Ouders vertellen over zorg voor dochter met EMB

Niet loslaten, maar anders vasthouden

Tekst en fotografie: Eric Minten 

10-04-2020

Het is warm in de badkamer. Monique is druk in de weer. Handdoeken, kleding, haarborstel en shampoo die ruikt naar kokos. “Wordt je haar mooi van”, zegt ze tegen Meta. De ruimte heeft groene tegels met een werkje. Hoog aan de muur een oranje-gele radiator, als bewijs dat smaken inderdaad kunnen verschillen. Op een krukje in de hoek staat een cd-speler. Zwart, met een ingeschoven antenne. “Voor de gezelligheid”, zegt Monique tegen Meta. En dus zingt ABBA zachtjes door de speakers: “Waterloo, nah na na nah na na nah na nah.

Ooit vroegen ze of er een foto gemaakt kon worden van Meta, hun dochter. Maaike en Johan Bakker waren samen met haar op het zomerfeest op het Reigersdaalterrein in Heerhugowaard. Het was snoezeldonker in de ruimte waar Meta een voetmassage kreeg, dus was Maaikes mobiel niet toereikend om het kiekje te maken. Zo ontstond het gesprek. Zo’n anderhalf jaar geleden. Een kennismaking, niet meer dan dat. Later op een avond in november vertelden ze meer. Wilden ze wel doen. Over hun dochter Meta en hoe het voor hen was om te ontdekken dat ze een ernstige ziekte had. Wat er dan gebeurt, hoe de omgeving reageert en hoe je als ouder kijkt naar de zorg voor je dochter. Open en eerlijk praten over dat waar je als ouder kwetsbaar in bent: je kind.

Het te voeren beleid

Maaike: “Meta is geboren als een gezonde baby, althans dat dachten we. Na een maand of drie ontdekten de mensen van het consultatiebureau dat ze bepaalde reflexen miste. We werden meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar volgde een hele reeks onderzoeken. Uiteindelijk bleek Meta het Syndroom van Canavan (zie tekstkader, red.) te hebben.”

Johan: “Je komt terecht in een twee- à driejarige tombola van onderzoeken en prognoses. Dat is geen leuke tijd. Je hoort alleen maar slecht nieuws. Jullie dochter zal niet kunnen lopen, niet kunnen eten, slecht kunnen zien. In het ziekenhuis wil men met je over ‘het te voeren beleid’ praten, voor als ze ziek wordt. Dat wordt je zomaar voor de voeten gegooid. Bij een volgend gesprek vertelt een neuroloog over de levensverwachting. Je hoort een getal en denkt: Hè? Nog anderhalf of twee jaar?! Hier kun je als ouder bijna niet mee omgaan.”

Maaike: “Het overkomt je en je gaat gewoon door. Ik weet nog heel goed dat we het pas hadden gehoord en dat ik in de supermarkt liep en dacht: ja, we moeten eten, daarom loop ik hier, maar mijn hoofd stond er helemaal niet naar. Je bent er steeds mee bezig. De eerste jaren waren zwaar. Er was ons verteld dat Meta hooguit een jaar of drie zou worden. Dat had de neuroloog uit een oud studieboek. Er was geen internet om zelf informatie te zoeken dus denk je constant: we hebben totdat ze drie is…”

De haren van Meta zijn nat een stuk donkerder. Bijna zwart. Zwart met werkelijk prachtige krullen. Vindt ze zelf misschien wel niet. Veel mensen willen krullen, behalve mensen met krullen. Monique is steeds bezig om Meta lekker warm te houden. Douchen op een douchbrancard? Zou dat nou echt lekker zijn? Terwijl ze druk in de weer is, praat ze doorlopend tegen Meta. Waar kun je het al niet over hebben onder mekaar. Niet dat het ergens over gaat, gewoon klets. Wanneer Meta haar ogen opent, of sluit, een diepe zucht geeft, of gaapt, reageert Monique daarop. “Ik ken Meta nu zo’n zeventien jaar,” vertelt ze, “dan leer je wel begrijpen wat ze bedoelt. Nu bijvoorbeeld, is ze ontspannen en heeft het naar haar zin. Straks moet ik haar even draaien en dan protesteert ze. Vindt ze niet fijn. En vervolgens tegen Meta: Maar ja, ik moet wel even je rug afdrogen, toch?”

Monique en Meta in de badkamer
Meta en Monique
Broer en zus

Maaike en Johan hebben naast hun dochter Meta ook een zoon, Lennart. Net even ouder dan Meta. “We wilden hem natuurlijk ook een zo leuk mogelijke jeugd bezorgen en hem niet tekortdoen”, vertelt Maaike. “We hebben geprobeerd om Meta overal mee naar toe te nemen. Als we naar het voetbal van onze zoon gingen, of naar zijn school, waar ik leesmoeder was, of naar familie. Op die manier hoorde Meta er gewoon bij. Ook Lennart wist niet beter. Op een bepaald moment gingen we voor het eerst zonder Meta op vakantie. Alleen met Lennart. Voor hem, zodat we wat makkelijker ergens heen konden en wat meer tijd voor ‘m hadden. Hij reageerde verbaasd en vroeg waarom Meta niet mee ging. Voor Lennart is zij gewoon zijn zusje en is ze gehandicapt.”

Doe gewoon

Johan: “De buitenwereld weet vaak niet hoe ze met Meta om moeten gaan. Toevallig waren we van de week in een pannenkoekenrestaurant waar het meisje dat bediende aan Meta vroeg: wil mevrouw ook wat drinken? Dat is een uitzondering. Het buiten gaan wonen, dus niet meer op het Reigersdaalterrein, roept bij ons dan ook de nodige vragen op.”

Maaike: “Mensen willen misschien wel helemaal niet wonen in een straat waar ook gehandicapten wonen. Als wij op Reigersdaal gingen wandelen, kwamen we vaak iemand tegen die altijd hetzelfde vroeg. Of we doosjes willen bewaren? Ik kan mij voorstellen dat niet iedereen daarop zit te wachten. Mensen vinden het volgens mij moeilijk om te gaan met iemand met een handicap.” Ook Maaike en Johan zelf kunnen geen pasklaar antwoord geven op de vraag hoe je met Meta om zou moeten gaan. “Je moet haar in ieder geval niet negeren,” vormt Johan langzaam zijn gedachten, “niet voor haar, maar ook niet voor ons. Dat is al een mooi begin. We weten dat Meta niet als anderen is, maar je zou haar wel kunnen benaderen zoals je dat bij anderen doet. Gewoon iets tegen haar zeggen als je binnen komt. En ik snap dat dat lastig is omdat je dan niets terugkrijgt, maar niets zeggen en gewoon voorbijlopen is sowieso niet goed. Doe gewoon zoals je tegen iemand anders doet. Jammer genoeg zie je dat heel veel mensen dat moeilijk vinden.”

Vroeger

Begin ’91 ging Meta, ze was toen anderhalf jaar oud, voor het eerst naar Reigersdaal. Twee dagen per week zodat Maaike en Johan even konden bijslapen. “Langer wilden we niet”, vertelt Maaike. “Dat is lange tijd zo gebleven. Langzaam maar zeker werd het wat meer, maar ze bleef alle weekenden thuiskomen. Het is prettig dat die overgang zo geleidelijk is gegaan.”
Johan: “De zorg was in die tijd toch wel anders. Men sliep met zes personen op een slaapkamer. Het ging om rust, reinheid en regelmaat en eigenlijk voornamelijk om rust. Daarover verschilden wij van mening en was er wel eens strijd.”

Maaike: “Het ging vroeger meer om verzorging en verpleging, voor leuke dingen was geen tijd. Ik denk ook dat mensen niet wisten wat ze konden gaan doen. De cliënten gingen niet naar dagbesteding. Ze bleven de hele dag op de groep. Er woonden toen tien mensen en die zaten de hele dag in de huiskamer. Ze werden niet beziggehouden. Er kwam een keer in de week een spelleidster die deed dan een activiteit met een paar bewoners. ‘Huiskamerspel’, zo heette dat. De rest keek op een afstandje toe. Elke bewoner had één keer in de drie weken ‘Huiskamerspel’, een half uur ofzo en dat was het. Ik vond dat toen al een beetje oneerlijk. Iedereen op Reigersdaal had dagbesteding en cliënten met EMB hadden niets. We hebben wel aangegeven dat we meer activiteiten wilden, maar het kon gewoon niet. Waarschijnlijk was het een kwestie van geld. Uiteindelijk is er een Dagactiviteiten Centrum op Reigersdaal gekomen en toen mocht iedereen daar naartoe. Daar waren wij als ouders heel blij mee.”

Johan: “Je merkt dat er de laatste vijftien jaar veel veranderd is. De hele benadering is anders geworden. In mijn beleving heeft Reigersdaal niet altijd vooropgelopen bij veranderingen, maar ze hebben het wel goed en zorgvuldig aangepakt. We hoorden wel eens van andere instellingen dat doorgevoerde veranderingen misschien wel wat te snel gingen en daardoor niet goed uitpakten.”

Het douchen is voorbij. “Nu gaan we doen wat je het lekkerst vindt, toch Meet?”, zegt Monique. “Haren kammen.” Met rustige halen glijdt de borstel door Meta’s haar. Ze gaapt. “Je bent moe, hè?” Terwijl Monique borstelt blijft ze contact houden met Meta. Ze pakt haar hand of streelt haar gezicht en ze praat.

Monique borstelt de haren van de Meta
Haren kammen
Oude ski’s en een fietskar

Maaike: “Als je haar goed kent, kun je zien dat ze op je reageert. Als ze thuis is en ze ligt in de box, ga ik naast haar liggen. Tegen haar aan. Dan zing ik liedjes voor haar. Ik denk dat dat heel belangrijk voor haar is. En voor mij ook.” Ook Johan maakt regelmatig contact met zijn dochter. Wrijft ruw over haar lijf en praat tegen haar. Hij heeft altijd geprobeerd om voor Meta dingen mogelijk te maken. Zo bouwde hij een fietskar. Naar eigen zeggen een van de eerste in Nederland. Was niet bepaald een doorslaand succes. Johan: “Het ding had geen vering dus stuiterde Meta alle kanten op. Meteen bouwde ik een andere. Met veren. Ging ook niet helemaal goed. Meta werd harstikke misselijk van het geschommel. Zeeziek. Toen ze er na een fietstochtje uitkwam moest ze meteen overgeven.” Door zijn lach heen glimt de liefde en trots van een vader die probeert het leven van zijn kind wat mooier te maken. Net als toen hij Meta wilde meenemen met schaatsen. Op een ondergelopen weilandje. En dus kocht hij een paar ski’s, oude. Zaagde ze af en bond ze onder de wielen van haar rolstoel. Kom op meid, wij gaan schaatsen!

Straks

Johan: “Reigersdaal is niet alleen een heel mooi natuurgebied, je had er ook alles: een zwembad, een tandarts, een dokter, een röntgenafdeling, een kinderboerderij, je kon er mooi wandelen en ga zo maar door. Door de nieuwbouw is dat straks allemaal weg. Dat vinden wij erg jammer. Natuurlijk is het fijn dat Meta straks een mooie nieuwe kamer heeft, maar wij hadden liever gezien dat dat in de beschermde omgeving van Reigersdaal was gebeurd. In fases herbouwen op het terrein zelf, dat had onze voorkeur gehad. Nieuwbouw met de faciliteiten die er altijd waren. Ook van de nachtzorg hoop ik dat ze straks een beetje in de buurt komen te zitten van de nieuwbouw van Meta. Een van de grote veranderingen van de laatste jaren was het uitluistersysteem van de nachtzorg. Dat is anders geworden dan het was. Niet per se slechter maar wel anders.”

Ondertussen ligt Meta in bed. Monique kruipt ernaast. Samen onder een dekbed. “Vaak kijken we even YouTube of we kletsen wat”, vertelt Monique. “Ik denk dat ze het fijn vindt. In ieder geval wordt ze heerlijk warm en ontspannen. Dit is haar moment. Weet je wat we kunnen doen,” zegt ze tegen Meta, “we kunnen even videobellen met je moeder.”
Boven Meta's bed, op de foto, haar ouders: Maaike en Johan. "Als ik nu het licht uit doe," zegt Monique, "valt ze meteen in slaap. Ze is moe." Voorzichtig stapt ze uit bed. Knipt het licht uit. "Slaap lekker Meta."

Meta en monique kijken samen naar de telefoon
Lekker warm worden in bed
Appjes en geel haarelastiek

Wanneer anderen voor je kind zorgen, wil je natuurlijk dat dat goed gebeurt. Maar wat is goede zorg? Hoewel Meta al bijna dertig jaar mede door anderen verzorgd wordt, hebben haar ouders niet zomaar een antwoord op die vraag. “Ik kreeg ooit een app met een foto van Meta. Ze had een geel truitje aan en een bijkleurende broek. Toen zag ik…” Halverwege haar zin valt ze stil. Schiet vol. “Dit raakt me echt”, vervolgt ze met moeite. “Ik zag dat ze Meta een bijpassend haarelastiekje in hadden gedaan. Een gele. Dat doet me zo veel. Er is echt iemand met zorg met mijn kind bezig geweest. Ze hebben die ochtend niet zomaar de kleding gepakt die boven op de stapel lag. Ze hebben geprobeerd mijn dochter er leuk uit te laten zien die dag.” Terwijl ze haar telefoon pakt, zegt ze: “Kijk hier”. Ze opent WhatsApp en leest. “Mam, we drinken nog even koffie met z’n allen en daarna ga ik naar bed. Liefs Meta. Of deze”, terwijl ze verder omhoog scrolt. “Mam, ik ben even boodschappen doen.” Boven de tekst een foto van Meta in een supermarkt. “Dit doet mij echt heel veel. Ik heb het gevoel dat mijn kind serieus genomen wordt en gezien wordt.”
Johan: “Waar het volgens mij om gaat is de menselijke maat. Wat doe je als je iemand in bed stopt? Geef je ‘m dan een nachtzoen, een knuffel, een aai over z’n bol?”

Maaike: “Toen ik Meta in het begin wegbracht, naar Reigersdaal, vond ik het moeilijk haar daar achter te laten. Tegenwoordig heb ik dat gevoel niet meer. Dat wil niet zeggen dat er nooit dingen misgegaan zijn. Maar het is niet zo dat wanneer ik thuis ben en zij is daar, dat ik me daar zorgen maak over haar. Zoals het nu gaat heb ik het gevoel dat we samen voor Meta zorgen en dat vind ik heel prettig.”
Johan: “Ik denk dat dat een belangrijk punt is, je moet het gevoel hebben dat je samen voor Meta zorgt. Er was ooit iemand die tegen ons zei dat we Meta niet hoefden los te laten, maar gewoon anders vasthouden. Dat is wat ons betreft precies hoe het werkt.”

Het syndroom van Canavan
Het syndroom van Canavan of de ziekte van Canavan komt voor bij ongeveer één op de honderdduizend kinderen. Bij kinderen van Joodse afkomst ligt dit aantal aanzienlijk hoger (1: 6.400-13.500). De ziekte wordt ook wel aspartocyclase deficiëntie (afgekort: ASPA-deficiëntie) genoemd wat aangeeft dat de kinderen met deze ziekte een tekort aan de stof aspartocyclase hebben. Het is een erfelijke, ongeneeslijke stofwisselingsziekte waarbij de witte stof in de hersenen (myeline) beschadigd raakt. Myeline bevindt zich als isolatielaag rondom de uitlopers van zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg. Dankzij myeline kunnen zenuwen signalen snel doorgeven. Door de beschadiging van de isolerende laag gaat een zenuw steeds langzamer werken en sterft uiteindelijk af. Hierdoor kunnen bepaalde hersenfuncties niet meer uitgevoerd worden. Kinderen met de ziekte van Canavan gaan geleidelijk aan steeds verder achteruit en kunnen uiteindelijk niet meer communiceren met hun omgeving. De ziekte kent twee vormen: de neonatale of infantiele vorm en de milde of juveniele vorm.

De neonatale of infantiele vorm
De kenmerken van deze vorm openbaren zich enkele maanden na de geboorte. Kinderen lopen een ontwikkelingsachterstand op en hebben slappe spieren (hypotonie), die later juist stijf worden wat leidt tot gebogen armen en gestrekte benen. Kinderen kunnen moeite hebben met eten, drinken en slapen en hebben vaak een groot hoofd. Daarnaast maken de kinderen moeilijker contact en kunnen moeilijk zien. Bij deze vorm van het syndroom van Canavan komt ook epilepsie voor. De levensverwachting van kinderen met deze ziekte is beperkt. Vaak overlijden kinderen op jonge leeftijd. Naast het feit dat hierop uitzonderingen bekend zijn, heeft ook de voortgang en verbetering in de zorg een positief effect op de levensverwachting.

De milde of juveniele vorm
Bij deze vorm ontstaat moeite met praten en bewegen tijdens de kinderjaren. Kinderen met deze vorm van de ziekte van Canavan kunnen, wanneer zij de juiste ondersteuning krijgen, gewoon naar school en hebben een normale levensverwachting.

Bij de ziekte van Canavan is behandeling gericht op het verminderen van de klachten. Zo wordt er fysiotherapie toegepast om de stijfheid van de spieren te verminderen en zijn er medicijnen tegen epilepsie.

Delen? Graag!

Share on facebook
Share on linkedin
Share on twitter
Share on email

Lees ook deze verhalen...

Vaste baan via jobcoaching

Sabrina Wijker is dertig jaar oud. Getrouwd en moeder van twee kinderen. Deed de MBO-2 opleiding tot secretarieel medewerker. Voor haar vrienden schreef ze cv’s en sollicitatiebrieven. En met succes!
Lees meer...

Creativiteit van de Vonder

'Oei, hier word je hebberig van!’ Dat gevoel krijg je al snel in de winkel van AC De Vonder. Een paar mooie kaarsen, leuke schaaltjes die de keramiekafdeling gemaakt heeft,
Lees meer...

Tommy, vrijwilliger bij 't Gilde

”Later word ik Minister van Buitenlandse Zaken.” Zo, dat is klare taal. Tommy Lekkerkerk is zestien jaar, vrijwilliger bij ’t Gilde in Bovenkarspel en heeft helder in zijn hoofd welk
Lees meer...
figuur op woelige golven

Psychose

Psychose: een verstoring van de realiteitstoetsing. Het brein is niet meer in staat om prikkels uit de binnen- en buitenwereld juist te interpreteren en te ordenen. Jacinta Bruin is Arts
Lees meer...

Vaste baan via jobcoaching

Sabrina Wijker is dertig jaar oud. Getrouwd en moeder van twee kinderen. Deed de MBO-2 opleiding tot secretarieel medewerker. Voor haar vrienden schreef ze cv’s en sollicitatiebrieven. En met succes!
lees meer...

Creativiteit van de Vonder

'Oei, hier word je hebberig van!’ Dat gevoel krijg je al snel in de winkel van AC De Vonder. Een paar mooie kaarsen, leuke schaaltjes die de keramiekafdeling gemaakt heeft,
lees meer...

Tommy, vrijwilliger bij 't Gilde

”Later word ik Minister van Buitenlandse Zaken.” Zo, dat is klare taal. Tommy Lekkerkerk is zestien jaar, vrijwilliger bij ’t Gilde in Bovenkarspel en heeft helder in zijn hoofd welk
lees meer...
figuur op woelige golven

Psychose

Psychose: een verstoring van de realiteitstoetsing. Het brein is niet meer in staat om prikkels uit de binnen- en buitenwereld juist te interpreteren en te ordenen. Jacinta Bruin is Arts
lees meer...

Postadres: Esdégé-Reigersdaal • Postbus 1065 • 1700 BB Heerhugowaard
Bezoekadres: J. Duikerweg 1 • 1703 DH Heerhugowaard
Telefoon: 0226 33 20 00 • info@esdege-reigersdaal.nl
Openingstijden: ma t/m vr: 8:00 – 17:30

:hover

 

Postadres:
Esdégé-Reigersdaal • Postbus 1065
1700 BB Heerhugowaard

Bezoekadres:

J. Duikerweg 1 • 1703 DH Heerhugowaard

0226 33 20 00 • info@esdege-reigersdaal.nl 

Openingstijden: ma t/m vr: 8:00 – 17:30

Copyright © 2020 – Esdégé-Reigersdaal
Browsericoon Esédége-Reigersdaal

Browser niet geschikt

De Internet Explorer browser is sterk verouderd en niet in staat om moderne websites als deze correct weer te geven.

   Sommige onderdelen van deze website zullen in Internet Explorer daarom niet goed functioneren.

Voor de beste ervaring gebruik een moderne browser zoals Google Chrome.

Visie Esdégé-Reigersdaal

Bij haptonomisch verplaatsen staat zelfredzaamheid altijd centraal. Vooral omdat het meer respectvol is voor de cliënt en de zorgverlener. Want te veel doen voor een cliënt in de zorg ontneemt hem zijn mogelijkheden en zijn eigenwaarde. Te veel doen voor cliënten is daarbij onnodig zwaar voor de begeleiders en plaatst hen in een rol waarin geen samenwerking kan ontstaan met de cliënt. Met haptonomisch verplaatsen is de zelfredzaamheid voelbaar, zichtbaar en overdraagbaar. Het biedt praktische vaardigheden om te leren hoe de zelfredzaamheid van de cliënt zo veel mogelijk behouden kan blijven.

Gentle Teaching

Gentle Teaching (McGee, 1992) is een methodiek die veel voorkomt bij het begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking. De methodiek is gebaseerd op de Psychologie van wederzijdse afhankelijkheid. Hierbij gaat men ervan uit dat ieder mens de behoefte heeft zich verbonden te voelen met anderen in wederkerige en gelijkwaardige relaties. Bij Gentle Teaching is een veilige en liefdevolle relatie de basis voor de ontwikkeling van de cliënt.

De begrippen die bij Gentle Teaching centraal staan zijn:

  • We respecteren elkaar
  • We accepteren elkaar
  • We proberen elkaar te begrijpen
  • We waarderen elkaar
  • We geven elkaar zelfvertrouwen
  • We proberen elkaar vooruit te helpen
Totale Communicatie

Totale Communicatie is het ondersteunen en bevorderen van communicatie met diverse middelen zoals foto`s, pictogrammen, gebaren, verwijzers en geschreven taal. Totale Communicatie wordt vooral gebruikt bij mensen met een verstandelijke beperking, kinderen met spraak/taal moeilijkheden en bij mensen met afasie of dementie

Visie Esdégé-Reigersdaal

Esdégé-Reigersdaal is een visie gestuurde organisatie.

Onze visie:
Alle mensen zijn gelijkwaardig, elk mens is uniek.

Daarom heeft iedereen recht op:

  • respect
  • ontplooiing
  • een volwaardige plaats in de samenleving
  • relaties met andere mensen
  • eigen keuze


Dit betekent dat wij:

  • het individu respecteren
  • inspelen op de mogelijkheden van het individu
  • ondersteuning bieden bij het maken van keuzes
  • uitgaan van het gewone en speciale voorzieningen treffen waar nodig
  • ondersteuning bieden bij het aangaan en behouden van relaties
  • gericht zijn op een volwaardige plaats voor het individu in de samenleving


Volwaardig burgerschap van mensen met een beperking vinden wij belangrijk. Daarom werken we mee aan normalisatie en integratie. Mensen krijgen bij ons de ruimte om passende ondersteuning te organiseren. Zoveel mogelijk beslissingen worden genomen in de omgeving van de cliënt, waar immers de ondersteuningsvragen worden geformuleerd. Van medewerkers verwachten we dat ze cliënten vanuit deze visie respectvol ondersteunen.

Voorwaarden abonnement Bladeren

Begrippen

  • Bladeren
    Het tijdschrift met die titel, dat 4 maal per jaar wordt gemaakt en uitgegeven door Stichting Esdégé-Reigersdaal.
  • Abonnement
    Het abonnement is een éénmalige betaling die recht geeft op toezending van 4 opeenvolgende kwartaaluitgaven van Bladeren en heeft daardoor een looptijd van ongeveer één jaar.  

Bepalingen

  • Abonnees kunnen via e-mailadres bladeren@esdege-reigersdaal.nl contact opnemen met de redactie en administratie van Bladeren. 
  • Abonnees kunnen een adreswijziging doorgeven en klachten melden bij het niet ontvangen van Bladeren. 
  • Abonnees zijn verantwoordelijk voor het tijdig doorgeven van een adreswijziging.
  • Indien gewenst kan de verdere toezending van Bladeren worden stopgezet.
  • Er vindt geen terugbetaling plaats voor niet ontvangen nummers bij onjuiste adressering of bij het stopzetten van de toezending.
Privacy
De verkregen adresgegevens worden uitsluitend gebruikt voor het toezenden van Bladeren en ze worden niet beschikbaar gesteld aan derden. Het privacy reglement van Esdégé-Reigersdaal is van toepassing.

Privacyverklaringen

Video-interactie training

Door middel van korte video-opnames waarbij de interactie tussen cliënt en (cliënt) begeleider centraal staat proberen we te leren van de situatie, het eigen gedrag en gedrag van cliënt beter te begrijpen om vervolgens de volgende keer daar weer beter mee om te gaan. De video-interactie training richt zich op ‘klein kijken’, waarbij signalen van de cliënt nauwkeurig kunnen worden geobserveerd en geïnterpreteerd. De video-interactie training is gebaseerd op de methode van Heijkoop.

Visie Esdégé-Reigersdaal

Er wordt binnen Esdégé-Reigersdaal gewerkt met ondersteuningsplannen. In overleg met de cliënt en zijn/haar vertegenwoordiger wordt in het ondersteuningsplan een beeld van de cliënt geschetst en van wat hij/zij nodig heeft om prettig te kunnen functioneren. Jaarlijks wordt er geëvalueerd en waar nodig wordt het plan bijgesteld.

Omgevingszorg

Omgevingszorg gaat over de invloed van de omgeving op mensen met een beschadigd brein, waaronder dementie. Deze mensen worden in toenemende mate afhankelijk van prikkels uit de omgeving. De prikkelverwerking in het brein is verstoord. Hierdoor kan iemand zijn gedrag niet meer uit zichzelf sturen. Gedrag wordt meer en meer bepaald door de omgeving.

Een ongunstige omgeving speelt dan ook een belangrijke rol bij het ontstaan van onbegrepen (probleem)gedrag. Mensen met een beschadigd brein reageren vaak impulsief, reflexmatig en intuïtief op omgevingsprikkels. Bij omgeving kan worden gedacht aan: de fysieke omgeving, werk- en leefprocessen (waaronder de bejegening) en de dag- en tijdsbesteding.

Door de omgeving en het gedrag methodisch te observeren ontstaat inzicht in ontregelende situaties en storende prikkelbronnen. Dit geeft praktische handvatten voor optimale omgevingszorg: het toepassen van verbeteringen in de leefomgeving van mensen met een beschadigd brein. Het resultaat is een zichtbaar positieve uitwerking op het gevoel van welbevinden en veiligheid. De stress vermindert en niet begrepen (probleem) gedrag neemt af.

Werken met een vertrouwensrelatie

Een cliënt heeft vertrouwen in jou nodig voordat hij een band met je aangaat. Pas als er een wederzijdse band is, kun je hem of haar stimuleren zich open te stellen om op onderzoek uit te gaan, nieuwe ervaringen op te doen, relaties aan te gaan en zich op alle gebieden te ontwikkelen: lichamelijk, cognitief en sociaal-affectief. Een vertrouwensband is dus een belangrijk aspect van de relatie.

Active Support

Active Support is een ondersteuningsmethodiek speciaal ontwikkeld om cliënten actief te betrekken bij de dagelijkse gang van zaken zodat ze meer regie over hun leven krijgen. De methode gaat uit van een aantal algemene principes die van belang zijn voor een zo gewoon mogelijk leven:

  • deelnemen aan de samenleving
  • een netwerk van relaties hebben, waaronder familie en vrienden
  • deze relaties moeten van langere door zijn (continuïteit)
  • de kans krijgen om ervaringen op te doen en te leren
  • keuzemogelijkheden hebben en controle over het eigen bestaan
  • een zekere status krijgen en gerespecteerd worden
  • behandeld worden als een individu
Van de boer

Wij boeren op een ouderwetse, kleinschalige manier op het voormalig eiland Wieringen. De boerderij ligt aan de rand van een vogelgebied en staat op een erf van ongeveer 40 are. De boerderij ligt 200 meter van de weg af en de dichtstbijzijnde buur woont 500 meter verderop.

​Een groot deel van het land ligt direct bij de boerderij. De rest ligt verdeeld in 7 kleine stukjes over het mooie Wieringen. Deze stukken worden voornamelijk gebruikt voor hooi. Het hooi (gedroogd gras) maaien we in het voorjaar en de zomer en daarna staan onze schapen en jongvee op deze landjes. We gaan hier dan iedere dag heen om te kijken of het met het vee goed gaat en om water te brengen.

De nadruk van het bedrijf ligt op de fok van koeien. We hebben ieder jaar ongeveer 35 koeien, volwassen en jongvee. Onze koeien zijn Lakenvelders. De Lakenvelder is een zeldzaam, ouderwets vleesras. In heel Nederland lopen ongeveer nog 2000 van deze koeien. We zijn lid van het stamboek en we doen mee aan het fokprogramma. We houden onze koeien op een natuurlijke manier, de koeien worden zomers door de stier gedekt. De kalfjes worden meestal in het weiland geboren. Ze blijven bij de moeder totdat het weer slechter wordt en ze op stal gaan. Dan pas worden de kalfjes bij de moeders weggehaald. Overtallige dieren, meestal stierkalveren, brengen we op een natuurlijke manier groot. Deze dieren gaan naar een ambachtelijke slager in een dorp verderop.

Het vlees dat wij leveren wordt ‘vlees met een goed verhaal’ genoemd. Dit is eigenlijk een win-win situatie; de mensen kunnen genieten van het mooie landschap met de koeien en kalveren en ze kunnen een lekker stukje van datzelfde vlees halen bij de slager in de buurt. Ze weten dan dat het goed en verantwoord is gegroeid en behandeld.
Wij zijn dan ook nauw betrokken bij de natuur. We hebben veel land met een uitgestelde maaidatum waar de vogels rustig kunnen broeden. De boer is zelf ook vrijwilliger om dit allemaal in kaart te brengen en de vogels in de gaten te houden.

We zijn sinds kort ook bezig om met varkens te gaan fokken. Ook dit is een apart ras, het Pietrain varken. Het Pietrain varken is een goed varken om kleinschalig te houden en zo op een natuurlijke manier een goed stukje vlees te produceren.

Vanaf 2016 hebben een mooie grote groentetuin en in de zomer van 2017 hebben we zelf een kippenhok gebouwd waar nu 40 kippen (voornamelijk Leghorn) in rondscharrelen.

Methode Heijkoop

De methode Heijkoop helpt een cliënt beter te begrijpen waardoor er passende ondersteuning geboden kan worden. Middels vijf verschillende instrumenten wordt onderzocht hoe een cliënt functioneert. In dit onderzoek zijn verwanten en teamleden intensief betrokken. Op basis van observaties en analyse wordt gezocht naar andere mogelijkheden om met een cliënt om te gaan.

De methode maakt gebruik van vijf instrumenten:
1. Ontdekkend kijken
2. Functioneringsprofiel
3. Constructieve hantering probleemgedrag
4. Relatiedynamiek
5. Videotraining

Ontdekkend kijken
Ontdekkend kijken is een vorm van videoanalyse. Het is het basisinstrument van de Methode Heijkoop. Het instrument helpt begeleiders betekenisvol en onbevooroordeeld naar de cliënt te kijken en maakt hen bewust van de unieke lichaamstaal van de cliënt. Er ontstaat inzicht in de persoonlijke beleving en emoties, de manier van oriënteren, contact maken, communiceren, initiatieven nemen en de manier waarop de client oplossingen bedenkt.

Constructieve hantering probleemgedrag
Dit instrument helpt de begeleider om op moeilijke momenten, al dan niet met probleemgedrag, actief samen te werken met de cliënt. Het helpt de begeleider onderscheid te maken tussen de betekenis van het probleemgedrag voor de cliënt en de emotionele reacties van de begeleider op het probleemgedrag. Als de begeleider inziet wat het probleemgedrag betekent voor de cliënt, kan hij hem/haar helpen daar een andere oplossing voor te vinden.

Functioneringsprofiel
Dankzij het functioneringsprofiel wordt de begeleider zich bewust van de verwachtingen die de cliënt onbewust bij hem oproept. Het geeft de begeleider inzicht op grond waarvan hij de cliënt over- of onderschat. Doordat hij meer inzicht krijgt, kan hij zijn reacties beter afstemmen op wat de cliënt op een bepaald moment aankan. Daarmee voorkomt de begeleider veel stress bij de cliënt en zichzelf.

Relatiedynamiek
Het instrument relatiedynamiek brengt de dynamiek terug in een vastgelopen relatie tussen begeleider en cliënt. Het maakt de begeleider bewust van hoe hij zich opstelt ten opzichte van de cliënt, en van het beroep dat hij daarmee doet op de cliënt. Het omgekeerde geldt ook: hij krijgt meer oog voor het beroep dat de cliënt op hém doet.

Videotraining
Het instrument videotraining helpt de begeleider bij het ontwikkelen en zich eigen maken van relationele kwaliteiten. De begeleider leert zichzelf feedback geven op de relationele kwaliteit die hij zelf heeft uitgekozen. Die gaat hij/zij oefenen in de praktijk, mèt de cliënt. Van die begeleidingssituatie worden video-opnames gemaakt, die na afloop besproken worden.

Bron: Heijkoop-academy

Beleven in muziek (BIM)

BiM, Beleven in Muziek, stimuleert het ervaren van het lichaam door de muziek te laten voelen. Doelgericht in te zetten voor o.a. contact, communicatie, alertheid, ontspanning, plezier. BiM draagt ook bij aan de muzikale ontwikkeling.

Op speciaal ontwikkelde muziek wordt de deelnemer door de BiM gever aangeraakt met speciale objecten zoals ballen, zacht handschoenen of veren. Ieder muziekstuk heeft zijn eigen bewegingen en objecten. Ook wordt soms gewerkt met etherische oliën.

Financieringsmogelijkheden

De jobcoaches hebben ruime kennis op het gebied van wet- en regelgeving en de financiering van trajecten. Zij kunnen je alles vertellen of je in aanmerking komt voor ondersteuning van een jobcoach.

Wet Langdurige Zorg (WLZ), aanvraag bij CIZ
De Wet Langdurige Zorg is er voor mensen die intensieve begeleiding en nabijheid nodig hebben. Een indicatie voor dagbesteding wordt afgegeven door het Centrum indicatie Zorg (CIZ).

Sociaal Activering traject, aanvraag UWV
Sociale activering is bedoeld als een voorbereidingsperiode op een betaalde baan met behoud van uitkering. De duur van het traject is maximaal 1 jaar. Dit traject wordt onder andere ingezet om te participeren in de maatschappij, zelfvertrouwen op te bouwen en werkervaring op te doen. Tevens wordt er aandacht besteed aan sollicitatievaardigheden en kan onderzocht worden welke beroepen passend zijn.

Individueel Re-integratie traject (IRO), aanvraag UWV
Het doel van het IRO traject is het verkrijgen van een passende betaalde baan. De jobcoach zal jou begeleiden en ondersteunen bij het vinden en behouden van een geschikte baan.

Persoonlijke Ondersteuning (PO), aanvraag UWV
Indien je een betaalde baan hebt en je hebt hierbij extra ondersteuning nodig dan kun je aanspraak maken op een traject Persoonlijke Ondersteuning/ Jobcoaching. Denk hierbij aan onder andere het trainen van werknemersvaardigheden. Voor meer informatie over dit traject en de eventuele aanvraag kan je terecht bij een jobcoach.

WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning), aanvraag gemeente
De gemeente is verantwoordelijk voor de uitvoering van de wet maatschappelijke ondersteuning, de WMO. Deze wet omvat activiteiten die het je mogelijk maken om mee te doen in de samenleving, bijvoorbeeld vrijwilligerswerk. Voor meer informatie verwijzen wij je naar de website van de gemeente.

Eigen bijdrage
Gemeenten mogen voor de ondersteuning die zij bieden een eigen bijdrage vragen.
Op de website van het CAK kunt u een indicatie krijgen van de hoogte van de eigen bijdrage.

LACCS

Het LACCS-programma richt zich op de kwaliteit van leven van cliënten met EVMB. Binnen het programma wordt er aan de hand van vijf gebieden gekeken hoe goed het leven van de cliënt is. De vijf gebieden sluiten aan bij algemene menselijke behoeften. De gebieden zijn:

  • Lichamelijk welzijn
  • Alertheid
  • Contact
  • Communicatie
  • Stimulerende tijdsbesteding

Door bewust te kijken naar deze vijf gebieden en hoe ze voor een cliënt verbeterd kunnen worden, werken alle betrokken samen aan een goed leven voor de cliënt. Per gebied zijn er een aantal waarden geformuleerd die helpen om concreet te kijken naar de kwaliteit van het leven van de cliënt. De vijf LACCS-gebieden zijn allen even belangrijk.

Het LACCS-programma kenmerkt zich door een zeer cliëntgerichte ondersteuning. De vijf gebieden hebben een directe relatie met het dagelijks leven van de cliënt. Het zien van ontwikkelmogelijkheden, hoe klein dan ook, speelt binnen het LACCS-programma een belangrijke rol.

Meer info: