde ‘keukentafel-gesprekken’ niet in staat is om een kloppend beeld van zichzelf neer te zetten, loopt hij het risico om gekort te worden op zijn zorg. Bijvoorbeeld op huishoudelijk hulp. “Wanneer je tijdens een keukentafelgesprek met David praat, lijkt het alsof hij zichzelf makkelijk kan redden”, vertelt Ruud. “Als hem wordt gevraagd of hij kan koken,” vult Enny aan, “zegt hij van wel.” Echter voor David is er een groot verschil tussen hetgeen hij zegt te kunnen en dat wat hij daadwerkelijk kan. Hier moeten Enny en Ruud continu bij de les blijven. Ze schrijven bezwaarschiften waar nodig en onderbouwen ze deze grondig. Tot op heden is het gelukt om gehoor te krijgen en hebben ze Davids zorg weten te behouden.
Het verhaal van Enny en Ruud staat niet op zichzelf. Verwanten van mensen met NAH worstelen vaak met dezelfde vragen en problemen.
