Echtpaar zitten aan tafel kijkt elkaar aan

Niet aangeboren hersenletsel na een ongeluk

Plots staat je wereld op z'n kop

Tekst en fotografie: Eric Minten 

30-09-2019

Ja, ik wil 4x per jaar het
digitale magazine ontvangen

Meld je aan door hieronder jouw e-mailadres op te geven. Dit adres wordt door ons alleen gebruikt om je ons digitale magazine te sturen. Lees hier ons privacybeleid.

Lees je Bladeren liever op papier? Dat kan ook! Je kunt ‘m gratis afhalen op verschillende locaties of je kunt een abonnement nemen zodat de volgende vier nummers vanzelf naar je worden opgestuurd.

Veel plezier met ons magazine

Tijdens een bijeenkomst voor verwanten van mensen met NAH vertelden Enny en Ruud hun verhaal. 23 jaar geleden veranderde hun leven volledig na een ongeluk van hun zoon. "Gezien de situatie is het misschien raar om te zeggen," vertelt Ruud, "maar om te horen dat anderen iets aan ons verhaal hadden, was voor ons een opsteker."

En dan staat de wereld op z'n kop

David is de zoon van Enny en Ruud. Op z'n 18e raakte hij betrokken bij een ernstig brommerongeluk. Hij had zelf de gashendel van zijn brommer gerepareerd. Tijdens een korte testrit bleef het gas hangen. David, die geen helm droeg, kwam tot stilstand tegen een geparkeerde bestelauto en raakte in coma. "Dan staat je wereld op z'n kop", vertelt Ruud. "De broeders in de ambulance keken zeer zorgelijk. Toen dacht ik al: dit is echt mis." Het gevoel van Ruud bleek te kloppen. Ook de onderzoeken in het ziekenhuis gaven geen rooskleurig beeld.

Na een aantal weken is David overgebracht naar Charlotte Oord in Tilburg. Daar werden speciale therapieën toegepast om jongeren en jongvolwassenen uit hun coma te halen. Middels verschillende soorten prikkels werd geprobeerd David wakker te maken. "Dat werkte geweldig", aldus Enny. Tegelijk was het ontwaken totaal anders dan Enny en Ruud hadden verwacht. Toen het ziekenhuis meldde dat David weer bij was, konden zij dit nog niet aan hem zien. "Het is niet zoals in een film," vertelt Enny, "waar comapatiënten wakker worden, even met hun hoofd schudden en vragen: waar ben ik?"

Het ontwaken van David was een langzaam proces. Elke dag ging het een klein stukje beter. "Op een dag ging de telefoon," vertelt Enny, "ik herkende eerst zijn stem niet, maar het was David, hij kon weer praten." Vertellen over dit moment raakt Enny nog altijd. "Nog steeds," zegt ze zacht terwijl ze even wegloopt, "na 22 jaar raakt het nog steeds."

"Je bent in een soort survival-mode"

Overleven

Het vinden van een plek in je leven voor een gebeurtenis, zoals een ongeluk met je kind, is ontzettend moeilijk. Enny en Ruud hebben hun eigen manier gevonden om zichzelf overeind te houden. Door veel te praten en een dagboek bij te houden, hebben ze geprobeerd een antwoord te vinden op hun nieuwe werkelijkheid. Een werkelijkheid waarin normale dingen totaal betekenisloos werden. "Soms was ik met iets bezig," vertelt Enny, "iets simpels als de wc-schoonmaken en dan vroeg ik mezelf af: is dit nou belangrijk? Waarom doe ik dit eigenlijk?"

"Je bent in een soort 'survival-mode'," vult Ruud aan, "je gaat door en probeert alles te combineren, maar in je achterhoofd ben je steeds bezig met dat kind dat je zo hard nodig heeft."

Relaties tussen ouders kunnen als gevolg van ingrijpende gebeurtenissen zwaar onder druk komen te staan. Enny en Ruud hebben hierin hun weg gevonden. "Het ongeluk van David heeft onze relatie veranderd", zegt Ruud "We zijn dichter bij elkaar gekomen. Dit doordat we er voor elkaar konden zijn wanneer dit nodig was."

De andere kinderen

"Onze andere drie kinderen zijn ook de dupe geworden van de situatie", vertelt Ruud. Als ouders waren Enny en Ruud bijna volledig gefocust op David. Hij had op dat moment hulp nodig. Met de andere kinderen leek het goed te gaan en hun problemen hadden even geen prioriteit. "Je bent aan het overleven," vertelt Enny, "dat ene kind heeft je hulp zo hard nodig en je doet je best, maar…"

"Een van onze dochters heeft ons later verteld hoe zij het ervaren heeft," vervolgt Ruud, "ze vertelde ons dat we er niet voor haar waren geweest. Dat doet pijn om te horen, maar ze heeft wel gelijk. Emotioneel hebben we onze andere kinderen gewoon tekortgedaan."

Hoewel Enny en Ruud zich realiseren dat ze destijds gedaan hebben wat ze konden, speelt schuldgevoel hen, zo nu en dan, parten. "Soms doen we iets extra's voor onze kinderen," bekent Ruud, "een beetje verwennerij." Tegelijk vraagt hij zich af hij ze hun kinderen, wanneer het allemaal anders gelopen was, ook niet af en toe iets toegestopt hadden. Het zijn immers je kinderen en als ouders wil je dat ze het goed hebben.

"Emotioneel hebben we onze andere kinderen gewoon tekortgedaan"

Stress

De dingen die Enny en Ruud als ouders van David meemaken, bezorgt hen stress. "Erg veel stress," vertelt Enny, "maar je blijft zwemmen, als het moet ook tegen de stroom in. Je hebt geen keus, je kun je eigen kind niet laten vallen." Een van de grote zorgen die Enny en Ruud hebben, betreft de toekomst. "We zijn geen achttien meer", zegt Ruud. "Wat gebeurt er met David als wij er niet meer zijn?" Enny en Ruud vinden dat zij niet van hun andere kinderen mogen verwachten dat zij de zorg voor David op een dag overnemen. Ze hebben wat zaken geregeld bij de notaris, maar anders dan dat, zien ze weinig mogelijkheden. Ze hopen dat er mettertijd instanties zijn die David gaan helpen. Echter, gezien de verschraling van de zorg, zijn Enny en Ruud hier niet gerust op.

Goede raad

"Als een bok op de haverkist blijven zitten", zegt Enny hartsgrondig. Dat is wat ze mensen in een vergelijkbare situatie wil meegeven. De situatie van David en zijn werk, maar ook de communicatie met de gemeente en andere betrokken, hebben haar een ding geleerd: je moet er bovenop blijven zitten. "Praten, praten, praten", zeg Enny. "We zijn continu bezig om stichtingen aan te schrijven om te vragen of er mogelijkheden zijn." Vaak worden hun verzoeken afgewezen omdat de indicatie van David niet aansluit. Echter, hierdoor laten ze zich niet uit het veld slaan. Begeleid wonen, mogelijkheden om te sporten, een dagje uit? Enny en Ruud blijven proberen.

Ook bij de gemeente zitten Enny en Ruud er bovenop. Doordat David tijdens de zogenaamde 'keukentafel-gesprekken' niet in staat is om een kloppend beeld van zichzelf neer te zetten, loopt hij het risico om gekort te worden op zijn zorg. Bijvoorbeeld op huishoudelijk hulp. "Wanneer je tijdens een keukentafelgesprek met David praat, lijkt het alsof hij zichzelf makkelijk kan redden", vertelt Ruud. "Als hem wordt gevraagd of hij kan koken," vult Enny aan, "zegt hij van wel." Echter voor David is er een groot verschil tussen hetgeen hij zegt te kunnen en dat wat hij daadwerkelijk kan. Hier moeten Enny en Ruud continu bij de les blijven. Ze schrijven bezwaarschiften waar nodig en onderbouwen ze deze grondig. Tot op heden is het gelukt om gehoor te krijgen en hebben ze Davids zorg weten te behouden. 

Het verhaal van Enny en Ruud staat niet op zichzelf. Verwanten van mensen met NAH worstelen vaak met dezelfde vragen en problemen.

Met delen vergroot je kansen

In dit verhaal leerde je iemand met een beperking kennen of iemand die ondersteunt. Delen neemt onbekendheid weg en vergroot kansen op contact en samen optrekken. Doe je mee?
Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin

Lees ook deze verhalen...

#TROTS op je werk

Dave las de oproep over #TROTS. Een mooi en simpel concept; korte verhalen over mensen die ergens trots op zijn. Dat is het. Mag groot zijn of klein. Samen met
lees meer...
Nicj maakt lunchgerechten klaar voor gasten in het restaurant

Prachtwerk in de Klok

"Ja!" juicht Anita. Ze heeft zojuist een bestelling opgenomen van twee gasten. En ze willen slagroom op hun koffie. SLAGROOM! Haar blijdschap werkt aanstekelijk. Iedereen geniet mee. Het is woensdag
lees meer...
Jelle-vouwt-de-was-tijdens-de=cursus-woonhulp-van-esdege-reigersdaal

Cursus Woonhulp

Je zou er zo een reportage over kunnen maken. Cliënten van de Zilvermeeuw werken in de ouderenzorg bij de Alkmaarse stichting Niko. Op de locaties de Palatijn (dementiezorg) en de
lees meer...
Blokken van de Yucelmethode

De Yucelmethode

De Yucelmethode wordt gebruikt om uiteenlopende vraagstukken te concretiseren. De aard van de vragen kan uiteenlopend zijn. Zo kunnen vragen van cliënten, maar ook van teams via de methode benaderd
lees meer...
Portret Kimberly bij BlueSun In Den Helder

Jobcoaching in Den Helder

Kimberly Kalter (26) deed haar opleiding bij de Pijler in Den Helder. Na school ging ze aan het werk bij een verzorgingshuis op Texel. "Ik vond het daar niet zo
lees meer...

#TROTS op je werk

Dave las de oproep over #TROTS. Een mooi en simpel concept; korte verhalen over mensen die ergens trots op zijn. Dat is het. Mag groot zijn of klein. Samen met
lees meer...
Nicj maakt lunchgerechten klaar voor gasten in het restaurant

Prachtwerk in de Klok

"Ja!" juicht Anita. Ze heeft zojuist een bestelling opgenomen van twee gasten. En ze willen slagroom op hun koffie. SLAGROOM! Haar blijdschap werkt aanstekelijk. Iedereen geniet mee. Het is woensdag
lees meer...
Jelle-vouwt-de-was-tijdens-de=cursus-woonhulp-van-esdege-reigersdaal

Cursus Woonhulp

Je zou er zo een reportage over kunnen maken. Cliënten van de Zilvermeeuw werken in de ouderenzorg bij de Alkmaarse stichting Niko. Op de locaties de Palatijn (dementiezorg) en de
lees meer...
Blokken van de Yucelmethode

De Yucelmethode

De Yucelmethode wordt gebruikt om uiteenlopende vraagstukken te concretiseren. De aard van de vragen kan uiteenlopend zijn. Zo kunnen vragen van cliënten, maar ook van teams via de methode benaderd
lees meer...
Portret Kimberly bij BlueSun In Den Helder

Jobcoaching in Den Helder

Kimberly Kalter (26) deed haar opleiding bij de Pijler in Den Helder. Na school ging ze aan het werk bij een verzorgingshuis op Texel. "Ik vond het daar niet zo
lees meer...

Voorwaarden abonnement Bladeren

Begrippen

  • Bladeren
    Het tijdschrift met die titel, dat 4 maal per jaar wordt gemaakt en uitgegeven door Stichting Esdégé-Reigersdaal.
  • Abonnement
    Het abonnement is een éénmalige betaling die recht geeft op toezending van 4 opeenvolgende kwartaaluitgaven van Bladeren en heeft daardoor een looptijd van ongeveer één jaar.  

Bepalingen

  • Abonnees kunnen via e-mailadres bladeren@esdege-reigersdaal.nl contact opnemen met de redactie en administratie van Bladeren. 
  • Abonnees kunnen een adreswijziging doorgeven en klachten melden bij het niet ontvangen van Bladeren. 
  • Abonnees zijn verantwoordelijk voor het tijdig doorgeven van een adreswijziging.
  • Indien gewenst kan de verdere toezending van Bladeren worden stopgezet.
  • Er vindt geen terugbetaling plaats voor niet ontvangen nummers bij onjuiste adressering of bij het stopzetten van de toezending.
Privacy
De verkregen adresgegevens worden uitsluitend gebruikt voor het toezenden van Bladeren en ze worden niet beschikbaar gesteld aan derden. Het privacy reglement van Esdégé-Reigersdaal is van toepassing.

Visie Esdégé-Reigersdaal

Esdégé-Reigersdaal is een visie gestuurde organisatie.

Onze visie:
Alle mensen zijn gelijkwaardig, elk mens is uniek.

Daarom heeft iedereen recht op:

  • respect
  • ontplooiing
  • een volwaardige plaats in de samenleving
  • relaties met andere mensen
  • eigen keuze


Dit betekent dat wij:

  • het individu respecteren
  • inspelen op de mogelijkheden van het individu
  • ondersteuning bieden bij het maken van keuzes
  • uitgaan van het gewone en speciale voorzieningen treffen waar nodig
  • ondersteuning bieden bij het aangaan en behouden van relaties
  • gericht zijn op een volwaardige plaats voor het individu in de samenleving

Volwaardig burgerschap van mensen met een beperking vinden wij belangrijk. Daarom werken we mee aan normalisatie en integratie. Mensen krijgen bij ons de ruimte om passende ondersteuning te organiseren. Zoveel mogelijk beslissingen worden genomen in de omgeving van de cliënt, waar immers de ondersteuningsvragen worden geformuleerd. Van medewerkers verwachten we dat ze cliënten vanuit deze visie respectvol ondersteunen.

Totale Communicatie

Totale Communicatie is het ondersteunen en bevorderen van communicatie met diverse middelen zoals foto`s, pictogrammen, gebaren, verwijzers en geschreven taal. Totale Communicatie wordt vooral gebruikt bij mensen met een verstandelijke beperking, kinderen met spraak/taal moeilijkheden en bij mensen met afasie of dementie

Gentle Teaching

Gentle Teaching (McGee, 1992) is een methodiek die veel voorkomt bij het begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking. De methodiek is gebaseerd op de Psychologie van wederzijdse afhankelijkheid. Hierbij gaat men ervan uit dat ieder mens de behoefte heeft zich verbonden te voelen met anderen in wederkerige en gelijkwaardige relaties. Bij Gentle Teaching is een veilige en liefdevolle relatie de basis voor de ontwikkeling van de cliënt.

De begrippen die bij Gentle Teaching centraal staan zijn:

  • We respecteren elkaar
  • We accepteren elkaar
  • We proberen elkaar te begrijpen
  • We waarderen elkaar
  • We geven elkaar zelfvertrouwen
  • We proberen elkaar vooruit te helpen

LACCS

Het LACCS-programma richt zich op de kwaliteit van leven van cliënten met EVMB. Binnen het programma wordt er aan de hand van vijf gebieden gekeken hoe goed het leven van de cliënt is. De vijf gebieden sluiten aan bij algemene menselijke behoeften. De gebieden zijn:

  • Lichamelijk welzijn
  • Alertheid
  • Contact
  • Communicatie
  • Stimulerende tijdsbesteding

Door bewust te kijken naar deze vijf gebieden en hoe ze voor een cliënt verbeterd kunnen worden, werken alle betrokken samen aan een goed leven voor de cliënt. Per gebied zijn er een aantal waarden geformuleerd die helpen om concreet te kijken naar de kwaliteit van het leven van de cliënt. De vijf LACCS-gebieden zijn allen even belangrijk.

Het LACCS-programma kenmerkt zich door een zeer cliëntgerichte ondersteuning. De vijf gebieden hebben een directe relatie met het dagelijks leven van de cliënt. Het zien van ontwikkelmogelijkheden, hoe klein dan ook, speelt binnen het LACCS-programma een belangrijke rol.