Thuisondersteuning. Het woord op zich is niet zo ingewikkeld: ondersteuning thuis. Het ‘voor wie’ kun je ook goed uitleggen: in het geval van Esdégé-Reigersdaal gaat het om ondersteuning in de thuissituatie aan kinderen met een beperking én hun ouders. Om eraan bij te dragen dat een kind zo lang mogelijk kan wonen waar het hoort: thuis. Wannéér het nodig is en door wie Thuisondersteuning vorm wordt gegeven wordt iets ingewikkelder. Want waarom kan de aardige buurvrouw niet oppassen en wat is de reden dat je niet per se een opleiding nodig hebt? In gesprek met Gijs en Suzan Kaandorp, de ouders van Myla (10), kwam het antwoord op de vraag waarom het nodig is. Ondersteuners Ina Leek en Marianne Stoop vertellen hoe zo’n match tot stand komt en waarom juist zij zijn gekoppeld aan een meisje als Myla.
Ieder kind is anders, ouders hebben bepaalde behoeftes in ondersteuning en ook thuisondersteuners nemen hun eigen pakket aan mogelijkheden mee. Om die reden heeft Esdégé-Reigersdaal coördinatoren in dienst die zorgen voor een goede match tussen het gezin met een zorgvraag en de ondersteuners. Gijs: “Wij waren al vanaf vorig jaar oktober op zoek naar iemand en toen Marianne in januari solliciteerde, hadden we beet. De klik was er meteen.” Maar er kwam wel ineens een wildvreemde in jullie huis. “Ja, we waren heel opgelucht dat er iemand gevonden was. Voor ons werd het echt te pittig. Maar we moesten natuurlijk wel even aan elkaar wennen. Zowel Myla als wij.”
“De eerste keren dacht ik ook: ojee, ik moet wel m’n was gedaan hebben want straks ziet ze nog welke onderbroek ik aan heb”, vervolgt Suzan lachend. “Maar dat gevoel was zo verdwenen. Die klik is daarbij belangrijk. Ook deden we eerst nog dingen samen. Ritueeltjes uitleggen bijvoorbeeld. Maar ik realiseerde me al snel dat ik wel los moest laten. Het ging er nou juist om dat wij ontlast werden.”
Filter snel vol
Myla heeft het Wiederman-Steiner syndroom (WWS) en praat niet in woorden. In haar gedrag kan ze erg driftig zijn. “In een piek van frustratie kan ze zo een ros uitdelen”, legt Suzan uit. “Toch hebben we in een klein jaar al heel veel geleerd met en van elkaar waardoor Myla dat gedrag minder laat zien. Marianne en Ina doen hetzelfde werk, maar nemen allebei iets anders mee waar Myla veel aan heeft. En wij als ouders ook. Ze proberen echt van alles: spelletjes en speelgoed dat ze op andere plekken ook hebben gebruikt of een mailtje sturen met een vraag aan een van hun vele contacten. Ina kwam erachter dat Myla heel goed op massages reageert. Ook onder haar voeten. Daar wordt ze rustig van. Ina en Marianne bekijken je bepaalde zaken van een andere kant. Zo ook Myla’s reactie op mijn stem. Haar filter zit snel vol en mijn hoge stem geeft veel prikkels. Als dan ook nog meerdere mensen tegen haar praten om haar gerust te stellen, is ze snel overvraagt. Dat soort dingen ontdek je niet met een oppas. En daarnaast, mijn zusje helpt ook heel veel, maar moet ook haar eigen leven kunnen leiden. Je kunt niet oneindig mensen vragen. Thuisondersteuning maakt echt dat Myla thuis kan blijven wonen. Zo is het vol te houden.”
“We waren heel opgelucht dat er iemand gevonden was.
Voor ons werd het echt te pittig”
—
Verschillende gradaties
Ina: “Myla heeft fysieke zorg nodig, maar ook de pedagogische aanpak is anders dan bij veel andere kinderen. Bij Myla is de ondersteuning vrij intensief, drie avonden per week, maar er zijn natuurlijk allerlei gradaties in de ondersteuning die wij bieden. Marianne en ik hebben allebei al veel ervaring, dus wij kwamen als geroepen voor Myla. Wanneer je als thuisondersteuner nieuw in een gezin komt, is het vooral belangrijk dat je niet alles meteen wilt veranderen. Dat is overigens ook iets dat ik door de jaren heen heb geleerd. Er is een bepaalde structuur in huis en die moet gedeeltelijk misschien wel doorbroken worden, maar het moet niet voelen als inbreken. Struikelblok is dat je signaleert en direct wilt aanpakken. Maar het moet echt in stapjes. Daarnaast moeten we goed luisteren naar de ouders en kijken naar het kind waar de behoefte ligt.” Marianne: “We hebben in kaart gebracht wat er nodig was en bekeken waar de prioriteit lag. Zo at Myla bijvoorbeeld helemaal niet of alleen komkommer met Boursin. Inmiddels eet ze aardappels. En vlees. Misschien wel in beperkte vorm, maar ze eet. Nu zijn we toe aan de stap daar structuur in te brengen. In plaats van om vier uur ’s middags eten of pas om zeven uur, meer naar het moment dat ook wij eten. Samen met de ouders kijken we naar signalen van Myla en hoe we daarop in moeten zetten.”
Kind gewoon kind laten zijn
Ina: “Bij het gros van de gezinnen ondersteunde stopt een ouder met werken. Wij horen weleens terug: ‘Als een kind naar dagopvang is kun je toch gewoon naar je werk?’ Maar je wilt niet weten wat er allemaal nog bij komt kijken. Van instanties bellen tot luiers regelen, stad en land afzoeken naar medicijnen, busjes die niet op tijd komen. Het wordt zo onderschat. Thuisondersteuning is allesbehalve luxe voor deze gezinnen. Wij hebben een rugzak met ervaring, lijntjes en contacten. Daar kan een gezin gebruik van maken. Ouders moeten al overal het wiel voor uitvinden.” “Ja,” sluit Marianne af, “je wilt dat het kind gewoon het kind kan zijn en het gezin het gezin. Wij kunnen ze daarbij ondersteunen, zodat Myla zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen.”
“Wij hebben een rugzak met ervaring, lijntjes en contacten. Daar kan een gezin gebruik van maken.”
—
