vakantie

Zorg voor kinderen met het syndroom van Vici

Ontdekkingsreizigers zonder verwachtingen

Tekst: Titia Geerlink – Fotografie: Marijke Ruiten

24-06-2020

Jacco Ruiten loopt de ruime, zonovergoten woonkamer in. “Een oude bakkerij die we zelf helemaal hebben verbouwd. Een megaklus die jaren in beslag heeft genomen. Maar het verbouwen werkte voor ons therapeutisch.” De woorden stromen enthousiast en in rap tempo uit zijn mond. Midden in de woonkamer, op een grote, comfortabele hoekbank, liggen de kinderen van Jacco en Marijke Ruiten uit Den Helder: Mila (19) en Hessel (22). Twee jongvolwassenen, beiden met een variant van het syndroom van Vici (zie kader), een zeer progressieve ziekte. Tussen de kinderen in zit Amy, werkzaam op ODC de Troubadour in Den Helder. Vandaag neemt zij de zorg voor de kinderen op zich.

“Mijn zwangerschap van Hessel verliep voorspoedig”, vertelt Marijke even later als we bij Hessel en Mila plaats hebben genomen aan de eettafel. “Ook na zijn geboorte leek er niets aan de hand. Na drie maanden merkten ze op het consultatiebureau dat hij achterliep in ontwikkeling. Hessel lachte niet en had weinig spierspanning in zijn lijf. We werden doorgestuurd naar het ziekenhuis en daar werd na een hoofdscan duidelijk dat Hessel geen hersenbalk had.” Een aandoening die niet direct ernstig is, dus Jacco en Marijke reden gerustgesteld weer naar huis. Tot Hessel met dertien maanden zijn eerste epileptische aanval kreeg. Omdat zowel Marijke als Jacco een zorgachtergrond hebben, was er geen paniek. Wel het besef dat dit een slecht teken was.

Net als alle ouders van een kind met een ernstige beperking, kwamen ook Jacco en Marijke in een mallemolen van onderzoeken terecht. Marijke: “Je bent erg zoekende als jonge ouder met een bijzonder kind, maar krijgt vaak geen antwoorden. Uiteindelijk zijn we, mede doordat we ernaar vroegen, doorgestuurd naar het VUmc. Daar kwamen we in contact met kinderneuroloog Smith. Toen we vroegen wanneer Hessel weer naar huis mocht, reageerde hij helder en direct door te antwoorden: ‘Nu. Jullie zullen hiermee moeten leren leven’. Hij heeft ons heel duidelijk en open verteld hoe het ervoor stond met Hessel en dat was vanwege de epilepsie niet best. We gingen naar huis, realiseerden ons dat we een gehandicapt kind hadden en zetten een streep door alle verwachtingen die je hebt bij het krijgen van kinderen.”

Geen drager
“Omdat we nog een kinderwens hadden, wilden we graag weten of er kans was op hoge risico’s. We kwamen terecht op de afdeling klinische genetica van het VUmc. Daar kregen we te horen dat we geen drager van het een of ander waren en daardoor net als anderen de kans van één op vier hadden op een kind met een afwijking. En zo kwam Mila tweeëneenhalf jaar na Hessel ter wereld. Ook een ongecompliceerde zwangerschap, een vlotte bevalling en blijdschap."

"Ik negeerde haar opmerking en ging naar huis"

"Tot ze vijf weken oud was. De arts op het consultatiebureau, ook bekend met Hessel, merkte op dat Mila haar niet volgde met haar ogen. Ik negeerde deze opmerking en ging naar huis. Daar aangekomen besefte ik dat ik hier niet aan voorbij kon gaan. Ik belde de arts op en we belandden weer in het ziekenhuis. Uit de Latijnse namen die daar om onze oren vlogen, herkenden we dat ook Mila geen hersenbalk bezat.”

Aanstekelijke lach op de camping

Marijke en Jacco besloten hun leven te leiden zonder ‘lange ij’. Marijke stopte met werken en was in haar omgeving de eerste die met een PGB (Persoons Gebonden Budget) ging werken. Jacco had net een nieuwe baan als voogd in de Jeugdzorg en bleef 24 uur werken. Zo redden ze het precies. Hun rijtjeshuis werd ingeruild voor de oude bakkerij en ze besloten allesbehalve bij de pakken neer te gaan zitten. “De gemeente Den Helder is trouwens altijd erg coulant geweest daar waar het gaat om aanvragen”, vertelt Jacco. “En ook het contact met onze huisarts is heel speciaal. Daar kunnen we altijd terecht.”

Aan huis gekluisterd zitten leek de twee niks. Ze gingen op zoek naar een geschikte caravan en reisden met zijn vieren door Europa. “Dat klinkt overigens makkelijker dan het was. We vroegen verschillende bedrijven om een aangepaste caravan, maar omdat dat niet tot de standaard behoorde, werkten ze daar niet aan mee. Makkelijker bedacht dan gedaan dus. Uiteindelijk vonden we gelukkig een caravandealer die met ons meedacht en na een enorme verbouwing in een nieuwe caravan konden we op pad.

De reizen met de kinderen waren fantastisch. Genieten van de zon, elkaar, de aanstekelijke lach van Hessel die over de camping schalde. Mila en Hessel genoten van de zon. Warmte deed hen goed. De combinatie van water en wind op zijn huid maakte Hessel extra blij. En zelf konden we onderweg ook weer opladen.”

Mooie reizen in het buitenland werden afgewisseld met periodes thuis. Van jongs af aan komen Mila en Hessel op de Troubadour, orthopedagogisch dagcentrum in Den Helder. Jacco: “Dat ze daar zo meedenken in hoe we de kwaliteit van leven voor Mila en Hessel zo hoog mogelijk kunnen maken, is ons veel waard. Dat wil ik wel benadrukken. Die meiden daar zijn een groot onderdeel van ons leven. Dat is alleen maar meer geworden toen het met de gezondheid van Mila en Hessel achteruitging.”

De link

Want er kwam een moment dat Mila en Hessel achteruitgingen. Daar waren Jacco en Marijke enigszins op voorbereid doordat ze er in 2013 achter kwamen dat Mila en Hessel het syndroom van Vici (variant) hadden. Een vriendin die een college over erfelijke aandoeningen volgde, bracht hen in contact met klinisch geneticus dr. Lindhout van het UMC. “Hij legde de link met een groep kinderen met dezelfde afwijkingen en dat waren er genoeg om een wetenschappelijk onderzoek te starten”, legt Marijke uit. “Tien jaar later kregen we de uitslag van dit onderzoek. Hessel en Mila waren toen al bijna 16 en 13 jaar. Alle ouders van de onderzochte kinderen kwamen bij elkaar. We kregen uitgebreide uitleg over het onderzoek. Voor ons kwam dit te laat om aan nog een zwangerschap te denken.”

De variant van het Vici-syndroom

Het syndroom wordt veroorzaakt door een genetische fout op het chromosoom 18 epg 5. De hersenaandoeningen die hierbij horen zijn:

  • Het ontbreken van een hersenbalk, de verbinding tussen beide hersenhelften
  • Een tekort aan witte stof in de hersenen
  • Andere vorm van holtes en hersenranden
  • Afwijking aan de hersenstam
  • Zware epilepsie


Deze aandoeningen samen maken duidelijk waar de ernst van de beperking vandaan komt. Over het algemeen hebben baby’s een te klein hoofd (Mila en Hessel zaten allebei onder de curve) en hebben ze een slechte of niet werkende oogzenuw. Kinderen starten slap en hebben later juist stramme spieren. Er ontstaat mogelijk staar, de hartspier werkt slecht en er is een nierafwijking. De immuniteit is verlaagd waardoor ze zeer vatbaar zijn voor virussen en bacteriën. Er is sprake van ernstige slikproblemen.

Ontdekkingsreizigers
Bij Hessel begon de grote sterke achteruitgang op zijn 17e. Hij kreeg een PEG-sonde1. “Ik ben blij dat we tot die tijd doorgezet hebben en altijd zelf eten zijn blijven geven”, aldus Marijke. “En ook toen hij de sonde kreeg, zijn we zelf eten blijven malen. Mila volgde met een PEG-sonde. Het lijkt een cruciale leeftijd. Hoewel ik er geen wetenschappelijk bewijs voor heb, is die leeftijd bij beiden een moment geweest dat ze sterk achteruitgingen. Daarin moet ik zeggen dat we ontdekkingsreizigers zijn. Er zijn maar weinig kinderen met het syndroom die deze leeftijd bereikt hebben.”
Ademnood

“Ten gevolge van griep en longontstekingen werd de conditie van Hessel en Mila slechter. Ze raakten afhankelijk van zuurstof via een neusbril. Dat houdt in dat er steeds een machine meegaat die zuurstof produceert. De zorg werd enorm gecompliceerd. Uiteindelijk zijn we met clustermanager Kim Hartman om de tafel gaan zitten.” In overleg besloten ze dat er op de dagen dat Jacco moest werken iemand van de Troubadour in huis kwam om de kinderen op weg te helpen. Jacco werd zo ontlast van de dagelijkse zorg voordat hij naar zijn eigen werk moest en Marijke had op deze manier ondersteuning bij de dagelijkse verzorging en in de bus op weg naar de Troubadour. 

Marijke: “Af en toe moesten we door ademnood van een van de kinderen met spoed de Troubadour in. Daarom kreeg ik een sleutel van het pand. Verder spraken we af dat als een van de twee kinderen ziek zou worden, er een begeleidster in huis bleef ter ondersteuning. Dat kon omdat de groep van Mila en Hessel uit vier kinderen met twee begeleidsters bestond.”

Den Helder niet uit

In juni 2019 wordt Mila ziek en door haar slechte conditie kunnen zij en Hessel sindsdien niet meer naar de Troubadour. Het huis van de familie Ruiten is als een nevenvestiging geworden. Voor Marijke geeft deze thuisondersteuning van de Troubadour ruimte in haar dagelijkse leven om overdag het huis met een gerust hart te kunnen verlaten. Wel blijft ze altijd als achterwacht in de buurt. De stad gaat ze dus niet meer uit.

Gezamenlijk doel

Jacco en Marijke huren de begeleidsters ook in via de PGB’s van Mila en Hessel. Financieel staat dat los van de Troubadour, ze komen in hun vrije tijd. Zo kunnen Jacco en Marijke samen naar een concert of de schouwburg en onderhouden ze hun sociale contacten. Er komen altijd twee begeleidsters tegelijk omdat de zorg van Hessel en Mila zo gecompliceerd is. Jacco: "Voor ons als ouders is het fijn dat er bekenden in huis zijn en voor de meiden is het belangrijk dat ze samen zijn voor overleg als er ingewikkelde zorgsituaties zijn. Sprake van belangenverstrengeling is er absoluut niet omdat deze samenwerking loopt als een trein. Het gezamenlijke doel is aandacht, zorg en liefde voor Hessel en Mila en dat alleen is blijkbaar voldoende om hier een unieke situatie te laten bestaan.”

Houden van

Cindy Ruygrok is een van de medewerksters die vanuit de Troubadour bij Jacco en Marijke over de vloer komt: “Die fijne samenwerking komt wel van twee kanten, hè”, lacht ze. “Er is altijd goed overleg en we denken allemaal oplossingsgericht. Mila en Hessel komen hier al van jongs af aan. Zelf ben ik twaalf jaar geleden bij de Troubadour komen werken dus ik ken ze inmiddels al behoorlijk wat jaren. Mila en Hessel zijn twee fantastische kinderen, waar we allemaal veel van houden. Ze hebben ons in hun tijd op de Troubadour zoveel mooie momenten gegeven. Mila heeft haar broer inmiddels ingehaald waar het gaat om achteruitgang. De emoties die ze voor vorige zomer nog liet zien, blijven nu uit. Natuurlijk hoop je dat dat tijdelijk is. Maar dat bleek niet het geval. Dat heeft ertoe geleid dat er is gesproken over welke kwaliteit van leven Mila nog heeft. Hoe zwaar dit ook is, het contact onderling voelt zo natuurlijk. Dat maakt de situatie wel draaglijker.”

1) PEG is een afkorting van percutane endoscopische gastrostomie. Door de huid heen wordt een opening naar de maag gemaakt. Via deze opening wordt een PEG-sonde geplaatst waardoor voeding de maag kan bereiken.

In liefdevolle herinnering…

Een aantal weken na het interview is Mila, in de nacht van 27 februari, in het bijzijn van haar ouders, in alle rust overleden. Ze is 20 jaar geworden. Het was de wens van Jacco en Marijke om het artikel te plaatsen zoals van tevoren bedacht, geschreven vanuit het moment dat Mila nog bij hen was. Voor Mila is met vrienden, familie en medewerkers van de Troubadour een mooi afscheid georganiseerd. Ook hierbij was de mooie samenwerking weer duidelijk zichtbaar. Hessel kon niet bij de uitvaart aanwezig zijn. Een medewerkster van de Troubadour bleef bij hem.

Gerelateerde locaties

Delen? Graag!

Share on facebook
Share on linkedin
Share on twitter
Share on email

Lees ook deze verhalen...

Vaste baan via jobcoaching

Sabrina Wijker is dertig jaar oud. Getrouwd en moeder van twee kinderen. Deed de MBO-2 opleiding tot secretarieel medewerker. Voor haar vrienden schreef ze cv’s en sollicitatiebrieven. En met succes!
Lees meer...

Creativiteit van de Vonder

'Oei, hier word je hebberig van!’ Dat gevoel krijg je al snel in de winkel van AC De Vonder. Een paar mooie kaarsen, leuke schaaltjes die de keramiekafdeling gemaakt heeft,
Lees meer...

Tommy, vrijwilliger bij 't Gilde

”Later word ik Minister van Buitenlandse Zaken.” Zo, dat is klare taal. Tommy Lekkerkerk is zestien jaar, vrijwilliger bij ’t Gilde in Bovenkarspel en heeft helder in zijn hoofd welk
Lees meer...
figuur op woelige golven

Psychose

Psychose: een verstoring van de realiteitstoetsing. Het brein is niet meer in staat om prikkels uit de binnen- en buitenwereld juist te interpreteren en te ordenen. Jacinta Bruin is Arts
Lees meer...

Vaste baan via jobcoaching

Sabrina Wijker is dertig jaar oud. Getrouwd en moeder van twee kinderen. Deed de MBO-2 opleiding tot secretarieel medewerker. Voor haar vrienden schreef ze cv’s en sollicitatiebrieven. En met succes!
lees meer...

Creativiteit van de Vonder

'Oei, hier word je hebberig van!’ Dat gevoel krijg je al snel in de winkel van AC De Vonder. Een paar mooie kaarsen, leuke schaaltjes die de keramiekafdeling gemaakt heeft,
lees meer...

Tommy, vrijwilliger bij 't Gilde

”Later word ik Minister van Buitenlandse Zaken.” Zo, dat is klare taal. Tommy Lekkerkerk is zestien jaar, vrijwilliger bij ’t Gilde in Bovenkarspel en heeft helder in zijn hoofd welk
lees meer...
figuur op woelige golven

Psychose

Psychose: een verstoring van de realiteitstoetsing. Het brein is niet meer in staat om prikkels uit de binnen- en buitenwereld juist te interpreteren en te ordenen. Jacinta Bruin is Arts
lees meer...

Postadres: Esdégé-Reigersdaal • Postbus 1065 • 1700 BB Heerhugowaard
Bezoekadres: J. Duikerweg 1 • 1703 DH Heerhugowaard
Telefoon: 0226 33 20 00 • info@esdege-reigersdaal.nl
Openingstijden: ma t/m vr: 8:00 – 17:30

:hover

 

Postadres:
Esdégé-Reigersdaal • Postbus 1065
1700 BB Heerhugowaard

Bezoekadres:

J. Duikerweg 1 • 1703 DH Heerhugowaard

0226 33 20 00 • info@esdege-reigersdaal.nl 

Openingstijden: ma t/m vr: 8:00 – 17:30

Copyright © 2020 – Esdégé-Reigersdaal
Browsericoon Esédége-Reigersdaal

Browser niet geschikt

De Internet Explorer browser is sterk verouderd en niet in staat om moderne websites als deze correct weer te geven.

   Sommige onderdelen van deze website zullen in Internet Explorer daarom niet goed functioneren.

Voor de beste ervaring gebruik een moderne browser zoals Google Chrome.

Visie Esdégé-Reigersdaal

Bij haptonomisch verplaatsen staat zelfredzaamheid altijd centraal. Vooral omdat het meer respectvol is voor de cliënt en de zorgverlener. Want te veel doen voor een cliënt in de zorg ontneemt hem zijn mogelijkheden en zijn eigenwaarde. Te veel doen voor cliënten is daarbij onnodig zwaar voor de begeleiders en plaatst hen in een rol waarin geen samenwerking kan ontstaan met de cliënt. Met haptonomisch verplaatsen is de zelfredzaamheid voelbaar, zichtbaar en overdraagbaar. Het biedt praktische vaardigheden om te leren hoe de zelfredzaamheid van de cliënt zo veel mogelijk behouden kan blijven.

Gentle Teaching

Gentle Teaching (McGee, 1992) is een methodiek die veel voorkomt bij het begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking. De methodiek is gebaseerd op de Psychologie van wederzijdse afhankelijkheid. Hierbij gaat men ervan uit dat ieder mens de behoefte heeft zich verbonden te voelen met anderen in wederkerige en gelijkwaardige relaties. Bij Gentle Teaching is een veilige en liefdevolle relatie de basis voor de ontwikkeling van de cliënt.

De begrippen die bij Gentle Teaching centraal staan zijn:

  • We respecteren elkaar
  • We accepteren elkaar
  • We proberen elkaar te begrijpen
  • We waarderen elkaar
  • We geven elkaar zelfvertrouwen
  • We proberen elkaar vooruit te helpen
Totale Communicatie

Totale Communicatie is het ondersteunen en bevorderen van communicatie met diverse middelen zoals foto`s, pictogrammen, gebaren, verwijzers en geschreven taal. Totale Communicatie wordt vooral gebruikt bij mensen met een verstandelijke beperking, kinderen met spraak/taal moeilijkheden en bij mensen met afasie of dementie

Visie Esdégé-Reigersdaal

Esdégé-Reigersdaal is een visie gestuurde organisatie.

Onze visie:
Alle mensen zijn gelijkwaardig, elk mens is uniek.

Daarom heeft iedereen recht op:

  • respect
  • ontplooiing
  • een volwaardige plaats in de samenleving
  • relaties met andere mensen
  • eigen keuze


Dit betekent dat wij:

  • het individu respecteren
  • inspelen op de mogelijkheden van het individu
  • ondersteuning bieden bij het maken van keuzes
  • uitgaan van het gewone en speciale voorzieningen treffen waar nodig
  • ondersteuning bieden bij het aangaan en behouden van relaties
  • gericht zijn op een volwaardige plaats voor het individu in de samenleving


Volwaardig burgerschap van mensen met een beperking vinden wij belangrijk. Daarom werken we mee aan normalisatie en integratie. Mensen krijgen bij ons de ruimte om passende ondersteuning te organiseren. Zoveel mogelijk beslissingen worden genomen in de omgeving van de cliënt, waar immers de ondersteuningsvragen worden geformuleerd. Van medewerkers verwachten we dat ze cliënten vanuit deze visie respectvol ondersteunen.

Voorwaarden abonnement Bladeren

Begrippen

  • Bladeren
    Het tijdschrift met die titel, dat 4 maal per jaar wordt gemaakt en uitgegeven door Stichting Esdégé-Reigersdaal.
  • Abonnement
    Het abonnement is een éénmalige betaling die recht geeft op toezending van 4 opeenvolgende kwartaaluitgaven van Bladeren en heeft daardoor een looptijd van ongeveer één jaar.  

Bepalingen

  • Abonnees kunnen via e-mailadres bladeren@esdege-reigersdaal.nl contact opnemen met de redactie en administratie van Bladeren. 
  • Abonnees kunnen een adreswijziging doorgeven en klachten melden bij het niet ontvangen van Bladeren. 
  • Abonnees zijn verantwoordelijk voor het tijdig doorgeven van een adreswijziging.
  • Indien gewenst kan de verdere toezending van Bladeren worden stopgezet.
  • Er vindt geen terugbetaling plaats voor niet ontvangen nummers bij onjuiste adressering of bij het stopzetten van de toezending.
Privacy
De verkregen adresgegevens worden uitsluitend gebruikt voor het toezenden van Bladeren en ze worden niet beschikbaar gesteld aan derden. Het privacy reglement van Esdégé-Reigersdaal is van toepassing.

Privacyverklaringen

Video-interactie training

Door middel van korte video-opnames waarbij de interactie tussen cliënt en (cliënt) begeleider centraal staat proberen we te leren van de situatie, het eigen gedrag en gedrag van cliënt beter te begrijpen om vervolgens de volgende keer daar weer beter mee om te gaan. De video-interactie training richt zich op ‘klein kijken’, waarbij signalen van de cliënt nauwkeurig kunnen worden geobserveerd en geïnterpreteerd. De video-interactie training is gebaseerd op de methode van Heijkoop.

Visie Esdégé-Reigersdaal

Er wordt binnen Esdégé-Reigersdaal gewerkt met ondersteuningsplannen. In overleg met de cliënt en zijn/haar vertegenwoordiger wordt in het ondersteuningsplan een beeld van de cliënt geschetst en van wat hij/zij nodig heeft om prettig te kunnen functioneren. Jaarlijks wordt er geëvalueerd en waar nodig wordt het plan bijgesteld.

Omgevingszorg

Omgevingszorg gaat over de invloed van de omgeving op mensen met een beschadigd brein, waaronder dementie. Deze mensen worden in toenemende mate afhankelijk van prikkels uit de omgeving. De prikkelverwerking in het brein is verstoord. Hierdoor kan iemand zijn gedrag niet meer uit zichzelf sturen. Gedrag wordt meer en meer bepaald door de omgeving.

Een ongunstige omgeving speelt dan ook een belangrijke rol bij het ontstaan van onbegrepen (probleem)gedrag. Mensen met een beschadigd brein reageren vaak impulsief, reflexmatig en intuïtief op omgevingsprikkels. Bij omgeving kan worden gedacht aan: de fysieke omgeving, werk- en leefprocessen (waaronder de bejegening) en de dag- en tijdsbesteding.

Door de omgeving en het gedrag methodisch te observeren ontstaat inzicht in ontregelende situaties en storende prikkelbronnen. Dit geeft praktische handvatten voor optimale omgevingszorg: het toepassen van verbeteringen in de leefomgeving van mensen met een beschadigd brein. Het resultaat is een zichtbaar positieve uitwerking op het gevoel van welbevinden en veiligheid. De stress vermindert en niet begrepen (probleem) gedrag neemt af.

Werken met een vertrouwensrelatie

Een cliënt heeft vertrouwen in jou nodig voordat hij een band met je aangaat. Pas als er een wederzijdse band is, kun je hem of haar stimuleren zich open te stellen om op onderzoek uit te gaan, nieuwe ervaringen op te doen, relaties aan te gaan en zich op alle gebieden te ontwikkelen: lichamelijk, cognitief en sociaal-affectief. Een vertrouwensband is dus een belangrijk aspect van de relatie.

Active Support

Active Support is een ondersteuningsmethodiek speciaal ontwikkeld om cliënten actief te betrekken bij de dagelijkse gang van zaken zodat ze meer regie over hun leven krijgen. De methode gaat uit van een aantal algemene principes die van belang zijn voor een zo gewoon mogelijk leven:

  • deelnemen aan de samenleving
  • een netwerk van relaties hebben, waaronder familie en vrienden
  • deze relaties moeten van langere door zijn (continuïteit)
  • de kans krijgen om ervaringen op te doen en te leren
  • keuzemogelijkheden hebben en controle over het eigen bestaan
  • een zekere status krijgen en gerespecteerd worden
  • behandeld worden als een individu
Van de boer

Wij boeren op een ouderwetse, kleinschalige manier op het voormalig eiland Wieringen. De boerderij ligt aan de rand van een vogelgebied en staat op een erf van ongeveer 40 are. De boerderij ligt 200 meter van de weg af en de dichtstbijzijnde buur woont 500 meter verderop.

​Een groot deel van het land ligt direct bij de boerderij. De rest ligt verdeeld in 7 kleine stukjes over het mooie Wieringen. Deze stukken worden voornamelijk gebruikt voor hooi. Het hooi (gedroogd gras) maaien we in het voorjaar en de zomer en daarna staan onze schapen en jongvee op deze landjes. We gaan hier dan iedere dag heen om te kijken of het met het vee goed gaat en om water te brengen.

De nadruk van het bedrijf ligt op de fok van koeien. We hebben ieder jaar ongeveer 35 koeien, volwassen en jongvee. Onze koeien zijn Lakenvelders. De Lakenvelder is een zeldzaam, ouderwets vleesras. In heel Nederland lopen ongeveer nog 2000 van deze koeien. We zijn lid van het stamboek en we doen mee aan het fokprogramma. We houden onze koeien op een natuurlijke manier, de koeien worden zomers door de stier gedekt. De kalfjes worden meestal in het weiland geboren. Ze blijven bij de moeder totdat het weer slechter wordt en ze op stal gaan. Dan pas worden de kalfjes bij de moeders weggehaald. Overtallige dieren, meestal stierkalveren, brengen we op een natuurlijke manier groot. Deze dieren gaan naar een ambachtelijke slager in een dorp verderop.

Het vlees dat wij leveren wordt ‘vlees met een goed verhaal’ genoemd. Dit is eigenlijk een win-win situatie; de mensen kunnen genieten van het mooie landschap met de koeien en kalveren en ze kunnen een lekker stukje van datzelfde vlees halen bij de slager in de buurt. Ze weten dan dat het goed en verantwoord is gegroeid en behandeld.
Wij zijn dan ook nauw betrokken bij de natuur. We hebben veel land met een uitgestelde maaidatum waar de vogels rustig kunnen broeden. De boer is zelf ook vrijwilliger om dit allemaal in kaart te brengen en de vogels in de gaten te houden.

We zijn sinds kort ook bezig om met varkens te gaan fokken. Ook dit is een apart ras, het Pietrain varken. Het Pietrain varken is een goed varken om kleinschalig te houden en zo op een natuurlijke manier een goed stukje vlees te produceren.

Vanaf 2016 hebben een mooie grote groentetuin en in de zomer van 2017 hebben we zelf een kippenhok gebouwd waar nu 40 kippen (voornamelijk Leghorn) in rondscharrelen.

Methode Heijkoop

De methode Heijkoop helpt een cliënt beter te begrijpen waardoor er passende ondersteuning geboden kan worden. Middels vijf verschillende instrumenten wordt onderzocht hoe een cliënt functioneert. In dit onderzoek zijn verwanten en teamleden intensief betrokken. Op basis van observaties en analyse wordt gezocht naar andere mogelijkheden om met een cliënt om te gaan.

De methode maakt gebruik van vijf instrumenten:
1. Ontdekkend kijken
2. Functioneringsprofiel
3. Constructieve hantering probleemgedrag
4. Relatiedynamiek
5. Videotraining

Ontdekkend kijken
Ontdekkend kijken is een vorm van videoanalyse. Het is het basisinstrument van de Methode Heijkoop. Het instrument helpt begeleiders betekenisvol en onbevooroordeeld naar de cliënt te kijken en maakt hen bewust van de unieke lichaamstaal van de cliënt. Er ontstaat inzicht in de persoonlijke beleving en emoties, de manier van oriënteren, contact maken, communiceren, initiatieven nemen en de manier waarop de client oplossingen bedenkt.

Constructieve hantering probleemgedrag
Dit instrument helpt de begeleider om op moeilijke momenten, al dan niet met probleemgedrag, actief samen te werken met de cliënt. Het helpt de begeleider onderscheid te maken tussen de betekenis van het probleemgedrag voor de cliënt en de emotionele reacties van de begeleider op het probleemgedrag. Als de begeleider inziet wat het probleemgedrag betekent voor de cliënt, kan hij hem/haar helpen daar een andere oplossing voor te vinden.

Functioneringsprofiel
Dankzij het functioneringsprofiel wordt de begeleider zich bewust van de verwachtingen die de cliënt onbewust bij hem oproept. Het geeft de begeleider inzicht op grond waarvan hij de cliënt over- of onderschat. Doordat hij meer inzicht krijgt, kan hij zijn reacties beter afstemmen op wat de cliënt op een bepaald moment aankan. Daarmee voorkomt de begeleider veel stress bij de cliënt en zichzelf.

Relatiedynamiek
Het instrument relatiedynamiek brengt de dynamiek terug in een vastgelopen relatie tussen begeleider en cliënt. Het maakt de begeleider bewust van hoe hij zich opstelt ten opzichte van de cliënt, en van het beroep dat hij daarmee doet op de cliënt. Het omgekeerde geldt ook: hij krijgt meer oog voor het beroep dat de cliënt op hém doet.

Videotraining
Het instrument videotraining helpt de begeleider bij het ontwikkelen en zich eigen maken van relationele kwaliteiten. De begeleider leert zichzelf feedback geven op de relationele kwaliteit die hij zelf heeft uitgekozen. Die gaat hij/zij oefenen in de praktijk, mèt de cliënt. Van die begeleidingssituatie worden video-opnames gemaakt, die na afloop besproken worden.

Bron: Heijkoop-academy

Beleven in muziek (BIM)

BiM, Beleven in Muziek, stimuleert het ervaren van het lichaam door de muziek te laten voelen. Doelgericht in te zetten voor o.a. contact, communicatie, alertheid, ontspanning, plezier. BiM draagt ook bij aan de muzikale ontwikkeling.

Op speciaal ontwikkelde muziek wordt de deelnemer door de BiM gever aangeraakt met speciale objecten zoals ballen, zacht handschoenen of veren. Ieder muziekstuk heeft zijn eigen bewegingen en objecten. Ook wordt soms gewerkt met etherische oliën.

Financieringsmogelijkheden

De jobcoaches hebben ruime kennis op het gebied van wet- en regelgeving en de financiering van trajecten. Zij kunnen je alles vertellen of je in aanmerking komt voor ondersteuning van een jobcoach.

Wet Langdurige Zorg (WLZ), aanvraag bij CIZ
De Wet Langdurige Zorg is er voor mensen die intensieve begeleiding en nabijheid nodig hebben. Een indicatie voor dagbesteding wordt afgegeven door het Centrum indicatie Zorg (CIZ).

Sociaal Activering traject, aanvraag UWV
Sociale activering is bedoeld als een voorbereidingsperiode op een betaalde baan met behoud van uitkering. De duur van het traject is maximaal 1 jaar. Dit traject wordt onder andere ingezet om te participeren in de maatschappij, zelfvertrouwen op te bouwen en werkervaring op te doen. Tevens wordt er aandacht besteed aan sollicitatievaardigheden en kan onderzocht worden welke beroepen passend zijn.

Individueel Re-integratie traject (IRO), aanvraag UWV
Het doel van het IRO traject is het verkrijgen van een passende betaalde baan. De jobcoach zal jou begeleiden en ondersteunen bij het vinden en behouden van een geschikte baan.

Persoonlijke Ondersteuning (PO), aanvraag UWV
Indien je een betaalde baan hebt en je hebt hierbij extra ondersteuning nodig dan kun je aanspraak maken op een traject Persoonlijke Ondersteuning/ Jobcoaching. Denk hierbij aan onder andere het trainen van werknemersvaardigheden. Voor meer informatie over dit traject en de eventuele aanvraag kan je terecht bij een jobcoach.

WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning), aanvraag gemeente
De gemeente is verantwoordelijk voor de uitvoering van de wet maatschappelijke ondersteuning, de WMO. Deze wet omvat activiteiten die het je mogelijk maken om mee te doen in de samenleving, bijvoorbeeld vrijwilligerswerk. Voor meer informatie verwijzen wij je naar de website van de gemeente.

Eigen bijdrage
Gemeenten mogen voor de ondersteuning die zij bieden een eigen bijdrage vragen.
Op de website van het CAK kunt u een indicatie krijgen van de hoogte van de eigen bijdrage.

LACCS

Het LACCS-programma richt zich op de kwaliteit van leven van cliënten met EVMB. Binnen het programma wordt er aan de hand van vijf gebieden gekeken hoe goed het leven van de cliënt is. De vijf gebieden sluiten aan bij algemene menselijke behoeften. De gebieden zijn:

  • Lichamelijk welzijn
  • Alertheid
  • Contact
  • Communicatie
  • Stimulerende tijdsbesteding

Door bewust te kijken naar deze vijf gebieden en hoe ze voor een cliënt verbeterd kunnen worden, werken alle betrokken samen aan een goed leven voor de cliënt. Per gebied zijn er een aantal waarden geformuleerd die helpen om concreet te kijken naar de kwaliteit van het leven van de cliënt. De vijf LACCS-gebieden zijn allen even belangrijk.

Het LACCS-programma kenmerkt zich door een zeer cliëntgerichte ondersteuning. De vijf gebieden hebben een directe relatie met het dagelijks leven van de cliënt. Het zien van ontwikkelmogelijkheden, hoe klein dan ook, speelt binnen het LACCS-programma een belangrijke rol.

Meer info: